czwartek, 17 grudnia 2015

O PEWNEJ ZNAJOMOŚCI :-)

7 lat temu, (wtedy jeszcze nie było na świecie Mikołajka), na urlopie poznaliśmy fajną rodzinkę z Krakowa. Przez te 7 lat nie rozmawialiśmy, nie mieliśmy kontaktu. Dzisiaj drugi raz na subkoncie Mikołajka fundacja zaksięgowała wpłatę od Tej Rodzinki. Jestem w szoku bo nie myślałam że o nas jeszcze myślą, pamiętają.
Miriam, Miranda, Paweł - jeżeli czytanie dziękujemy :-)
Ps. Jakbyście jednak kiedyś przez Śląsk - przejazdem - zapraszamy. Nasze życie przez te 7 lat zmieniło się, ale fajnie byłoby znowu pogadać i wypić kawę przy stole (wiem, wtedy było na plaży i nie kawa ... :-) 

Dziękujemy

środa, 9 grudnia 2015

KINOMANIAK :-)

Mikołajek jest fanem muzyki, a konkretnie muzyki tzw.rozrywkowej, wiem, to niezbyt wychowawcze żeby 5 latek słuchał i oglądał teledyski dorosłe, ale co tam, to nie jest zwykły 5latek :-) Ostatnio poszerzył zainteresowania o kino. Wygląda to tak, że gdy w TV reklamują nową baję w kinie, to Mikołajek głośno krzyczy że chce na to iść do kina, tak długo, dopóki nie powiemy, obiecamy że na pewno pójdziemy. Tak było z Hotel Transylwania, a gdy w listopadzie reklamowali Dobrego Donozaura, to tak długo nawoływał dopóki nie poszliśmy do kina. Czyli jakieś 2 tygodnie, 50 razy dziennie :-)  No więc co było robić-poszliśmy.
A jak u nas wygląda wyjście do kina? Niby w kinach są miejsca dla osób niepełnosprawnych, a w praktyce oznacza to, że w pierwszym rzędzie po dwóch stronach brakuje po jednym kinowym fotelu, w tym miejscu osoba niepełnosprawna ma siedzieć w swoim wózku. Super komfortowe :-\  , ciekawe jakby przyjechała dwójka niepełnosprawnych to siedzieliby po dwóch stronach rzędu, ekstra, obok siebie nie mogliby, bo zastawiliby schody do wyższych rzędów. A my? Jedna osoba Mikusia na ręce, na ramię respa i biegusiem na górę. A za nimi druga osoba + trzecia obca poproszona, np. z obsługi, też biegusiem z wózkiem+wyposażenie wózka, znaczy ssak, cewniki, ambu z którym Mikołajek nie rozstaje się. Wózek ustawiamy na schodach, Mikuś do wózeczka i ogląda baje, jak każdy z góry  :-). Z miejsca dla niepełnosprawnych nie widziałby wyświetlacza bo nie siedzi w wózeczku tylko leży.

Mama Mikołajka i Michałka

wtorek, 8 grudnia 2015

WSTRĘTNE WIRUSISKO

Chyba już po. Mikołajuś ma za sobą infekcję. Do tej pory nie licząc częstych infekcji moczu udawało nam się chronić Mikusia. Tym razem Mikusia też wzięło :-(  Najpierw przez dwa tygodnie był chory Michałek, Tata, Ja, Ciocia, Babcia - czyli wszyscy z kim Mikuś ma częsty kontakt. Gdy wszyscy wyzdrowieli, Mikuś miał tyle wydzieliny, że zalewała mu płuca, zatykała rurkę i uniemożliwiała wentylację. Do tego serduszko 150, saturacja koło 92-94 i temperatura. Telefon do Naszego Lekarza, który po godzinie już był u Mikusia. Osłuchowo dobrze, stanu zapalnego nie słychać, ale parametry koszmarne. Stanęło na leku przeciw wirusowym, przeciwzapalnym i przeciwgorączkowym.  Plus antybiotyk, który czekał gdyby gorączka nie ustępowała. Nasz Mikuś dzielny, my przerażeni, w nocy zamiast spać, mimo że Mikuś wycieńczony - ciągłe odsysanie i Mikołajuś gorący jak piec. Przez tydzień raz lepiej, raz gorzej. Serduszko zwolniło, temperatura nie przekraczała 37, więc antybiotyku nie podaliśmy. Teraz myślę że Mikuś wirusa przegonił, tylko jeszcze rano mamy straszny problem z odessaniem wydzieliny po nocy. Mikołajek dostał z Nutrimedu- programu żywieniowego nawliżacz powietrza, może to nam pomoże na ciężką do odessania wydzielinę. Na razie testujemy po trochu żeby nie przesadzić z wilgocią.
 Cieszę się jak głupia że Mikuś już lepiej :-)
 Nie wiem czy powodem infekcji było to, że wszyscy smarkaliśmy czy nasza lekkomyślność. W poprzednich latach gdy przychodziła jesień, zmienialiśmy się w dzikusów, tzn. unikaliśmy marketów, skupisk ludzkich. Teraz udawaliśmy że jesień nas nie dotyczy i wychodziliśmy. Nawet do kina nasz Miniuś nas zaciągnął :-)  Może ta pewność nas zgubiła. W każdym razie dobrze się skończyło, ale strach o Mikołajka sprowadził nas na ziemię. Więc jak co roku czekamy grzecznie w domu na wiosnę :-) 
A teraz trochę o magii na linii matka-dziecko. Przez tydzień strachu o Mikołajka i obserwowaniu Mikusia, respa, pulsoksymetru i ciągłym odsysaniu zapomniałam o  ludzkich potrzebach, np. tym że czasem trzeba coś zjeść. Albo o tym że po nocy wypadałoby się ubrać a nie straszyć po domu piżamą :-\ Matka i dziecko to niezwykła, magiczna więź.

