środa, 23 maja 2018

ZAKUPOWE SZALEŃSTWO 😊

Uwielbiamy z Mikołajkiem wspólne, codzienne zakupy. Jak tylko mija jesień, zima i robi się wyjściowa pogoda - korzystamy!!! Ostatnie miesiące nas nie oszczędzały i podziało się trochę smutnych i złych wydarzeń. Ale życie leci dalej i trzeba cieszyć się z każdego dnia.
Pół roku nie wychodziliśmy z domu, dlatego teraz tym bardziej cieszy nas każda chwila poza domem i nadrabiamy wyjazdowe, zakupowe i towarzyskie zaległości 😊
Wczoraj zrobiliśmy krótką listę zakupów i wybraliśmy się z Mikołajkiem na zakupy. Ale lista, listą... 😏 Jeden rzut oka Mikusia i wyszliśmy z metrowym szybowcem na wózku 😁 Nie potrafię i nie chcę w zasadzie odmawiać Mikusiowi gdy coś sobie wypatrzy, korzystam z okazji gdy może nam pokazać co mu się podoba. Dobrze tylko że Mikołajek jest najlepszym braciszkiem, który dzieli się z Michałkiem i nie musieliśmy kupować dwóch😊


Mama Mikołajka i Michałka

niedziela, 28 stycznia 2018

POTRZEBNY SSAK DLA MIKOŁAJKA

Kochani, podaję link do wpisu Doroty - tej, która od 7 lat organizuje akcje wspierające naszego Mikołajka. Tej, której tak wiele zawdzięczamy:)
Dorocie świetnie idzie pisanie (niejedną książkę wydała), dlatego przeczytajcie jej wpis. Ja napiszę tylko w skrócie: Mikołajkowi zepsuł się akumulatorowy ssak, jeżeli nie kupimy nowego, Mikołajek wiosną nie wyjdzie z domu. Proszę, nie dajcie się prosić i dorzućcie się do zbiórki którą prowadzimy: 
https://pomagam.pl/ssak

Z góry dziękujemy za każdą, nawet najmniejszą wpłatę.




Mama Mikołajka i Michałka

środa, 3 stycznia 2018

BABCIA JASIA

Były święta, był Nowy Rok, dostaliśmy mnóstwo życzeń i na żadne nie odpowiedzieliśmy. W tym roku świąt nie czuliśmy. Spędziliśmy je z babcią Jasią ale nie w domu - w szpitalu, trzymając za rękę. W zasadzie od 2 tygodni nasze życie jeszcze bardziej przypomina szpitalny oddział.
W domu karmię Mikołajka przez pega, w szpitalu babcię sondą, w domu wpatruję się w respa, tam w monitor z babcinymi parametrami, Mikusia otacza rura z respa, kabel z pulso, rurka z pompy, babcia cała oklejona elektrodami i wenflonami.
Codziennie pędzę prawie 40 km do babci a potem spieszę się do dzieci. Chciałabym być w dwóch miejscach jednocześnie...
Taki smutny czas ostatnio.
Patrzę na babcię i widzę że tamtej babci Jasi już nie ma. Wciąż nie mogę uwierzyć że już nie ulepi dla Michałka pierogów, nie zwęzi spodenek dla Mikusia, nie zrobi dla mnie konserwowej papryki, nie porozmawia z Mikołajkiem tak jak tylko Ona potrafiła, nie przeczyta już żadnej książki, mimo że tak to kochała i mimo swoich 90 lat pochłaniała dwie w tygodniu. To nie była zwykła babcia.
Wiem, że nikt nie jest nieśmiertelny ale dla babci Jasi 90 lat to naprawdę za mało.








