poniedziałek, 9 października 2017

MIKOŁAJEK NA FB

Tych, którzy tutaj zaglądają zapraszamy na profil Mikołajka na fb!
7 lat temu zaczęliśmy pisać Mikołajkowego bloga, wtedy Mikuś był półrocznym dzidziusiem, teraz to mądry 7 latek ☺
Zatem wpadajcie na mikusiowego fejsa 😏



Mama Mikołajka i Michałka

niedziela, 8 października 2017

MIKOŁAJEK W GORSECIE

Mikołajek dał się namówić na gorset !!!
Warunek był taki, że trzeba przeczytać całą Nelę - Małą Podróżniczkę 😃
Tak sobie myślę, mamy 4 książki Neli, gorset powinien być zakładany codziennie...
Jakby ktoś chciał zrobić prezent Mikołajkowi a nam dać argument do zakładania gorsetu to chętnie przyjmiemy. Może czyjeś dziecko "wyrosło" już z Neli... ☺
Martwiło mnie, że leżało sobie na półce kupę kasy przetworzone na plastik i piankę a Mikołajek nawet na to nie chciał patrzeć. Dlatego czym prędzej uwieczniłam na zdjęciu:


oczywiście wzór wybrany samodzielnie przez Mikusia, trupie czachy na czarnym tle ☺ jak widać dzidziusiowe kolorki Mikusia nie interesują

Mama Mikołajka i Michałka

wtorek, 3 października 2017

CHŁOPAKI CWANIAKI ☺

Dzisiaj nasz 5 letni Michałek przedstawił swoje życiowe plany:
teraz przedszkole
za rok starszaki, czyli zdrówka
potem szkoła podstawowa
potem szkoła średnia
potem na studia
potem praca
a potem do aniołków albo diabełków

Cieszy mnie że Michałek taki ambitny tylko niepokoi że nie może zdecydować się co z tymi aniołkami 😃

A co u 7 letniego Mikołajka?
Ostatnio ochoczo robi interesy. Uwielbia pożyczać pieniądze ze swojej skarbonki ale warunek jest taki, że oddajemy dwa razy tyle 😃 Generalnie jak prosimy żeby nam w czymś "pomógł" (znaczy np. bez marudzenia i poganiania pozwolił posprzątać auto) to zgadza się pod warunkiem że za pomoc zarobi np. 5 zł. Muszę przyznać że uzbierał niezłą sumkę 😃

Wiem, że to mało wychowawcze ale spróbuję w ten sposób namówić Mikusia na zakładanie gorsetu. Póki co, od zakupu w sierpniu nie pozwala wyciągnąć go z reklamówki 😕

Przy okazji gorsetu, dzięki Waszemu 1% podatku Mikołajek ma porządny gorset. Koszt 3680,00 zł. DZIĘKUJEMY

                       mama Mikołajka i Michałka

środa, 12 lipca 2017

TAKIE TAM ☺

Myślę tylko o jednym:
NUSINERSEN/SPINRAZA, a w zasadzie myślę o jego braku.
Dlatego zamiast myśleć dlaczego dla kogoś życie mojego syna jest mniej warte niż życie innego dziecka i rozmyślać dlaczego nie mogą być leczeni wszyscy którzy tego potrzebują, staram się skupić na czymś pozytywnym dla Mikusia i Michałka.
Ps. dla tych, którzy nie są w temacie:
Nusinersen to pierwszy na świecie lek na SMA, jeszcze parę miesięcy temu była to choroba nieuleczalna.
Dla nas jest nadal nieuleczalna, bo:
po pierwsze: roczna terapia kosztuje ponad milion zlotych i musi być kontynuowana całe życie. A jakoś nie mam pomysłu skąd wyczarować parę baniek 😔,
po drugie: w Polsce jest za darmo leczonych 30 dzieci, ale wśród nich nie ma Mikołajka 😞.
Dlatego skupiam się na tym co mam a o czym 7 lat temu nie śmiałam marzyć. Staram się nie zapominać że 7 lat temu nikt mi nie obiecywał leczenia. Dlatego zamiast dzielić gówno na atomy i rozpaczać nad tym, czego nie mam, choć z powodu postępu medycyny powinnam mieć, staram się zatrzymać czas i dosłownie na każdy dzień coś fajnego zorganizować.

