sobota, 24 grudnia 2011

Merry Christmast Everyone

Kochani!

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia Mikołajek i Banda życzą Wam wszystkiego co w życiu najważniejsze: zdrowia i miłości. Jeśli jest jedno i drugie cała reszta się ułoży... i spełnienia marzeń :)

Serdecznie Wam dziękujemy za życzenia, dobre słowa, ciepłe myśli. Fajnie, że jesteście.

http://www.youtube.com/watch?v=AtyHCLNr1pY

środa, 21 grudnia 2011

POKOJOWA NAGRODA NOBLA :)

         Mikołaj odbył poważną rozmowę, jak ojciec z synem:)) "Mikołajku nie można witać gości płaczem i zmarszczonymi brewkami, w końcu nikt nas nie będzie odwiedzał...." i takie tam. W trakcie rozmowy Miś był poważny, słuchał ale patrząc w okno nie na ojca:
"ta ty sobie gadaj ja wiem swoje"
W pewnym momencie główka Księcia z bardzo dużą siłą zaczęła uciekać na bok i mocniej i mocniej jak tylko próbowałem ją naprostować grymas na twarzy Misia, więc proszę puściłem:

tato bawmy się przestań smucić
Tylko pomyślałem że po co było gadać, a Miś się śmiał i spoglądał na mnie czy na pewno widzę.
        Po niedługim czasie zawitał u nas Paweł na rehabilitacje (uprzedzony przez Jolę, która dzień wcześniej poznała prawdziwe oblicze Aniołka), ja szybko przypomniałem Misiowi o naszej rozmowie i uciekłem z domu. Po około 2 godzinach wracam, a tu Mikołaj pięknie i z zainteresowaniem czyta bajki z ciocią Magdą pielęgniarką, mama chwali pod niebiosa Mikołajka jak pięknie ćwiczył... Czyżby rozmowa z ojcem??? Nie zachwalać, ale póki co pokojowy nobel dla Księcia się należy.
tata Mikołaja

wtorek, 20 grudnia 2011

URATOWANY... PÓKI CO

Udało się, sytuacja na dziś opanowana.
Lista osób jakie się przewinęły i w jaki sposób Miś je odprawił:
1. Babcia Alina z dziadkiem Stachem- wytrzymali od 20.00 niedzieli do 19.00 poniedziałku większość czasu spędzając jednak w kuchni (najwidoczniej tam ich miejsce).
2. Babcia Gienia- 13.00-18.00 czas w większości poświęciła na prasowaniu ciuszków Księciunia i robieniu sałatki, było kilka prób czytania bajek ale Mikołajka nie interesowały bo babcia omija strony, bardziej podobało mu się przeganianie dorosłych.
3. Jola rehabilitantka- 15.00-16.00 zanim powiedziała "cześć Mikołaj" już wiedziała że współpraca będzie obfita... i na nic podlizywanie się że ma ładną choinkę i takie tam.
4. Ciocia Wiola- 16.00-18.00 na jej widok brewki powędrowały w kierunku noska, po chwili nawet nawet co ją rozochociło i było "ence pence choć na ręce" było fajnie jakieś 3 minuty potem żeby troszkę Księcia uspokoić przejąłem pałeczkę na przemian z mamą.
5. Wujek Chu- 13.00-13.03 falstart że niby tylko na sekundę (bo widział minkę) 16.15- 21.30 cwaniak wyczaił że najpierw na odległość trzeba, potem zabawkami, a na koniec jak już mówił że idzie do domu to go Mikołajek wołał HAAA HAAAA i coraz głośniej żeby wrócił i wracał:)))

To tyle na dziś, zobaczymy co jutro pokaże nowy dzień, a w wigilie w razie czego nie w trójkę bo wujek będzie musiał nas odwiedzić :))
tata Mikołaja

poniedziałek, 19 grudnia 2011

MAMO TATO RATUJ !!!

