niedziela, 4 grudnia 2016

Macierzyństwo bez Photoshopa

Fajnie mi gdy czytam o Macierzyństwie bez Photoshopa. Jeszcze fajniej, gdy widzę na filmie osoby które stworzyły tą książkę.
Jestem pod wrażeniem, wiedząc, że nadal chce im się działać, angażować, pomagać Mikołajkowi, poświęcać swój czas, promować ten projekt.
Wiem, że "dziękujemy" jest takie banalne i nie oddaje naszej wdzięczności ale nie mam lepszego pomysłu... Dziękujemy

Przeczytajcie tutaj, co Dorota pisze o Macierzyństwie bez Photoshopa bo ona pisze lepiej ode mnie 😊 W końcu jest autorką niejednej książki. A na filmie zobaczcie Dorotę i pozostałe wspaniałe dziewczyny, które MbP stworzyły 😊

Ps. Jakby ktoś nie miał pomysłu na gwiazdkowy prezent - polecam oczywiście Macierzyństwo bez Photoshopa

Nadal gdy słyszę "ciężko chory Mikołajek Kamiński" nie dociera do mnie, że to nie jakiś Mikołajek, tylko nasz...

Mama Mikołajka i Michałka

sobota, 29 października 2016

TAK DLA MIKOŁAJKA I MICHAŁKA

Dobrze że mają siebie nawzajem.
Mikołajek dużo traciłby gdyby nie miał rodzeństwa. 
To Michałek zadaje pytania, które nam nie przyszłyby do głowy. Michałek rzuca pomysły na zabawę. 
To dzięki Mikołajkowi Michałek jest mądrym, świadomym, troskliwym czterolatkiem. To dzięki takiemu braciszkowi, nie dziwi go widok i zachowanie dzieci niepełnosprawnych. (Wiem, najwięcej zależy od rodziców. Jeżeli oni idiotycznie wpatrują się na ulicy na chore dziecko, to ich własne robi to samo).To Michałek zawsze po odsysaniu podaje ambu, żeby Mikusiowi dać pełny oddech. To Michałek, gdy je coś pysznego, chce żeby dać to samo Mikołajkowi do pega.
To Michałek, gdy był bardzo malutki spytał mnie płacząc, dlaczego nie dam Mikołajkowi ibumka żeby wyzdrowiał...
Gdy braciszki chcą coś wymusić, to wybierają taką strategię że zawsze osiągną swój cel. Mikuś włącza alarm na respiratorze, Michałek alarm głosowy:-)

Żyć bez siebie nie mogą ☺





Ps. Słyszeliście o pierwszej na świecie terapii na SMA?
Walczymy o to, by polskie dzieci też miały dostęp do nusinersenu.