Te zdjęcia są dowodem na to że matka jeszcze całkiem nie zwariowała i jednak potrafi myśleć o czymś innym jak cholerny nusinersen 😔










10 czerwca świętowaliśmy 7 latek Mikołajka ☺
poprawiny urodzinek ☺
to też urodzinki- tradycyjnie z zaprzyjaźnionymi piratami na Roza Weneta



kocham, kocham, kocham ☺

Tropicanarium

dzisiaj minionki a jutro coś wymyślimy ☺

Nie mogłam się oprzeć, Mikołajek 7 lat temu:😃




Mama Mikołajka i Michałka

sobota, 22 kwietnia 2017

NUSINERSEN (znowu)

Ja znowu o leku.

7 lat temu -
zadzwonił telefon że mamy przyjechać po wynik DNA Mikołajka. Diagnoza: SMA.
Na temat tajemniczych 3 liter, neurolog która przekazała nam wynik nie potrafiła powiedzieć nic. Kompletnie nic (swoją drogą wypadałoby żeby przygotowała się do rozmowy z rodzicami przekazując wiadomość o śmiertelnej chorobie ich dziecka). Zero informacji, ale za to dała nam "dobrą radę", że najlepiej będzie jak oddamy dziecko do hospicjum. Bo leku nie ma i nie będzie bo to genetyka.

7 lat później-
wszędzie trąbią o nusinersenie. Pierwszym na świecie leku na SMA.
W rodzinach dotkniętych tą chorobą  dzika euforia, radość, niedowierzanie. Walka o to, by dzieci mogły być leczone w Polsce w ramach EAPU (wczesny dostęp).

Kilkanaście dni później-
10 !!! szczęśliwców z 700 !!! chorych w Polsce dostaje szansę na życie.
Pozostałe kilkaset rodzin ponownie przeżywa diagnozę swojego dziecka.
Bo przecież zrobili wszystko by polski rząd zezwolił na uruchomienie EAPU, pisali listy do Premier, wpłacali darowizny na fundację SMA, by przyspieszyć możliwość leczenia dzieci.
Bo przecież jeszcze chwilę temu świat oszalał że jest lek.

Próbuję zrozumieć co się wydarzyło. Jaki kruczek prawny został zastosowany. Mogę się tylko domyślać...
Uczciwy EAP nie narzuca ograniczeń do ilości leczonych pacjentów i ma jasno określone wytyczne.
Mało tego, w ramach EAPu w innych krajach Europy leczone są polskie dzieci. Szkoda że w naszym kraju tylko tzw. "szczęśliwa dziesiątka". My możemy się przyglądać i szukać odpowiedzi dlaczego Mikołajek nie dostał szansy.
Przecież obiektywnie powinien być tak samo ważny jak inne dzieci.
Chciałabym bardzo powiedzieć że neurolog przekazujaca nam diagnozę 7 lat temu nie miała racji, że jednak SMA można leczyć. Szkoda że Mikołajka ten cud nie dotyczy, jest tylko dla wybranych..

Nie wiem, co powinnam odpowiadać gdy Michałek po raz kolejny pyta mnie, kiedy będzie lekarstwo na mikusiową chorobę bo on nie może się doczekać kiedy Mikuś będzie chodził.
Mikuś nie mówi, a ja wyobrażam sobie ile pytań chciałby zadać. Jak wytłumaczyć Mikołajkowi, gdy w telewizji widzi dzieci leczone nusinersenem, dlaczego inne dzieci a On nie. Jak odpowiedzieć na pytania, których przez pieprzone SMA nie ma siły zadać!!
Nie mam siły, czasami czuję jakbym też chorowała na SMA. Bezradność mnie zabija.

Może następny wpis będzie bardziej optymistyczny.