        Nasz ukochany Mikołajek wszedł właśnie w etap mama i tata są oki cała reszta beeeeeeee. Jako że zbliżają się święta odwiedzili nas wczoraj dziadki Księcia, z uwagi na odległość jaka nas dzieli ostatnio widzieliśmy się w wakacje. Na dzień dobry kochający dziadek został przywitany płaczem, zmarszczonymi brewkami i spojrzeniem tato ratuj jakiś obcy chłop jest w naszym domu i chce coś ode mnie, potem kolej przyszła na babcie nawet śpiewająca bajka nie pomogła. Całe zajście tłumaczyliśmy: Miś jest śpiący jutro będzie lepiej :)) Niestety nie rano Miś na rękach u ojca już bez płaczu ale spoglądał spod byka i obserwował, jak tylko któreś z nich spróbowało się odezwać znowu płacz i marszczone oczka. Ostatecznie żeby Miś mógł się udać na spokojną dzemkę babcia z dziadkiem wylądowali w kuchni a Mikołajek właśnie śpi :)) Dodając babcia którą widuje co parę dni też ostatnio jest fajna ale na odległość bo z bliska już beee... Czyżby święta w trójkę?? No cóż Księciunio zdecyduje... C. D. N.
tata Mikołaja

wtorek, 13 grudnia 2011

LEŻACZEK PEPI

     Od mniej więcej 2 tyg. dysponujemy leżaczkiem kąpielowym pepi. Misiowi bardzo przypadł do gustu nie tylko do kąpieli ale bardzo lubi w nim czytać baje o dziwo pięknie trzyma w nim główkę a kiedy tylko chce to bach i widzę na boki, co prawda czytający musi znaleźć wygodny kawałek parkietu i ręce z bajką w górze (ale to już inna bajka). Dołączone do leżaczka zagłówki od razu zostały przez Misia odrzucone przez wielokrotne uderzanie w nie główką na znak protestu że przez nie nie widzi, jak już to tylko do góry i po skosie (jest plan ściąć je trochę dla lepszego pola widzenia ale póki co stanęło na starym dobrym "patryku" lub bez niczego w zależności od pozycji i chęci Misia do współpracy). Fajnie też popatrzeć na minimini na wprost, nie za długo bo się meczę ale mimo wszystko fajnie:

     Oczywiście bez zagłówka bo jak jest to poco mam trzymać makówe jak "patryk" ją trzyma.
     Kąpiel - trochę gimnastyki dla statystów no ale dużo wygodniej niż wcześniej w wanience niemowlęcej (jak i dla nas tak i dla Mistrza ceremonii), powoli dochodzimy do perfekcji z rozstawieniem wszystkiego. Księciunio jest wniebowzięty, macha pod wodą rączkami i raciczkami a główka bez zagłówka o dziwo trzyma się sama. Miś wyrzucił taty kosmetyki głęboko pod umywalkę i zajął to miejsce swoim szamponem, mydełkiem, emolium i takimi tam gadzetami:)) Po kąpieli następuje bieg z golasem do pokoiku gdzie już czeka wcześniej przygotowany stół i przystępujemy do polerki, zmiany krawata i takich tam... po wczorajszej kąpieli Miś padł zanim mama zdążyła napytulać.W przyszłości zamieszczę foty naszej foczki ale na razie musimy je odpowiednio ocenzurować :))
Zakup uważamy za bardzo udany i pomocny w życiu codziennym. Teraz zaczynamy się rozglądać za funkcjonalnym łożem dla Wielmożnego Mości Pana.
tata Mikołaja

niedziela, 11 grudnia 2011

NA NUDĘ I KŁY

W sobotę udało nam się wybrać na spacer, nie za długi ale zawsze troszkę zmierzloty zabił:



drzewka są fajne i ciekawe nawet bez liści


Na popołudnie przygotowaliśmy po raz setny (taśma trzymała zwykle od kilku minut do kilku godzin i następny dzień od nowa) klejenie sufitu i ścian u Misia w pokoiku - Miś to bardzo lubi.
Tym razem sprawę załatwił klej ciekaw jestem co jak Księciunio zażyczy sobie zmiany dekoracji ;)



i dzień minął.
tata Mikołaja

sobota, 10 grudnia 2011

NIEWIDZIALNY POGROMCA HUMORÓW

     Jakiś czas temu ciocia Księcia pisała o wyrzynających się kłach... niestety ten stan nadal trwa i ciągle narasta, każdego dnia mówimy to już, babcia lata z łyżeczką i chce stukać, pukać ale pilnujemy Misia żeby mu dała spokój. Dziąsła są tak opuchnięte jakby je ktoś co dzień od roku dopompowywał a w samym centrum górnej półki prześwitują ( albo tak nam się tylko zdaje od co najmniej miesiąca ) 2 białe kiełki. Ostatnio Miś pokazuje swoje niezadowolenie tym faktem wieczorami i w nocy a sen odrabia do południa. Wczorajszy dzień Mikuś miał minę bez kija nie podchodź i za nic nie zbliżać się do moich kłów. Podczas wieczornej toalety gdy odwiedził go wujek oczywiście uśmiechu na przywitanie nie było- w rezultacie wujek zaproponował dłuto, skalpel, ewentualnie zamrożenie całej górnej półki i takie tam... Czy zna ktoś może ciut mniej bolesne metody na te dwa małe diabły albo gdzie znajduje się wentyl żeby troszkę powietrza spuścić ???
tata Mikołaja

