Miś pilnie potrzebuje KOFLATORA. Jeśli ktoś z Was zna lub ma namiar na przedstawiciela producenta tego urządzenia prosimy o kontakt. Mile widziane wszelkie wskazówki na temat samego sprzętu.
A może jakaś firma zechciałaby współfinansować ten zakup? W zamian Mikołaj i jego Rodzice chętnie zgodzą się na umieszczenie zdjęcia z przekazania sprzętu na stronie internetowej darczyńczy jak również na umieszczenie logo firmy w Mikołajkowie.
ps. z naszych informacji wynika, że aktualny koszt koflatora wynosi ok. 22 000 PLN.
Witam serdecznie, mam synka chorego na mukowiscydozę i skojarzenie, a właściwie 2. po pierwsze, kiedys na forach internetowych polskiego towarzystwa walki z mukowiscydoza (ptwm) albo fundacji matio, juz nie pamietam, czytalam o staraniach rodzicow o dofinansowanie z pfronu kamizelki do drenażu (system vest), kosztuje to podobną sumę, chyba nawet wyższą i kilku osobom udało się dofinansować, a vest jest bardziej "ambiwalentny" leczniczo niz koflator. Spróbujcie tego poszukać (tzn. w kwestii dowiedzenia się nt. sposobu pozyskania funduszy, a nie samego vestu bo w nim o co innego zupelnie chodzi niż w koflatorze).
OdpowiedzUsuńpo 2, w czasopismie mukowiscydoza (wyd. online ptwm, numeru nie pamietam)czytalam wypowiedz mamy, ktora zgodzila się w koncu - wbrew bardzo nieprzyjemnym z oczywistych wzgledow skojarzeniom - umiescic dziecko w hospicjum, gdzie mialo m.in. dostep do koflatora. (Nie wiem jak wygląda w takich przypadkach kwestia higieny, tzn. na pewno to, co trzeba jest wymieniane i/lub sterylizowane, ale nie znam szczegolow, a dobrze jest się dowiedzieć, bo np. starsze dzieci z mukowiscydozą potrafią mieć "nieładną" florę bakteryjną i trzeba to mieć na uwadze przy takim maluszku...) w każdym razie bardzo sobie chwaliła i gdy potem jej synek znów miał zaostrzenie choroby, umieszczono go w hospicjum ponownie, po koflatrze wyniki się poprawiały.
Wiem, że nie pomogłam wam za bardzo, ale jeśli potrzeba urządzenia na "gwaltu rety" to warto tez wiedziec i o takich mozliwosciach (o ile jeszcze są dostępne). Spróbujcie "wyguglać" coś na powyższe tematy, powinno wyskoczyć.
Pozdrawiam cieplutko :-) Trzymajcie się dzielnie.
p.s. u mnie w sklepie osiedlowym społem stoi pojemnik, do którego zbierane są pieniądze na leczenie dzieciaczka z wadami wrodzonymi, może też spróbujcie coś takiego załatwić? zawsze to trochę pieniędzy "do przodu".
OdpowiedzUsuńjeszcze raz pozdrawiam
Pro-Medica ul. Libijska
OdpowiedzUsuń