Mama Mikołajka i Michałka

wtorek, 28 marca 2017

MIKOŁAJEK NA BRZUSZKU 😃

Pytałam rehabilitantkę o to, czy dałoby się położyć Mikusia na brzuszku. Wiadomo, przeszkód jest dużo: tracheostomia i rura z respiratora na stałe do niej wpięta, peg wystający z brzuszka, przykurcze, wiotkość całego ciała i oczywiście głowa, której Mikołajek nie utrzymuje. Chciałam wiedzieć co na ten temat sądzi. W końcu prawie od 7 lat w naszym domu każdego dnia jest jakiś rehab i żaden nigdy tego nie zaproponował. Dlatego raczej nie liczyłam na takie wygibasy. Poza tym, ostatni raz w takiej pozycji moje dziecko widziałam ponad 6 lat temu.
Ale...  Jak tylko Mikołajek usłyszał, to się zaczęło wołanie że chce, chce. A wiadomo że jak Mikuś chce to my też.
A że rehab Justyna też lubi wygibasy ☺ to postanowiliśmy spróbować.
Klin, wysoka poducha, entuzjazm Mikołajka, trzy osoby do łapania i Mikuś na brzuszku 😊
Dla dziecka, które całe życie leży, które nigdy nie siedziało a jedynym wyborem zmiany pozycji jest boczek lub plecki, perspektywa leżenia na brzuchu jest tak atrakcyjna jak dla mnie perspektywa latania jak ptak.
Smutne ale dobrze że Mikołajek spróbował czegoś co jest dla niego nowe.




mama Mikołajka i Michałka

środa, 1 lutego 2017

MIKOŁAJEK NA POLICJI 😉

Komenda Wojewódzka Policji trąbi o naszym Mikołajku.
Nie, nie, nie, Mikołajek nie jest poszukiwanym bandziorem 😊
Dzięki wielkiej uprzejmości Śląskiej Policji nasza prośba o 1% podatku dla Mikołajka znalazła się na http://slaska.policja.gov.pl/kat/informacje/wiadomosci/193438,1-dla-Mikolajka.html
Za co serdecznie dziękujemy 😊

Co roku prosimy Was o 1% ale w tym roku oprócz codziennych potrzeb mamy jedną - do niedawna niewiarygodną - nazywa się SPINRAZA. A kosztuje 4 mln zł. rocznie. Nie pomyliłam się, jedyne 4 bańki na rok !!!
Po kilkunastu latach badań klinicznych powstał pierwszy na świecie lek na SMA.

Oczywiście niedostępny w Polsce. (Mimo ogromnych starań rodzin z SMA i wielu środowisk zaangażowanych w temat).

Dostępny w niektórych krajach Europy. Mnóstwo rodziców dzieci z SMA jeździ do Francji na podanie leku. Jednak dzieci takie jak Mikołajek, oddychające przez respirator inwazyjnie, tzn. z rurą w tchawicy mają podawany lek na oddziale intensywnej terapii. Dla nas koszt kilku tysięcy za dobę jest nie do pokrycia. Tym bardziej że Spinrazę podaje się co 4 miesiące w zastrzyku dolędzwiowym. A w pierwszym roku terapii częściej. Do końca życia. Więc nie jest to jednorazowy wydatek tylko studnia bez dna. Niestety dla nas takie pieniądze są nieosiągalne... Nie stać nas na to, by kilka razy w roku jeździć do paryskiej kliniki 😞

Można też polecieć do Stanów. Jednak na to by wyemigrować do USA też nie możemy sobie pozwolić. Zresztą koszt w pierwszym roku terapii na amerykańskim rynku to 750 000 dolarów.
Potem jedyne 375 000 $ na rok ...
Jak widać ta opcja leczenia Mikołajka też odpada 😞

Dlatego ciągle, bez końca prosimy o Wasz % podatku


Nie potrafię zrozumieć jak można wyprodukować lek ratujący życie i wycenić go na kilka milionów...

Mama Mikołajka i Michałka

niedziela, 8 stycznia 2017

SPINRAZA okiem Mikołajka

To ja Mikołajek. Mam ponad 6 latek. Choruję na SMA.
Choroba zabrała mi:
oddech - więc oddycham przez respirator,
możliwość połykania - więc jem za pomocą rurki prosto do brzuszka, a żeby ślina nie zalała mi płuc rodzice mnie odsysają,
możliwość poruszania się - więc mam specjalny wózeczek, który pcha mama lub tata. A gdy mi niewygodnie to mama lub tata przekładają mnie na boczek, poprawiają, układają, zawsze pytają czy już dobrze. Każdej nocy kilka razy robimy takie fiku w poszukiwaniu wygodnej pozycji. A jak mam ochotę coś pomalować to mama lub tata wkładają mi do rączki pisak lub pędzel, łapią moją łapkę i udaję że jestem artystą malarzem 😊, a tak w ogóle to mama albo tata trochę są jak przedłużenie mojej rączki. Ja pomyślę a Oni to zrobią. Moją rączką oczywiście.
Przez tą chorobę nie mogę poruszyć nawet paluszkiem. Ale codziennie przychodzą do mnie rehabilitanci i wytrwale ćwiczę żeby mi się nóżki, rączki i kregosłupek nie krzywiły i przykurczały.
Choroba zabrała mi też możliwość mówienia, dlatego do komunikacji używam oczek. Ale moim wielkim sukcesem mimo rury w tchawicy jest to, że potrafię powiedzieć "tak" i "nie". Dlatego mama i tata ciągle mnie o coś pytają, a jak im odpowiadam to cieszą się jakby zwariowali 😊
A tak serio to szybciej będzie jak powiem czego ta wstrętna choroba mi nie wzięła:
Mądrą i sprawną główkę mi oszczędziła,
Urodę oczywiście też 😊,
I inteligencję,
I jeszcze poczucie humoru 😉.
To jak, całkiem nieżle wypadam, no nie?? 😃