Następny wpis będzie weselszy bo o Prawdziwym Świętym Mikołaju :-) 
  Mama Mikołajka i Michałka

środa, 28 października 2015

JESIENNO-MOCZOWO

To już było, dokładnie rok temu. Gdyby nie to, że chłopaki więksi a my starsi i jakby nam sił ubyło to pomyślabym że mi się wydaje. Niestety tak jak wtedy, codziennie latamy albo dwa razy dziennie do laboratorium. Jakieś czary mary - rano leukocyty,wieczorem zero leukocytów ale dla odmiany erytrocyty, raz wyługowane, raz świeże. Albo czary mary albo w każdym laboratorium oglądają mocz jak im się podoba albo nie oglądają wcale. Nie wiem co mam myśleć. Tak jak rok temu, tak i teraz zrobiliśmy USG. Dobra wiadomość jest taka, że wszystko wygląda dobrze i nie ma kamieni, tzn. kamieni 3 milimetrowych bo takie na tym aparacie USG byłyby widoczne. A zła taka, że na wynikach moczu zdarzają się kryształy, które świadczą o piasku lub kamieniach, no i te erytrocyty, które by to potwierdzały. Więc niby dobrze ale mogłoby być lepiej.
Więc póki co, pijemy jak smoki i z uporem maniaka łapiemy mocz do badania. A to wszystko przegryzamy furaginą i popijamy sokiem z żurawiny.
 USG zrobiliśmy w domu, na szczęście w Krakowie jest firma, która w domu pacjenta wykonuje różne badania. Kwota badania powala na kolana, ale jeżeli jest możliwość żeby nie narażać Mikołajka na jesienne wirusy w poczekalniach pełnych chorych dzieci, to korzystamy z tej możliwości. Zresztą pediatra od Mikołajka mimo że powiedziała że USG trzeba zrobić to już niestety nie miała pomysłu gdzie :-(

 Ps. na takie luksusy wydajemy Waszego 1% :-)  dziękujemy za podarowanie nam takiej możliwości.

                                                              Mama Mikołajka i Michałka




niedziela, 27 września 2015

KONCERT DLA MIKOŁAJKA

Już po raz trzeci Nasza Jola, Krzysiu oraz zespół Aplauz organizują dla naszego Mikołajka koncert. Jeżeli macie ochotę posłuchać fajnej muzyki i zobaczyć występ Krzyśka Kozaka zapraszamy. Dochód z imprezy zostanie przeznaczony na rehabilitację, którą oraganizujemy Mikołajkowi 5 dni w tygodniu.

 W imieniu Mikołajka i swoim zapraszamy

Mama Mikołajka i Michałka

niedziela, 5 lipca 2015

PRZYGODOWY MIKOŁAJEK :-)

To że nasz Mikołajuś uwielbia podróże, przygody, wylegiwanie się na plaży, pływanie statkiem, zakupy, spacery, imprezy i  wakacyjne szlajanie po knajpach wie każdy kto nas zna. I każdy wie, że nie lubimy zimy bo wtedy siedzimy w domu jak w więzieniu i marzmy o wiośnie. Dlatego z tej chęci przygody niedawno zafundowaliśmy sobie egzotyczną wycieczkę. Wcześniej kupiliśmy bilety, wszystko zorganizowaliśmy i pojechaliśmy. Tramwajem - 3 przystanki w jedną i 3 w drugą stronę :-)
To co dla innych może jest niewygodnym obowiązkiem dla nas jest przygodą, bo dla nas wszystko co normalne jest atrakcyjne. Takie jesteśmy dziwolągi :-)   ubaw mieliśmy po pachy, nie tylko my- ci którzy nas obserwowali chyba jeszcze większy.


