URODZINKI I WAKACYJNE SZALEŃSTWA 😊😊

Długo nas tu nie było ale mieliśmy swoje powody 😉. Nie narzekaliśmy na nudę, wręcz przeciwnie 😊 10 czerwca Mikołajek miał 8 urodzinki i dzięki kilku osobą były to najlepsze urodzinki na świecie. Dzięki naszemu Znajomemu a trochę Nieznajomemu 😏 spędziliśmy cudowny czas 700 km od domu, byliśmy tam gdzie bardzo chcieliśmy być, Mikołajek codziennie wpatrywał i wsłuchiwał się w morze, Michałek kopał w piasku, Tata robił to co mu chłopaki kazali a matka wariatka mogła pływać, pływać, pływać do woli 😊 Panie Jacku dziękujemy z całego serca za najlepsze na świecie wakacje 😊
Oprócz obecnego morza, Mikołajek miał wokół siebie super otwarte, cudowne, pozbawione uprzedzeń dzieciaki. Razem bawili się urodzinkowymi prezentami Mikusia. Dla rodziców zdrowych dzieci oczywiste jest że ich dzieci bawią się z innymi, dla nas niestety to rzadki widok. A trzeba tak niewiele, wszystko zależy od rodziców, wystarczy nauczyć własne dzieci tolerancji dla odmienności drugiego człowieka. Ola i Damian, dziękujemy, dzięki Filipkowi i Tymkowi Mikuś miał mnóstwo radości i na chwilę zapomniał o swojej niepełnosprawności. 😘😘
Plażowaliśmy, spacerowaliśmy, piraciliśmy na statku, skrzeczeliśmy z papugami a dla równowagi wskakiwaliśmy w zbroje i straszyliśmy w Forcie Anioła:

Parawan, leżak, parasol, plażowanie na całego 😊

taka tam żaglóweczka 😊

😊

Braciszki zawsze razem ❤❤❤

Papugi zachwycone mikusiowym wózeczkiem 😊

☺☺☺

Nie tylko papugi 😝

😊

Wiadomo, jak nie można wejść lub wjechać to trzeba się wnieść. Mikuś swoich ludzi ma wszędzie ☺

Nie znaliście Mikołajka z tej strony 😏 Fort Anioła

Kat i ofiara 😏

Wczoraj wróciliśmy do domu a na Mikusia czekały kolejne urodzinkowe niespodzianki 😊. Mikuś ma koleżankę Wiktorię. Widzieli się tylko dwa razy w życiu ale Wikusia razem ze swoją koleżanką Antosią postanowiła zrobić ogromną radość Mikusiowi. Mikuś był zachwycony, dumny i naprawdę szczęśliwy, pierwszy raz w życiu dostał pocztę, a matka wzruszyła się do łez. Dziękujemy dziewczynki 😘😘😘😘. Podziwiajcie sami, ale treści korespondencji nie zdradzę 😉

☺☺☺☺

No, to teraz mamy całe wakacje na to, by nauczyć się porządnie klikać i "mówić" za pomocą komputera i programów do komunikacji alternatywnej. Dla niewtajemniczonych: sprzęt do AAC to kolejny urodzinowy prezent 😊.

Mama Mikołajka i Michałka

ZAKUPOWE SZALEŃSTWO 😊

Uwielbiamy z Mikołajkiem wspólne, codzienne zakupy. Jak tylko mija jesień, zima i robi się wyjściowa pogoda - korzystamy!!! Ostatnie miesiące nas nie oszczędzały i podziało się trochę smutnych i złych wydarzeń. Ale życie leci dalej i trzeba cieszyć się z każdego dnia.
Pół roku nie wychodziliśmy z domu, dlatego teraz tym bardziej cieszy nas każda chwila poza domem i nadrabiamy wyjazdowe, zakupowe i towarzyskie zaległości 😊
Wczoraj zrobiliśmy krótką listę zakupów i wybraliśmy się z Mikołajkiem na zakupy. Ale lista, listą... 😏 Jeden rzut oka Mikusia i wyszliśmy z metrowym szybowcem na wózku 😁 Nie potrafię i nie chcę w zasadzie odmawiać Mikusiowi gdy coś sobie wypatrzy, korzystam z okazji gdy może nam pokazać co mu się podoba. Dobrze tylko że Mikołajek jest najlepszym braciszkiem, który dzieli się z Michałkiem i nie musieliśmy kupować dwóch😊

Mama Mikołajka i Michałka

POTRZEBNY SSAK DLA MIKOŁAJKA

Kochani, podaję link do wpisu Doroty - tej, która od 7 lat organizuje akcje wspierające naszego Mikołajka. Tej, której tak wiele zawdzięczamy:)

https://macierzynstwo-bez-lukru.blogspot.com/2018/01/potrzebny-ssak-dla-mikoajka.html?m=

Dorocie świetnie idzie pisanie (niejedną książkę wydała), dlatego przeczytajcie jej wpis. Ja napiszę tylko w skrócie: Mikołajkowi zepsuł się akumulatorowy ssak, jeżeli nie kupimy nowego, Mikołajek wiosną nie wyjdzie z domu. Proszę, nie dajcie się prosić i dorzućcie się do zbiórki którą prowadzimy: 

https://pomagam.pl/ssak

Z góry dziękujemy za każdą, nawet najmniejszą wpłatę.

Mama Mikołajka i Michałka

BABCIA JASIA

Były święta, był Nowy Rok, dostaliśmy mnóstwo życzeń i na żadne nie odpowiedzieliśmy. W tym roku świąt nie czuliśmy. Spędziliśmy je z babcią Jasią ale nie w domu - w szpitalu, trzymając za rękę. W zasadzie od 2 tygodni nasze życie jeszcze bardziej przypomina szpitalny oddział.
W domu karmię Mikołajka przez pega, w szpitalu babcię sondą, w domu wpatruję się w respa, tam w monitor z babcinymi parametrami, Mikusia otacza rura z respa, kabel z pulso, rurka z pompy, babcia cała oklejona elektrodami i wenflonami.
Codziennie pędzę prawie 40 km do babci a potem spieszę się do dzieci. Chciałabym być w dwóch miejscach jednocześnie...
Taki smutny czas ostatnio.
Patrzę na babcię i widzę że tamtej babci Jasi już nie ma. Wciąż nie mogę uwierzyć że już nie ulepi dla Michałka pierogów, nie zwęzi spodenek dla Mikusia, nie zrobi dla mnie konserwowej papryki, nie porozmawia z Mikołajkiem tak jak tylko Ona potrafiła, nie przeczyta już żadnej książki, mimo że tak to kochała i mimo swoich 90 lat pochłaniała dwie w tygodniu. To nie była zwykła babcia.
Wiem, że nikt nie jest nieśmiertelny ale dla babci Jasi 90 lat to naprawdę za mało.

Mama Mikołajka i Michałka