Mama Mikołajka i Michałka

niedziela, 9 października 2016

CZARNA RZECZYWISTOŚĆ

Długo zastanawiałam się czy napisać to co planuję, czy pokazać jak wygląda nasza rzeczywistość, nasze życie i codzienność z niepełnosprawnym, ciężko chorym dzieckiem. Moje wpisy dotychczas pokazywały kolorowe zdjęcia, spacerki, wakacje, sama sielanka. Ale nasze życie z sielanki ma tylko tyle, że kochamy Mikołajka najbardziej na świecie.  Tutaj sielanka się kończy. Nigdy nie narzekałam bo uważam że to do niczego nie prowadzi i nie zmieni naszej rzeczywistości. Do napisania tego " prawdziwego" postu skłonił mnie "czarny protest", czy raczej protestujące w poniedziałek kobiety, wypowiedzi matek niepełnosprawnych dzieci. Co prawda, "tych" matek niepełnosprawnych nie było wiele. Wiadomo, "taka" matka opiekuje się swoim dzieckiem i nigdy, przenigdy nie ma wolnego. Taka matka nigdy z sobą nie chodzi do lekarza, bo żeby matka mogła wyjść to ojciec musi wziąć wolne. A widomo że "taki" ojciec nigdy wolnego nie bierze bo musi zarobić na całą rodzinę.
Taka matka każdej nocy co godzinę przewraca swoje dziecko na drugi bok. A czasem w nocy zrywa się przerażona bo dziecku spada saturacja. A gdy ma więcej dzieci to biega od jednego do drugiego. To że korzysta z ubikacji przy otwartych drzwiach, gdy nie ma w domu osoby, która może np. dziecko odessać to standart. Poza tym, dziecko z SMA nie ma siły zawołać, trzeba więc nasłuchiwać. Szczęście, gdy w takim domu jest ojciec. Ale są ojcowie, którzy po usłyszeniu diagnozy uciekli gdzie pieprz rośnie. Tacy ojcowie nie są ojcami.
A co wyróżnia taką matkę w tłumie? Podkrążone oczy i zmasakrowany kręgosłup.
Każda kobieta powinna mieć wybór.
Nie każda chce być "taką" matką.
Przeczytajcie jak mądrze i prawdziwie napisała
Gosia- mama Precla, od której mnóstwo rodziców dowiadywało się na temat SMA.
Pewnie pomyślicie że Gosia jest lekarzem, pewnie neurologiem może anestezjologiem, bo kto powinien przekazać rodzicom wiedzę na temat choroby ich dziecka jak nie specjalista. Nie, Gosia jest mamą. Mamą, od której lekarze w Polsce uczą się "obsługi" dziecka z SMA.
Niestety neurolodzy największego na Śląsku szpitala, którzy przekazali nam kartkę z wynikiem Mikołajka, nie potrafili nic powiedzieć o SMA. Jedyne co usłyszeliśmy to to, że mamy oddać dziecko do hospicjum. I na odchodne, że jest matka, która prowadzi bloga, to mam sobie tam poczytać. !!!!!!!!!
A więc wracając do tematu. Nie jest różowo, ani beztrosko. Życie z dzieckiem tak chorym to nieustanny, nigdy nie odpuszczający strach i lęk. To stres że trzeba mieć wszystko pod kontrolą. A na zapas cewników, a na wszelki wypadek antybiotyk w domu, a zapas prądu. W "normalnym domu" jak nie ma prądu to rozmrozi się lodówka i będzie ciemno. W "respiratorowym domu" bez prądu dziecko się udusi. Trzeba więc pomyśleć o swoim, zapasowym prądzie.
Wszystko jest pod górkę. Wczoraj szukałam laryngologa, który przyjedzie do domu zajrzeć Mikołajkowi do ucha. I co? Wszystko ustaliłyśmy, ale bezsensownie i kretyńsko, nie wiadomo po co wspomniałam że oddychamy przez respirator. I co? I nagle pani doktor stwierdziła że ona jednak wizyt domowych nie robi a poza tym, to właśnie jest za granicą. !!! No pewnie, lepiej leczyć zdrowych i rutynowo wycinać migdałki. Następnym razem będę madrzejsza i o respie nie wspomnę.
A rehabilitacja?
Dla SMA konieczna jest codzienna rehabilitacja. To jest bezdyskusyjne. Ale w Polsce ćwiczą ci, których na to stać. Bo wg ministerstwa SMA nie jest chorobą przewlekłą. Więc NFZ jej nie zapewni. 45 min ćwiczeń kosztuje min. 60 - 70zł. To jest miesięcznie min. 1200 - 1300 zł.
A pieluchy? Nfz refunduje 2 pieluchy dziennie. To może tak naszym politykom pozwolić załatwić się 2 razy na dobę? Niech zobaczą jak to jest, najwyżej jak im się popołudniu zachce to do wieczora będą chodzić w posranych gaciach.
Generalnie na każdym kroku i każdej dziedzinie jest pod górę.
W naszym mieście do biblioteki nie wejdziemy - bo są schody.
Żeby przejść na drugą stronę ulicy, pylamy 1,5 km. Owszem, są szyny na schodach prowadzących do podziemnego przejścia. Ale nie do wózka dla niepełnosprawnego. Wstęp tylko dla "normalnych" wózków ze zdrowymi dzidziusiami.
Albo w największych marketach. Kasy takie wąskie że wózek nie przejedzie. A kasy dla niepełnosprawnych i kobiet w ciąży oblegane przez zdrowych.
Albo na wystawie lub w zwykłym sklepie zoologicznym do którego czasami idziemy pooglądać zwierzęta. Zdrowi dorośli poprostu wejdą przed wózek i nawet nie pomyślą ze Mikołajek widzi ich tyłki. Lub mają to w dupie. Tak jest wszędzie. Generalnie niepelnosprawni są spychani, ignorowani, dla państwa i społeczeństwa są niewygodnym dodatkiem.
Albo wózek. Nfz refunduje 3000 zl. Fajnie, tylko wózek dla dziecka wiotkiego kosztuje 18000 zl.
Więc co robią rodzice tacy jak my? Żebrają o 1% podatku. Bo w tym chorym kraju to jest jedyna możliwość, żeby zapewnić swojemu choremu dziecku sprzęt i środki niezbędne aby mogło żyć. Czemu od stycznia do kwietnia sklepy i skrzynki na listy są zasypane prośbami o 1%? Bo tylko w ten sposób w tym kraju można otrzymać pomoc. Bo jest tak wiele osób chorych, którzy mają nadzieję że z 1% uzbiera się np. na rehabilitację. Prawda jest taka, że gdyby nie 1% to niejedno dziecko leżałoby w 1 pieluszce na dzień.
Przykre, ale taka jest rzeczywistość.
Czemu w szpitalach na większości sprzętów jest naklejka Wielkiej Orkiestry? Bo gdyby nie Owsiak to w Polsce byłoby średniowiecze.
No, ulżyłam sobie ☺ idę spać bo pewnie zaraz jednego przystojniaczka będe musiała przełożyć na drugi boczek ☺
Mama Mikołajka i Michałka