A co jeszcze u naszego Przygodowego Mikołajka?
A nasz Mikołajuś w czerwcu miał urodzinki - 5 latek :-)
I udało nam się zorganizować mu prezent taki o jakim marzy każdą zimę.


                     Trochę akrobacji wymagał "wjazd", ale fajna załoga pomogła :-)


                                           a na statku najprawdziwszy pirat :-)


                                                       Michałek przejął ster :-)
urodzinki Mikusia nawet ciotka przyjechała 700 km

Urodzinowy torcik :-)
Na plażę obładowani jak osły:-)


Nasza Jola i Krzysiu, bez nich nie byłoby tak fajnie :-)      


             
Niestety  upał ma też złe strony. Znowu zatkała nam się rurka tracheo. Tym razem 10 dni od ostatniej wymiany. Stresuje i martwi mnie to, bo zatyka się nagle i trzeba wymienić natychmiast bo Mikołajek przestaje się wentylować. Zakrapiamy, nawilżamy, nawet rurkę mamy większą żeby przeciek był mniejszy, ale i tak wydzielina szybko zasycha w rurce. Mogłoby trochę popadać :-) 

Mama Mikołajka i Michałka



czwartek, 14 maja 2015

PODRÓŻ ŻYCIA II

Dwa lata temu, gdy wiosna pomału zwyciężała z zimą, zaczęłam wymyślać że trzeba gdzieś jechać bo od zimowego siedzenia w domu wariujemy. Wtedy było bardzo daleko bo do Francji, ambitnie- trochę paryskich zabytków i wietrznie- zahaczyliśmy o Atlantyk.
W tym roku jak co roku marzyliśmy o wiośnie i kombinowaliśmy gdzie wyjechać, liznąć słońca i złamać codzienną rutynę. Tym razem padło na Włochy - konkretnie wybrzeże Adriatyku - bliżej i leniwie. Wyjazd też bardziej na spokojnie - dowody osobiste dla dzieci wyrobiliśmy wtedy, bagażnik, który przy naszej ilości bagażu jest konieczny też kupiliśmy na wyjazd do francji, własny respirator kupiliśmy w zeszłym roku. Po tym gdy zepsuł się resp z programu wentylacji i po ponad dwugodzinnym ambowaniu Mikołajka - w oczekiwaniu na sprawny, stwierdziliśmy że nie możemy narażać Mikusia. Trochę odejdę od tematu, ale trzeba przyznać że personel niezbyt spieszył się, pokonać 15 km w dwie godziny to trochę długo. Niosąc komuś oddech przybiegłabym w tym czasie, niestety nie każdemu tak zależy ...To zdarzenie przestraszyło Mikołajka, nas, dlatego kupiliśmy dla Mikunia własnego respa. Ale wracając do tematu- nie musieliśmy się gimnastykować i stawać na rzęsach żeby na wyjazd wypożyczyć, bo przez 1000 km ambować się nie da. Przetwornica która zaopatruje respirator w prąd też została zakupiona jakiś czas temu. Z ważnych spraw zostały do wyrobienia karty EKUZ, zakup cewników, kompresów, itp. ale takie rzeczy to nasza codzienność, więc poszło sprawnie.  Dla Mikołajka i Michałka nawet 10 godzin jazdy to nic takiego gdy w nagrodę morze i plaża. A więc pojechaliśmy - zapakowani jakbyśmy emigrowali a nie jechali urlop. A jak było? Cudnie, ciepło, plażowo, muszelkowo, leniwie i inaczej niż na co dzień :-)




po całym dniu na kanapie brakowało wolnych miejsc :-)
                                                    oceanarium-obowiązkowo  :-)    





                                                                         
Mama Mikołajka i Michałka                          

poniedziałek, 20 kwietnia 2015

DZIECIĘCA BEZTROSKA

Mam podbite oko i wyszarpaną dziurę we włosach. Nie myślcie że brałam udział w bójce. Nie, małżonek też mnie nie pobił. Nawet nie wiem jak to się stało. Trwało to jakieś 30 sekund a sprawcą był 3 letni Michałek.
 Przy ubieraniu wyciągając rączkę z rękawa przywalił mi w oko a jakieś 30 sek. później podczas ubierania majtek stracił równowagę i wyrwał mi garść włosów. To się nazywa beztroska i brak odpowiedzialności za swoje czyny. A ja musiałam szybko wybierać włosy z uroczej pulchniutkiej dłoni bo królewiczowi przeszkadzały.

A co na to Mikołajek?