Mama Mikołajka i Michałka

wtorek, 5 grudnia 2017

Mikołajki dla Mikołajka

Mikołajki dla Mikołajka to pomysł Małgorzata Dawid-Mróz .
Macie ochotę sprawić komuś lub sobie prezent a przy okazji pomóc Mikołajkowi?
Nie będę się rozpisywać bo szczegóły napisała Małgosia, kliknijcie w link 😌
 https://m.facebook.com/profile.php?ref=bookmarks&mds=%2Fedit%2Fpost%2Fdialog%2F%3Fcid%3DS%253A_I100009124370638%253A1875514019429392%26ct%3D2%26nodeID%3Du_8_1t%26redir%3D%252Fstory_chevron_menu%252F%253Fis_menu_registered%253Dfalse%26loc%3Dtimeline&mdf=1 a dowiecie się o co chodzi.
Ja tylko dodam, że warto mieć tą książkę😌 To nie jest kryminał który czytacie do 3 w nocy a który nic nie wnosi do Waszego życia poza niewyspaniem 😌 (Nie krytykuję kryminałów bo sama mam do nich słabość i zwykle Mikołajek pikający respiratorem w środku nocy przywołuje mnie do rzeczywistości). Książka Małgosi to zupełnie inna bajka... Zresztą przekonajcie się sami😌 Aha, żeby 10 zł. wpadło na konto Mikusia książkę trzeba kupić dzisiaj lub jutro 6 grudnia

piątek, 24 listopada 2017

DZIĘKUJEMY ZA 1% PODATKU

Na fundacyjne subkonto Mikołajka wpłynął 1% podatku za ubiegły rok. Z całego serca dziękujemy każdemu, kto swojego % podarował Mikusiowi.
Postaram się opisać na co chcielibyśmy a w zasadzie musimy przeznaczyć zebrane środki. Wiemy że nie wystarczy na wszystkie Mikołajkowe potrzeby bo zebrało się niecałe 8 tyś. a potrzeby ogromne.
Najważniejszy jest nowy akumulatorowy ssak, który wiosną pozwoli nam wyjść z domu bez strachu że w trakcie odsysania wyłączy się. To będzie czwarty akumulatorowy ssak w naszym domu, ale w każdym po jakimś czasie pada bateria a nowej dokupić się nie da bo już wyszedł kolejny model ssaka i nie jest produkowana 😞
Oprócz ssaka chcielibyśmy kupić nebulizator Aerogen, który jest kompatybilny z respiratorem. Codziennie rano podczas oklepywania używamy soli fizjologicznej, którą wlewamy przez tracheostomię bezpośrednio do płuc. Nie jest to przyjemne ani bezpieczne bo tak naprawdę topimy Mikołajka ale bez tego zabiegu nie odessalibyśmy gęstej wydzieliny, która zebrała się po całej nocy.
Poza tymi typowo medycznymi sprzętami najwyższa pora aby edukację Mikołajka wspomóc programem do komunikacji. Wprawdzie mamy Pc Eye Go ale bez odpowiednich programów niewiele pomaga Mikołajkowi.
Oprócz tych sprzętów niezmiennie olbrzymim wydatkiem dla nas jest codzienna rehabilitacja, dodatkowe zajęcia z neurologopedą i środki pomocnicze typu kompresy, strzykawki, suplementy.
Jak widzicie Wasz 1% nie leży niewykorzystany na koncie w fundacji 😊

Jednocześnie zwracamy się z wielką prośbą, jakby ktoś chciał i mógł wspomóc Mikołajka w walce z SMA o niewielkie wpłaty na konto w fundacji. Liczy się dosłownie najmniejsza wpłata - jakby 70 osób wpłaciło po 1 zł. - Mikołajek miałby zapewnioną godzinę rehabilitacji.