piątek, 30 września 2016

LECZYMY SIĘ

U nas jedna wielka ..ujnia.
Od tygodnia leczymy się. Wszyscy czworo.
W zasadzie dzień upływa na odsysaniu, ambowaniu, sprawdzaniu saturacji i akcji. To Mikołajek. A Michałek patrząc od urodzenia że ssak w naszym domu jest tak samo oczywisty jak w innym stół, doszedł do wniosku, że bardziej efektywne od smarkania będzie odsysanie. Tak więc, każdy ma swojego ssaka. A ja załatwiam sobie łóżko w psychiatryku, bo wysiadam. Nie tylko psychicznie zresztą.
Nienawidzę nocnego odsysania.

A co poza tym?
Jola i Krzysiu jak co roku - już po raz czwarty, organizują koncert charytatywny dla Mikołajka. Więc jak tylko jesteście zdrowi to przybywajcie ☺
Mam nadzieję że my też będziemy. Ale najpierw musimy wyzdrowieć 😔


Mama Mikołajka i Michałka

poniedziałek, 22 sierpnia 2016

LETNIE ATRAKCJE ☺

Po lecie przychodzi jesień i zima, dla nas niestety oznacza to pół roku siedzenia w domu (na narty nie pojedziemy, nawet skoki przez kałuże nie dla nas). Dlatego staramy się zapewnić jak najwięcej atrakcji dla chłopaków póki pogoda pozwala.

Raz w roku jedziemy do Leśnego Parku Niespodzianek w Ustroniu. Co roku podoba im się tak samo ☺




Park Zielona, prawie codziennie


Konie przypadły chłopakom do gustu



drewniane też ☺


Jak pada deszcz to kino, oczywiście na najwyższym rzędzie żeby Księciunio Mikołajek dobrze wszystko widział ☺



Mama Mikołajka i Michałka

piątek, 5 sierpnia 2016

LATO ☺

Korzystamy z pory roku, warunki są dwa: brak deszczu i brak upału. I jeszcze jeden, który staramy się spełnić bez względu na porę roku, czyli brak tłumów. (Bo w tłumie zawsze znajdzie się jakaś urocza pani, która z powodu swej ciekawości wpadnie nam do wózka, lub bezmyślności i głupoty rzuci komentarz za który mam ochotę zabić). Teoretycznie powinnam już się uodpornić ale jakoś nie potrafię 😔
Lato jest kapryśne więc ciężko coś zaplanować i wystrzelić się.  Ale Mikołajek dba o to, by na każdy dzień była zaplanowana jakaś rozrywka ☺
Dzisiaj były konie:




mama Mikołajka i Michałka

środa, 6 lipca 2016

Wiosna i Lato 😃

Za każdym razem mamy problem jaki prezent dać Mikołajkowi by się nim cieszył i z niego mógł korzystać/bawić się. I nigdy nie wiemy, bo przecież nie weźmie zabawki do rączki, nie powie żeby mu podać. To trochę tak, jakby dać obraz niewidomemu, czy płytę z muzyką osobie , która nie słyszy. Dlatego zamiast gromadzić zabawki, staramy się jak najwięcej pokazać Mikołajkowi. Niech zobaczy, doświadczy, niecj się zachwyci. Dlatego ciągle szukamy...

Szybciej będzie jak pokażę zdjęciami co robił Mikołajek i Michałek w ostatnich tygodniach.

Z okazji Dnia Dziecka polowali na dinozaury:






Z okazji 6 urodzinek Mikołajka:

walczyliśmy na statku pirackim: ☺




Podziwialiśmy zachody słońca:





Plażowaliśmy:















Szukaliśmy szczęścia:



I muszelek:


Michałek udzielał lekcji karate:


Mikołajek szalał na starodawnej, kolorowej karuzeli:




Chłopaki pielęgnowali braterską miłość:


Babcia mało słyszy, Mikołajek nie mówi - a dogadują się jak nikt 😄 Dzieli ich jedynie 83 lata



Znaleźliśmy fajną kryjówkę:


przejechaliśmy setki km w poszukiwaniu kolorowych rybek ☺




Widzieliśmy fajne miejsca:




Zdobyliśmy zamek:


Uprowadziliśmy statek:


Mieliśmy przyjemność i zaszczyt poznać ludzi, którzy stworzyli Macierzyństwo bez Photoshopa ☺

macierzynstwo-bez-lukru.blogspot.com/2016/05/prromocja-macierzynstwa-bez-photoshopa.html?m=1


Cieszyliśmy się ze spacerów:





A jak się nam nudziło to staliśmy na głowie☺


Mama Mikołajka i Michałka