środa, 3 stycznia 2018

BABCIA JASIA

Były święta, był Nowy Rok, dostaliśmy mnóstwo życzeń i na żadne nie odpowiedzieliśmy. W tym roku świąt nie czuliśmy. Spędziliśmy je z babcią Jasią ale nie w domu - w szpitalu, trzymając za rękę. W zasadzie od 2 tygodni nasze życie jeszcze bardziej przypomina szpitalny oddział.
W domu karmię Mikołajka przez pega, w szpitalu babcię sondą, w domu wpatruję się w respa, tam w monitor z babcinymi parametrami, Mikusia otacza rura z respa, kabel z pulso, rurka z pompy, babcia cała oklejona elektrodami i wenflonami.
Codziennie pędzę prawie 40 km do babci a potem spieszę się do dzieci. Chciałabym być w dwóch miejscach jednocześnie...
Taki smutny czas ostatnio.
Patrzę na babcię i widzę że tamtej babci Jasi już nie ma. Wciąż nie mogę uwierzyć że już nie ulepi dla Michałka pierogów, nie zwęzi spodenek dla Mikusia, nie zrobi dla mnie konserwowej papryki, nie porozmawia z Mikołajkiem tak jak tylko Ona potrafiła, nie przeczyta już żadnej książki, mimo że tak to kochała i mimo swoich 90 lat pochłaniała dwie w tygodniu. To nie była zwykła babcia.
Wiem, że nikt nie jest nieśmiertelny ale dla babci Jasi 90 lat to naprawdę za mało.








Mama Mikołajka i Michałka

wtorek, 5 grudnia 2017

Mikołajki dla Mikołajka

Mikołajki dla Mikołajka to pomysł Małgorzata Dawid-Mróz .
Macie ochotę sprawić komuś lub sobie prezent a przy okazji pomóc Mikołajkowi?
Nie będę się rozpisywać bo szczegóły napisała Małgosia, kliknijcie w link 😌
 https://m.facebook.com/profile.php?ref=bookmarks&mds=%2Fedit%2Fpost%2Fdialog%2F%3Fcid%3DS%253A_I100009124370638%253A1875514019429392%26ct%3D2%26nodeID%3Du_8_1t%26redir%3D%252Fstory_chevron_menu%252F%253Fis_menu_registered%253Dfalse%26loc%3Dtimeline&mdf=1 a dowiecie się o co chodzi.
Ja tylko dodam, że warto mieć tą książkę😌 To nie jest kryminał który czytacie do 3 w nocy a który nic nie wnosi do Waszego życia poza niewyspaniem 😌 (Nie krytykuję kryminałów bo sama mam do nich słabość i zwykle Mikołajek pikający respiratorem w środku nocy przywołuje mnie do rzeczywistości). Książka Małgosi to zupełnie inna bajka... Zresztą przekonajcie się sami😌 Aha, żeby 10 zł. wpadło na konto Mikusia książkę trzeba kupić dzisiaj lub jutro 6 grudnia

piątek, 24 listopada 2017

DZIĘKUJEMY ZA 1% PODATKU

Na fundacyjne subkonto Mikołajka wpłynął 1% podatku za ubiegły rok. Z całego serca dziękujemy każdemu, kto swojego % podarował Mikusiowi.
Postaram się opisać na co chcielibyśmy a w zasadzie musimy przeznaczyć zebrane środki. Wiemy że nie wystarczy na wszystkie Mikołajkowe potrzeby bo zebrało się niecałe 8 tyś. a potrzeby ogromne.
Najważniejszy jest nowy akumulatorowy ssak, który wiosną pozwoli nam wyjść z domu bez strachu że w trakcie odsysania wyłączy się. To będzie czwarty akumulatorowy ssak w naszym domu, ale w każdym po jakimś czasie pada bateria a nowej dokupić się nie da bo już wyszedł kolejny model ssaka i nie jest produkowana 😞
Oprócz ssaka chcielibyśmy kupić nebulizator Aerogen, który jest kompatybilny z respiratorem. Codziennie rano podczas oklepywania używamy soli fizjologicznej, którą wlewamy przez tracheostomię bezpośrednio do płuc. Nie jest to przyjemne ani bezpieczne bo tak naprawdę topimy Mikołajka ale bez tego zabiegu nie odessalibyśmy gęstej wydzieliny, która zebrała się po całej nocy.
Poza tymi typowo medycznymi sprzętami najwyższa pora aby edukację Mikołajka wspomóc programem do komunikacji. Wprawdzie mamy Pc Eye Go ale bez odpowiednich programów niewiele pomaga Mikołajkowi.
Oprócz tych sprzętów niezmiennie olbrzymim wydatkiem dla nas jest codzienna rehabilitacja, dodatkowe zajęcia z neurologopedą i środki pomocnicze typu kompresy, strzykawki, suplementy.
Jak widzicie Wasz 1% nie leży niewykorzystany na koncie w fundacji 😊