Nr konta:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 Alior Bank SA
Tytułem: 13401 Kamiński Mikołaj – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
***************************************************
PRZEKAŻ 1% PODATKU
KRS: 0000037904
cel szczegółowy 1%: 13401 Kamiński Mikołaj

Mikołajek bardzo dziękuje 😘


Nasza kolekcja złomkowych ssaków  😕                                   
Mama Mikołajka i Michałka

poniedziałek, 9 października 2017

MIKOŁAJEK NA FB

Tych, którzy tutaj zaglądają zapraszamy na profil Mikołajka na fb!
7 lat temu zaczęliśmy pisać Mikołajkowego bloga, wtedy Mikuś był półrocznym dzidziusiem, teraz to mądry 7 latek ☺
Zatem wpadajcie na mikusiowego fejsa 😏



Mama Mikołajka i Michałka

niedziela, 8 października 2017

MIKOŁAJEK W GORSECIE

Mikołajek dał się namówić na gorset !!!
Warunek był taki, że trzeba przeczytać całą Nelę - Małą Podróżniczkę 😃
Tak sobie myślę, mamy 4 książki Neli, gorset powinien być zakładany codziennie...
Jakby ktoś chciał zrobić prezent Mikołajkowi a nam dać argument do zakładania gorsetu to chętnie przyjmiemy. Może czyjeś dziecko "wyrosło" już z Neli... ☺
Martwiło mnie, że leżało sobie na półce kupę kasy przetworzone na plastik i piankę a Mikołajek nawet na to nie chciał patrzeć. Dlatego czym prędzej uwieczniłam na zdjęciu:


oczywiście wzór wybrany samodzielnie przez Mikusia, trupie czachy na czarnym tle ☺ jak widać dzidziusiowe kolorki Mikusia nie interesują

Mama Mikołajka i Michałka

wtorek, 3 października 2017

CHŁOPAKI CWANIAKI ☺

Dzisiaj nasz 5 letni Michałek przedstawił swoje życiowe plany:
teraz przedszkole
za rok starszaki, czyli zdrówka
potem szkoła podstawowa
potem szkoła średnia
potem na studia
potem praca
a potem do aniołków albo diabełków

Cieszy mnie że Michałek taki ambitny tylko niepokoi że nie może zdecydować się co z tymi aniołkami 😃

A co u 7 letniego Mikołajka?
Ostatnio ochoczo robi interesy. Uwielbia pożyczać pieniądze ze swojej skarbonki ale warunek jest taki, że oddajemy dwa razy tyle 😃 Generalnie jak prosimy żeby nam w czymś "pomógł" (znaczy np. bez marudzenia i poganiania pozwolił posprzątać auto) to zgadza się pod warunkiem że za pomoc zarobi np. 5 zł. Muszę przyznać że uzbierał niezłą sumkę 😃

Wiem, że to mało wychowawcze ale spróbuję w ten sposób namówić Mikusia na zakładanie gorsetu. Póki co, od zakupu w sierpniu nie pozwala wyciągnąć go z reklamówki 😕

Przy okazji gorsetu, dzięki Waszemu 1% podatku Mikołajek ma porządny gorset. Koszt 3680,00 zł. DZIĘKUJEMY

                       mama Mikołajka i Michałka

środa, 12 lipca 2017

TAKIE TAM ☺

Myślę tylko o jednym:
NUSINERSEN/SPINRAZA, a w zasadzie myślę o jego braku.
Dlatego zamiast myśleć dlaczego dla kogoś życie mojego syna jest mniej warte niż życie innego dziecka i rozmyślać dlaczego nie mogą być leczeni wszyscy którzy tego potrzebują, staram się skupić na czymś pozytywnym dla Mikusia i Michałka.
Ps. dla tych, którzy nie są w temacie:
Nusinersen to pierwszy na świecie lek na SMA, jeszcze parę miesięcy temu była to choroba nieuleczalna.
Dla nas jest nadal nieuleczalna, bo:
po pierwsze: roczna terapia kosztuje ponad milion zlotych i musi być kontynuowana całe życie. A jakoś nie mam pomysłu skąd wyczarować parę baniek 😔,
po drugie: w Polsce jest za darmo leczonych 30 dzieci, ale wśród nich nie ma Mikołajka 😞.
Dlatego skupiam się na tym co mam a o czym 7 lat temu nie śmiałam marzyć. Staram się nie zapominać że 7 lat temu nikt mi nie obiecywał leczenia. Dlatego zamiast dzielić gówno na atomy i rozpaczać nad tym, czego nie mam, choć z powodu postępu medycyny powinnam mieć, staram się zatrzymać czas i dosłownie na każdy dzień coś fajnego zorganizować.