Ostatnio wszędzie trąbią że na moją chorobę wynaleźli pierwszy na świecie lek. Spinraza się nazywa. To cudowna wiadomość 😊 Słyszałem że ta Spinraza kosztuje 750 000 dolarów/rocznie. Nie wiem czy to dużo bo nie wiem ile kosztuje 1 dolar. Ale mama jak o tym mówi to minę ma niewyraźną. Poza tym, ostatnio ciągle się zamartwia, a siwymi włosami to niedługo babcię Jasię dogoni. Dziwna ta mama, ja się cieszę że ten lek wymyślili 😊

A jeszcze Was poproszę o ten 1% podatku o który mama co roku Was prosi. Może na Spinrazę się przyda 😊


Dziękuję 😉

niedziela, 4 grudnia 2016

Macierzyństwo bez Photoshopa

Fajnie mi gdy czytam o Macierzyństwie bez Photoshopa. Jeszcze fajniej, gdy widzę na filmie osoby które stworzyły tą książkę.
Jestem pod wrażeniem, wiedząc, że nadal chce im się działać, angażować, pomagać Mikołajkowi, poświęcać swój czas, promować ten projekt.
Wiem, że "dziękujemy" jest takie banalne i nie oddaje naszej wdzięczności ale nie mam lepszego pomysłu... Dziękujemy

Przeczytajcie tutaj, co Dorota pisze o Macierzyństwie bez Photoshopa bo ona pisze lepiej ode mnie 😊 W końcu jest autorką niejednej książki. A na filmie zobaczcie Dorotę i pozostałe wspaniałe dziewczyny, które MbP stworzyły 😊

Ps. Jakby ktoś nie miał pomysłu na gwiazdkowy prezent - polecam oczywiście Macierzyństwo bez Photoshopa

Nadal gdy słyszę "ciężko chory Mikołajek Kamiński" nie dociera do mnie, że to nie jakiś Mikołajek, tylko nasz...

Mama Mikołajka i Michałka

sobota, 29 października 2016

TAK DLA MIKOŁAJKA I MICHAŁKA

Dobrze że mają siebie nawzajem.
Mikołajek dużo traciłby gdyby nie miał rodzeństwa. 
To Michałek zadaje pytania, które nam nie przyszłyby do głowy. Michałek rzuca pomysły na zabawę. 
To dzięki Mikołajkowi Michałek jest mądrym, świadomym, troskliwym czterolatkiem. To dzięki takiemu braciszkowi, nie dziwi go widok i zachowanie dzieci niepełnosprawnych. (Wiem, najwięcej zależy od rodziców. Jeżeli oni idiotycznie wpatrują się na ulicy na chore dziecko, to ich własne robi to samo).To Michałek zawsze po odsysaniu podaje ambu, żeby Mikusiowi dać pełny oddech. To Michałek, gdy je coś pysznego, chce żeby dać to samo Mikołajkowi do pega.
To Michałek, gdy był bardzo malutki spytał mnie płacząc, dlaczego nie dam Mikołajkowi ibumka żeby wyzdrowiał...
Gdy braciszki chcą coś wymusić, to wybierają taką strategię że zawsze osiągną swój cel. Mikuś włącza alarm na respiratorze, Michałek alarm głosowy:-)

Żyć bez siebie nie mogą ☺





Ps. Słyszeliście o pierwszej na świecie terapii na SMA?
Walczymy o to, by polskie dzieci też miały dostęp do nusinersenu.

Mama Mikołajka i Michałka