Jednocześnie zwracamy się z wielką prośbą, jakby ktoś chciał i mógł wspomóc Mikołajka w walce z SMA o niewielkie wpłaty na konto w fundacji. Liczy się dosłownie najmniejsza wpłata - jakby 70 osób wpłaciło po 1 zł. - Mikołajek miałby zapewnioną godzinę rehabilitacji.

Nr konta:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 Alior Bank SA
Tytułem: 13401 Kamiński Mikołaj – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
***************************************************
PRZEKAŻ 1% PODATKU
KRS: 0000037904
cel szczegółowy 1%: 13401 Kamiński Mikołaj

Mikołajek bardzo dziękuje 😘


Nasza kolekcja złomkowych ssaków  😕                                   
Mama Mikołajka i Michałka

poniedziałek, 9 października 2017

MIKOŁAJEK NA FB

Tych, którzy tutaj zaglądają zapraszamy na profil Mikołajka na fb!
7 lat temu zaczęliśmy pisać Mikołajkowego bloga, wtedy Mikuś był półrocznym dzidziusiem, teraz to mądry 7 latek ☺
Zatem wpadajcie na mikusiowego fejsa 😏



Mama Mikołajka i Michałka

niedziela, 8 października 2017

MIKOŁAJEK W GORSECIE

Mikołajek dał się namówić na gorset !!!
Warunek był taki, że trzeba przeczytać całą Nelę - Małą Podróżniczkę 😃
Tak sobie myślę, mamy 4 książki Neli, gorset powinien być zakładany codziennie...
Jakby ktoś chciał zrobić prezent Mikołajkowi a nam dać argument do zakładania gorsetu to chętnie przyjmiemy. Może czyjeś dziecko "wyrosło" już z Neli... ☺
Martwiło mnie, że leżało sobie na półce kupę kasy przetworzone na plastik i piankę a Mikołajek nawet na to nie chciał patrzeć. Dlatego czym prędzej uwieczniłam na zdjęciu:


oczywiście wzór wybrany samodzielnie przez Mikusia, trupie czachy na czarnym tle ☺ jak widać dzidziusiowe kolorki Mikusia nie interesują

Mama Mikołajka i Michałka

wtorek, 3 października 2017

CHŁOPAKI CWANIAKI ☺

Dzisiaj nasz 5 letni Michałek przedstawił swoje życiowe plany:
teraz przedszkole
za rok starszaki, czyli zdrówka
potem szkoła podstawowa
potem szkoła średnia
potem na studia
potem praca
a potem do aniołków albo diabełków

Cieszy mnie że Michałek taki ambitny tylko niepokoi że nie może zdecydować się co z tymi aniołkami 😃

A co u 7 letniego Mikołajka?
Ostatnio ochoczo robi interesy. Uwielbia pożyczać pieniądze ze swojej skarbonki ale warunek jest taki, że oddajemy dwa razy tyle 😃 Generalnie jak prosimy żeby nam w czymś "pomógł" (znaczy np. bez marudzenia i poganiania pozwolił posprzątać auto) to zgadza się pod warunkiem że za pomoc zarobi np. 5 zł. Muszę przyznać że uzbierał niezłą sumkę 😃

Wiem, że to mało wychowawcze ale spróbuję w ten sposób namówić Mikusia na zakładanie gorsetu. Póki co, od zakupu w sierpniu nie pozwala wyciągnąć go z reklamówki 😕