Te zdjęcia są dowodem na to że matka jeszcze całkiem nie zwariowała i jednak potrafi myśleć o czymś innym jak cholerny nusinersen 😔










10 czerwca świętowaliśmy 7 latek Mikołajka ☺
poprawiny urodzinek ☺
to też urodzinki- tradycyjnie z zaprzyjaźnionymi piratami na Roza Weneta



kocham, kocham, kocham ☺

Tropicanarium

dzisiaj minionki a jutro coś wymyślimy ☺

Nie mogłam się oprzeć, Mikołajek 7 lat temu:😃




Mama Mikołajka i Michałka

sobota, 22 kwietnia 2017

NUSINERSEN (znowu)

Ja znowu o leku.

7 lat temu -
zadzwonił telefon że mamy przyjechać po wynik DNA Mikołajka. Diagnoza: SMA.
Na temat tajemniczych 3 liter, neurolog która przekazała nam wynik nie potrafiła powiedzieć nic. Kompletnie nic (swoją drogą wypadałoby żeby przygotowała się do rozmowy z rodzicami przekazując wiadomość o śmiertelnej chorobie ich dziecka). Zero informacji, ale za to dała nam "dobrą radę", że najlepiej będzie jak oddamy dziecko do hospicjum. Bo leku nie ma i nie będzie bo to genetyka.

7 lat później-
wszędzie trąbią o nusinersenie. Pierwszym na świecie leku na SMA.
W rodzinach dotkniętych tą chorobą  dzika euforia, radość, niedowierzanie. Walka o to, by dzieci mogły być leczone w Polsce w ramach EAPU (wczesny dostęp).

Kilkanaście dni później-
10 !!! szczęśliwców z 700 !!! chorych w Polsce dostaje szansę na życie.
Pozostałe kilkaset rodzin ponownie przeżywa diagnozę swojego dziecka.
Bo przecież zrobili wszystko by polski rząd zezwolił na uruchomienie EAPU, pisali listy do Premier, wpłacali darowizny na fundację SMA, by przyspieszyć możliwość leczenia dzieci.
Bo przecież jeszcze chwilę temu świat oszalał że jest lek.

Próbuję zrozumieć co się wydarzyło. Jaki kruczek prawny został zastosowany. Mogę się tylko domyślać...
Uczciwy EAP nie narzuca ograniczeń do ilości leczonych pacjentów i ma jasno określone wytyczne.
Mało tego, w ramach EAPu w innych krajach Europy leczone są polskie dzieci. Szkoda że w naszym kraju tylko tzw. "szczęśliwa dziesiątka". My możemy się przyglądać i szukać odpowiedzi dlaczego Mikołajek nie dostał szansy.
Przecież obiektywnie powinien być tak samo ważny jak inne dzieci.
Chciałabym bardzo powiedzieć że neurolog przekazujaca nam diagnozę 7 lat temu nie miała racji, że jednak SMA można leczyć. Szkoda że Mikołajka ten cud nie dotyczy, jest tylko dla wybranych..

Nie wiem, co powinnam odpowiadać gdy Michałek po raz kolejny pyta mnie, kiedy będzie lekarstwo na mikusiową chorobę bo on nie może się doczekać kiedy Mikuś będzie chodził.
Mikuś nie mówi, a ja wyobrażam sobie ile pytań chciałby zadać. Jak wytłumaczyć Mikołajkowi, gdy w telewizji widzi dzieci leczone nusinersenem, dlaczego inne dzieci a On nie. Jak odpowiedzieć na pytania, których przez pieprzone SMA nie ma siły zadać!!
Nie mam siły, czasami czuję jakbym też chorowała na SMA. Bezradność mnie zabija.

Może następny wpis będzie bardziej optymistyczny.

Mama Mikołajka i Michałka