Czytałam ostatnio o SMA. Właściwie nie wiem czemu, na temat SMA nic nowego nie napiszą, natomiast jeśli chodzi o badania nad lekiem - dużo, bardzo dużo się dzieje, ale niestety to jeszcze nie pora szukać dobrych informacji (przynajmniej dla nas, z takim typem SMA i takim zaawansowaniem choroby), póki co, prowadzone są badania. A więc nie wiem, co mnie skłoniło że o północy zamiast spać gdy wszyscy śpią, szukam info, w zasadzie szukam nie wiem czego. Po raz kolejny dowiedziałam się że dzieci z SMA I: nie oddychają, nie jedzą, nie mówią, nie chodzą, nie siedzą ani nawet nie ruszają żadną częścią ciała, ale mają zdrową główkę, co więcej, mają intelekt wyższy od przeciętnego. A więc jakby sobie wyobrazić - mądry, świadomy swojego stanu i totalnie bezsilny i uzależniony od drugiego człowieka człowiek, w dodatku dziecko, które powinno biegać, rozrabiać i śmiać się. Więc przeczytałam, pomyslałam że taka choroba to wielkie nieszczęście dla tego dziecka, dla rodziców i wszystkich komu na tym dziecku zależy. I jeszcze pomyślałam,
że nie wiem co zrobiłabym gdyby dotyczyło to mojego dziecka. Po czym odwróciłam się w stronę śpiącego Mikołajka, spojrzałam na pulsoksymetr i spadłam na ziemię, momentalnie mnie otrzeźwiło. I dotarło że czytałam o Mikołajku, o nas. Ale jakoś inaczej odczuwam naszą rzeczywistość, nie tak, jak ją opisują w mądrych książkach. Nie wiem czy mój mózg nie chce widzieć realnej, prawdziwej rzeczywistości żeby nie oszaleć. Ale raczej uważam że przez 5 lat przyzwyczailiśmy się do naszej codzienności, podobno człowiek potrafi do wszystkiego się przyzwyczaić. Dla nas życie z mądralką uwięzioną we własnym ciele stało się normą. Nie mogę powiedzieć że nasze życie to sielanka bez strachu, bo tak nie jest. Ale chciałabym żeby jutro było tak jak jest dzisiaj.
Nasza postawa życiowa- udajemy że wszystko gicio i idziemy dalej- pod górę.
Dobrze że Michałek nam pomaga :-)
Mama Mikołajka i Michałka
Witamy w krainie Mikołajka. Mikuś jest pogodnym, radosnym, dzielnym, bystrym chłopczykiem o najpiękniejszym na świecie uśmiechu i najdłuższych na świecie rzęsach... mimo swoich czterech latek zdobył już serca wielu wielbicielek i wielbicieli. Pomóż proszę w jego codziennej walce z rdzeniowym zanikiem mięśni - SMA1.
środa, 13 stycznia 2016
1% podatku
Dziękujemy za % za poprzednie lata i jak zwykle w tym prosimy o to samo.
Na rehabilitację, która dalej jest jedynym lekarstwem, na wózek, który niedługo będziemy musieli kupić bo z poprzedniego Mikołajek wyrasta i inne gadżety, których używamy codziennie w gigantycznych ilościach, np. cewniki, kompresy.
Dziękujemy i prosimy :-)
Na rehabilitację, która dalej jest jedynym lekarstwem, na wózek, który niedługo będziemy musieli kupić bo z poprzedniego Mikołajek wyrasta i inne gadżety, których używamy codziennie w gigantycznych ilościach, np. cewniki, kompresy.
Dziękujemy i prosimy :-)
Subskrybuj:
Posty (Atom)