środa, 7 grudnia 2011

ŚWIĘTY U ANIOŁKA

Jak wszystkim wiadomo Mikołajek miał wczoraj podwójne święto, imieninki i odwiedziny świętego Mikołaja:
a w rezultacie dzień pełen wrażeń
przyszedł chłop twierdzi że jakiś tam Mikołaj, jak to przecież to ja jestem Mikołaj

No dobra niech mu będzie za te zabawki i masę bajek do czytania
Miś był zdumiony ale i zaciekawiony raz na świętego raz na baje którą mu czytał.
Księciunio zezwolił na fotkę pamiątkową i...

tyle teraz leci elmo w tv więc proszę o cisze.
Do samego zaśnięcia Mikuś był radosny, uśmiechnięty i rozsyłał uśmiechy na prawo i lewo, jedynie wujek stracił wizytę :)) ale zaraz jak tylko przyszedł wszystko mu z Misiem opowiedzieliśmy:)) A i nowy leżaczek przypadł do gustu, zobaczymy jak przebiegnie kąpiel w nim.
tata Mikołajka

poniedziałek, 5 grudnia 2011

NISKO PODŁOGOWCE


Witam, jak obiecałem parę fot o wyczynach Misia.

Jako że zimno, mokro, wietrznie i doskwiera brak spacerków trzeba nie jednokrotnie wymyślać rozrywki i coś zmieniać a w domku nuda, tym razem zmiana pozycji z łóżkowej na podłogową przyniosła oczekiwany skutek:
ciekawe kogo bardziej wciągnęła baja wujka czy Księcia

i zdziwiony że przeszkadza ktoś, jak śmie
 Jak tylko powiedziałem "umieścimy was na Mikołajkowie" pojawiła się babcia krzycząc "jajjajajajaja puść mnie do mojego misia" więc proszę dla babci:
Powoli ciemno się zrobiło i czas kąpieli się zbliżał nastąpiła kolejna zamiana,
i tak zaraz do wody wskakuję to mogę z mamą porządzić

a oto i efekt
Tylko nie wiem jak mama i Miś wytłumaczą się panu doktorowi bo rurka tracheo też niebieska i nie chce się zmyć:)

piątek, 2 grudnia 2011

W ODPOWIEDZI NA PYTANIA.

Witam ponownie
W odpowiedzi na pytanie Anonima:

1. Rokowania – rdzeniowy zanik mięśni to choroba, której nie życzę nikomu, jest nie do przewidzenia a jej postęp głównie zależy od stałej rehabilitacji, rzetelnej pielęgnacji, unikania infekcji, prawidłowego dostosowywania ustawień respiratora do potrzeb Mikołajka, sił Misia, chęci poznawania świata, zapewnienia miłości ze strony bliskich i wiele innych czynników… tak ja to widzę i inaczej nie odpowiem. Z medycznego punktu widzenia - http://pl.wikipedia.org/wiki/Rdzeniowy_zanik_mi%C4%99%C5%9Bni

2. Zbiórka pieniędzy – jeśli chodzi o zbiórkę pieniędzy to po wyjściu Mikołajka ze szpitala w styczniu 2011r. mama musiała zrezygnować z pracy, gdyż wymaga on całodobowej opieki, zmieniło to naszą sytuację finansową dlatego dziękujemy każdemu, kto chce pomóc - czy to poprzez wpłatę 1%, zakup antologii, darowiznę, udział w aukcjach, zakup konkretnej rzeczy dla Misia, czy przekazaniu informacji o Mikołajkowie swoim znajomym itp.