Przy okazji gorsetu, dzięki Waszemu 1% podatku Mikołajek ma porządny gorset. Koszt 3680,00 zł. DZIĘKUJEMY

                       mama Mikołajka i Michałka

środa, 12 lipca 2017

TAKIE TAM ☺

Myślę tylko o jednym:
NUSINERSEN/SPINRAZA, a w zasadzie myślę o jego braku.
Dlatego zamiast myśleć dlaczego dla kogoś życie mojego syna jest mniej warte niż życie innego dziecka i rozmyślać dlaczego nie mogą być leczeni wszyscy którzy tego potrzebują, staram się skupić na czymś pozytywnym dla Mikusia i Michałka.
Ps. dla tych, którzy nie są w temacie:
Nusinersen to pierwszy na świecie lek na SMA, jeszcze parę miesięcy temu była to choroba nieuleczalna.
Dla nas jest nadal nieuleczalna, bo:
po pierwsze: roczna terapia kosztuje ponad milion zlotych i musi być kontynuowana całe życie. A jakoś nie mam pomysłu skąd wyczarować parę baniek 😔,
po drugie: w Polsce jest za darmo leczonych 30 dzieci, ale wśród nich nie ma Mikołajka 😞.
Dlatego skupiam się na tym co mam a o czym 7 lat temu nie śmiałam marzyć. Staram się nie zapominać że 7 lat temu nikt mi nie obiecywał leczenia. Dlatego zamiast dzielić gówno na atomy i rozpaczać nad tym, czego nie mam, choć z powodu postępu medycyny powinnam mieć, staram się zatrzymać czas i dosłownie na każdy dzień coś fajnego zorganizować.

Te zdjęcia są dowodem na to że matka jeszcze całkiem nie zwariowała i jednak potrafi myśleć o czymś innym jak cholerny nusinersen 😔










10 czerwca świętowaliśmy 7 latek Mikołajka ☺
poprawiny urodzinek ☺
to też urodzinki- tradycyjnie z zaprzyjaźnionymi piratami na Roza Weneta



kocham, kocham, kocham ☺

Tropicanarium

dzisiaj minionki a jutro coś wymyślimy ☺

Nie mogłam się oprzeć, Mikołajek 7 lat temu:😃




Mama Mikołajka i Michałka

sobota, 22 kwietnia 2017

NUSINERSEN (znowu)

Ja znowu o leku.

7 lat temu -
zadzwonił telefon że mamy przyjechać po wynik DNA Mikołajka. Diagnoza: SMA.
Na temat tajemniczych 3 liter, neurolog która przekazała nam wynik nie potrafiła powiedzieć nic. Kompletnie nic (swoją drogą wypadałoby żeby przygotowała się do rozmowy z rodzicami przekazując wiadomość o śmiertelnej chorobie ich dziecka). Zero informacji, ale za to dała nam "dobrą radę", że najlepiej będzie jak oddamy dziecko do hospicjum. Bo leku nie ma i nie będzie bo to genetyka.

7 lat później-
wszędzie trąbią o nusinersenie. Pierwszym na świecie leku na SMA.
W rodzinach dotkniętych tą chorobą  dzika euforia, radość, niedowierzanie. Walka o to, by dzieci mogły być leczone w Polsce w ramach EAPU (wczesny dostęp).

Kilkanaście dni później-
10 !!! szczęśliwców z 700 !!! chorych w Polsce dostaje szansę na życie.
Pozostałe kilkaset rodzin ponownie przeżywa diagnozę swojego dziecka.
Bo przecież zrobili wszystko by polski rząd zezwolił na uruchomienie EAPU, pisali listy do Premier, wpłacali darowizny na fundację SMA, by przyspieszyć możliwość leczenia dzieci.
Bo przecież jeszcze chwilę temu świat oszalał że jest lek.

Próbuję zrozumieć co się wydarzyło. Jaki kruczek prawny został zastosowany. Mogę się tylko domyślać...
Uczciwy EAP nie narzuca ograniczeń do ilości leczonych pacjentów i ma jasno określone wytyczne.
Mało tego, w ramach EAPu w innych krajach Europy leczone są polskie dzieci. Szkoda że w naszym kraju tylko tzw. "szczęśliwa dziesiątka". My możemy się przyglądać i szukać odpowiedzi dlaczego Mikołajek nie dostał szansy.
Przecież obiektywnie powinien być tak samo ważny jak inne dzieci.
Chciałabym bardzo powiedzieć że neurolog przekazujaca nam diagnozę 7 lat temu nie miała racji, że jednak SMA można leczyć. Szkoda że Mikołajka ten cud nie dotyczy, jest tylko dla wybranych..