Wiadomo: hahaha, ubaw miał po pachy. Zresztą pani psycholog ostatnio stwierdziła że poczucie humoru to ma nasz Mikołajek ma nieziemskie. :-)

No cóż, mi tak wesoło z podbitym okiem nie jest :/

                                                                                         Mama Mikołajka i Michałka

niedziela, 5 kwietnia 2015

WYMIANA PEG'a

Rok temu w kwietniu pisałam o tym, jak rozleciał się Mikusiowi peg i jak awaryjnie i ekspresowo wymienialiśmy go w szpitalu, w domu się nie dało bo trzeba było wyciągnąć z żołądka końcówkę starego pega laparoskopem.
Ale ten czas leci, wczoraj też wymienialiśmy pegusia, ale w domu, planując tą wymianę i na spokojnie, tzn. na spokojnie Mikuś i Nasz Doktorek, bo ja trochę mniej, ale matki chyba już tak mają :-)
 Trzeba było już wymienić, bo wyglądał jak zatkania rura kanalizacyjna i zatyczka ledwie się trzymała. Cieszę się że poszło szybko, sprawnie i przedewszystkim bezbolesne, i wiadomo - w domu. Mikołajek dzielny żartował z Doktorkiem że mama gra na czas bo przed samą wymianą wymyśliła że trzeba odessać :-)
Takie żarty się ich trzymały, a ja muszę zmienić antyperspirant bo ten jakoś mało skuteczny ... :-)
  Ps. Pozdrawiamy świątecznie :-)

                                                                                                     Mama Mikołajka i Michałka




sobota, 14 marca 2015

CZEKAMY NA WIOSNĘ

U Mikusia wszystko ok, rzadko piszemy bo nic się nie dzieje. W zasadzie można napisać że na jakieś 3 m-ce zapadamy w zimowy sen. Prawie nie wychodzimy z domu, wypatrujemy wiosny, a w okolicach marca na człowieka spoglądamy podejrzliwie, bo w zasadzie zapomnieliśmy jak ludzie wyglądają. Generalnie zdziczeliśmy. Żeby na wiosnę było łatwiej gdy na ulicy spotkamy człowieka i coś do nas powie, ratujemy się sporadycznymi wyjściami (jeżeli pozwala temperatura). Aaa i uparcie uczymy się literek, samogłoski i b,c,d już mamy w małym paluszku :-)
Ale żeby nie było że Mikołajek jest taki chętny do nauki, to PC Eye - urządzenie za pomocą którego Mikuś powinien uczyć się i bawić na komputerze, (używając do tego ruchu gałek ocznych), leży na półce i się kurzy. No ale co tam, mam nadzieję że przyjdzie na niego pora, zanim gwarancja minie :-/
 
               Muzeum Pożarnictwa (ostatni raz w nim byłam prawie 30 lat temu, to mi uświadomiło jaka jestem stara)







                                                             

niedziela, 15 lutego 2015

1% PODATKU

Siedzę i myślę jak napisać żeby poprosić o 1% podatku dla naszego Mikołajka.

Nic nie wymyślę, dlatego napiszę po prostu: będziemy bardzo wdzięczni za przekazanie 1% podatku dla Mikusia. Dzięki Waszemu 1% możemy zapewnić Mikołajkowi 5 razy w tygodniu rehabilitację, która mimo licznych badań nad skutecznym lekiem na SMA, wciąż jest jedynym "lekarstwem". Ta rehabilitacja jest naprawdę bardzo, bardzo ważna. Poza rehabilitacją pomaga nam zapewnić "gadżety" które są niezbędne, a których używamy codziennie, np., cewniki, ssak. Jest tego mnóstwo, ale chyba bez sensu wymieniać.
Za Wasz 1% za ubiegły rok kupiliśmy dla Mikusia urządzenie podłączane do komputera PC Tobi Eye Go. Marzymy o tym, żeby Mikołajek mógł się z nami komunikować, a to urządzenie może nam to umożliwić. Mikołajuś nie może mówić, ani choćby ruszać paluszkami, ale może patrzeć i korzystać ze zdrowych oczek. To urządzenie może pełnić funkcję myszy do komputera, dlatego marzymy żeby Miniuś nauczył się pisać a wtedy będzie mógł nam o swoich potrzebach napisać. Wiem, że długa droga przed nami, ale wyobraźcie sobie, że chcecie coś powiedzieć, napić się, podrapać, ruszyć nogą bo zdrętwiała, a nie możecie nic zrobić, ani drgnąć, trochę jak zły sen, dla Mikołajka to niestety rzeczywistość. Dlatego dziękujemy za każdy 1%. W tym roku planujemy kupić dla mikołajka programy do Tobi Eye Go, bo bez nich służy tylko do zabawy a nasz Mikołajek chce się uczyć i komunikować :-)
Dlatego po prostu prosimy o 1% podatku.




                                                                                              mama Mikołajka i Michałka