3. Planowane zakupy –
a) właśnie zamówiliśmy leżaczek do kąpieli „PEPI” gdyż Księciunio nie mieści się już w swojej niemowlęcej wanience,
b) kolejny krok to łóżko rehabilitacyjne które ma poprawić (ponoć) komfort spania, lepsze ułożenie podczas snu (póki co robimy spad z poduszek bądź z deski), będzie można w nim oklepać Misia głową w dół a dzięki regulacji wysokości może trochę mniej się będziemy garbić przy pielęgnacji J
c) na wiosnę musimy znowu kupić ssak akumulatorowo-sieciowy bo ten który zakupiliśmy w lutym po całkowitym naładowaniu wystarcza na około 5 odessań (zmora wszystkich ssaków a gwarancja na baterie zwykle są 6 miesięczne), a jak tylko zrobi się pogoda to na pewno spacerku w lesie, parku i nad wodą Mikołajkowi nie odmówimy bo to kocha…
d) pulsoksymetr teoretycznie powinniśmy mieć wypożyczony z programu wentylacji domowej ale pół roku leżał w szafce z klipsem nie pasującym na paluszek Misia, w końcu oddaliśmy go, i tak co rozmowę słyszymy: „myślimy o tym, zobaczymy co da się zrobić”. Póki co mamy pożyczony grzecznościowo z hospicjum „CORDIS” w Mysłowicach ale nie możemy być pod ich opieką bo należymy do programu wentylacji domowej i koło się zamyka, a coraz częściej zdarza się że Mikołajek ranem i podczas nocnych odsysań spada nam z saturacji, więc po prostu będziemy zmuszeni go zakupić
e) podjazd od drzwi na podwórko - niby 5 schodków ale dzielą Mikołajka i Mamę od wyjścia na spacer, więc gdy jestem w pracy siedzą i czekają aż wrócę. Nie wiemy czy uda nam się to zrobić w przyszłym roku
f) półka do wózka na respirator – zakupiliśmy wózek bez półki i samodzielnie zamontowaliśmy do ramy metalowy koszyk, ale nie jest to bezpieczne rozwiązanie, poza tym, podczas jazdy autem huśta całym wózkiem
g) peloty podtrzymujące główkę Mikusia w wózku - obecnie używamy zwykłego samochodowego zagłówka ale w aucie Mama musi trzymać główkę Mikusia żeby nie obijała się o wózek.

Oczywiście najważniejsze to codzienna rehabilitacja, cewniki, kompresy, strzykawy, po prostu codzienne potrzeby, potem w/w podpunkty, już nie wspomnę o kapnografie ale póki co jest poza naszym zasięgiem.
                                                                                                          tata Mikołajka

czwartek, 1 grudnia 2011

Podziękowania od Mikusia i Rodziców

Chcieliśmy serdecznie podziękować wszystkim tym, którzy w roku 2011 pomogli nam poprzez oddanie 1%, darowizny, branie udziału w aukcjach, zakup Antologii „Macierzyństwo bez lukru”, „specjalną cenę” rehabilitacji od Pani Joli i Pana Pawła oraz wszelkie inne formy pomocy.
Dzięki Waszej pomocy zapewniliśmy Mikołajkowi niezbędne rzeczy do jak najlepszego funkcjonowania, oto niektóre z nich:

  1. Ssak akumulatorowy
  2. Przystosowanie auta do przewozu Księcia w wózku
  3. Wózek rehabilitacyjny
  4. Bateria dodatkowa do respiratora
  5. Rehabilitacja domowa
  6. Cewniki do odsysania górnych dróg oddechowych
  7. Kompresy, strzykawki na zalegania i inne środki pomocnicze
  8. Materac przeciwodleżynowy
  9. Agregat prądotwórczy

Dzięki Wam Książe Mikuś mógł wychodzić na spacery, podziwiać zachód słońca nad Bałtykiem, zwiedzać oceanarium, płynąć promem, oddychać świeżym powietrzem w Tatrach, odwiedzać babcie, czasami nawet robić zakupy i wiele wiele innych rzeczy, które teraz nie przychodzą nam na myśl...

W telegraficznym skrócie było tak:
tak to się zaczęło

jęzor dla was

hahaha

śmiesznie mi
spacer usypia
idąc do szpitala pare zabawek zabrałem
raz nawet ciocię odwiedziłem mimo 3 piętra bez windy
a ja rosnę

seriale mini mini

uwielbiam spać z czymś

szukałem kłów

swędzą bo już mam 2 na dole:))

zabawy z mamą

zdarza się, że mamie na głowę wchodzę
u mamy jestem ważny

krótko trzymam zwierzęta domowe

szykowanie na spacer

w autku
na promie

rozmarzony u taty

ja, tata, wujek i morze

u rekina

żarłok

zachód słońca ze starymi

lody to hit

o, i ławka jest dobra

w porcie
Tatry są piękne

strumyki mają

kwiatka można dostać

można odpocząć

ale strasznie męczą

kocham też jesienne spacerki

a teraz jestem taki duży i  dzidziusiowe kaftaniki zamieniłem na męskie koszule.


update: powyższym tekstem debiutował Mikołajkowy Tata