Nie wiem, co powinnam odpowiadać gdy Michałek po raz kolejny pyta mnie, kiedy będzie lekarstwo na mikusiową chorobę bo on nie może się doczekać kiedy Mikuś będzie chodził.
Mikuś nie mówi, a ja wyobrażam sobie ile pytań chciałby zadać. Jak wytłumaczyć Mikołajkowi, gdy w telewizji widzi dzieci leczone nusinersenem, dlaczego inne dzieci a On nie. Jak odpowiedzieć na pytania, których przez pieprzone SMA nie ma siły zadać!!
Nie mam siły, czasami czuję jakbym też chorowała na SMA. Bezradność mnie zabija.

Może następny wpis będzie bardziej optymistyczny.

Mama Mikołajka i Michałka

wtorek, 28 marca 2017

MIKOŁAJEK NA BRZUSZKU 😃

Pytałam rehabilitantkę o to, czy dałoby się położyć Mikusia na brzuszku. Wiadomo, przeszkód jest dużo: tracheostomia i rura z respiratora na stałe do niej wpięta, peg wystający z brzuszka, przykurcze, wiotkość całego ciała i oczywiście głowa, której Mikołajek nie utrzymuje. Chciałam wiedzieć co na ten temat sądzi. W końcu prawie od 7 lat w naszym domu każdego dnia jest jakiś rehab i żaden nigdy tego nie zaproponował. Dlatego raczej nie liczyłam na takie wygibasy. Poza tym, ostatni raz w takiej pozycji moje dziecko widziałam ponad 6 lat temu.
Ale...  Jak tylko Mikołajek usłyszał, to się zaczęło wołanie że chce, chce. A wiadomo że jak Mikuś chce to my też.
A że rehab Justyna też lubi wygibasy ☺ to postanowiliśmy spróbować.
Klin, wysoka poducha, entuzjazm Mikołajka, trzy osoby do łapania i Mikuś na brzuszku 😊
Dla dziecka, które całe życie leży, które nigdy nie siedziało a jedynym wyborem zmiany pozycji jest boczek lub plecki, perspektywa leżenia na brzuchu jest tak atrakcyjna jak dla mnie perspektywa latania jak ptak.
Smutne ale dobrze że Mikołajek spróbował czegoś co jest dla niego nowe.




mama Mikołajka i Michałka

środa, 1 lutego 2017

MIKOŁAJEK NA POLICJI 😉

Komenda Wojewódzka Policji trąbi o naszym Mikołajku.
Nie, nie, nie, Mikołajek nie jest poszukiwanym bandziorem 😊
Dzięki wielkiej uprzejmości Śląskiej Policji nasza prośba o 1% podatku dla Mikołajka znalazła się na http://slaska.policja.gov.pl/kat/informacje/wiadomosci/193438,1-dla-Mikolajka.html
Za co serdecznie dziękujemy 😊

Co roku prosimy Was o 1% ale w tym roku oprócz codziennych potrzeb mamy jedną - do niedawna niewiarygodną - nazywa się SPINRAZA. A kosztuje 4 mln zł. rocznie. Nie pomyliłam się, jedyne 4 bańki na rok !!!
Po kilkunastu latach badań klinicznych powstał pierwszy na świecie lek na SMA.

Oczywiście niedostępny w Polsce. (Mimo ogromnych starań rodzin z SMA i wielu środowisk zaangażowanych w temat).

Dostępny w niektórych krajach Europy. Mnóstwo rodziców dzieci z SMA jeździ do Francji na podanie leku. Jednak dzieci takie jak Mikołajek, oddychające przez respirator inwazyjnie, tzn. z rurą w tchawicy mają podawany lek na oddziale intensywnej terapii. Dla nas koszt kilku tysięcy za dobę jest nie do pokrycia. Tym bardziej że Spinrazę podaje się co 4 miesiące w zastrzyku dolędzwiowym. A w pierwszym roku terapii częściej. Do końca życia. Więc nie jest to jednorazowy wydatek tylko studnia bez dna. Niestety dla nas takie pieniądze są nieosiągalne... Nie stać nas na to, by kilka razy w roku jeździć do paryskiej kliniki 😞

Można też polecieć do Stanów. Jednak na to by wyemigrować do USA też nie możemy sobie pozwolić. Zresztą koszt w pierwszym roku terapii na amerykańskim rynku to 750 000 dolarów.
Potem jedyne 375 000 $ na rok ...
Jak widać ta opcja leczenia Mikołajka też odpada 😞

Dlatego ciągle, bez końca prosimy o Wasz % podatku


Nie potrafię zrozumieć jak można wyprodukować lek ratujący życie i wycenić go na kilka milionów...

Mama Mikołajka i Michałka