Jesteśmy rodzicami 7-miesięcznego Mikołaja, który choruje na SMA I (rdzeniowy zanik mięśni), poniżej podajemy link do informacji na temat tej nieuleczalnej, genetycznej choroby http://pl.wikipedia.org/wiki/Rdzeniowy_zanik_mi%C4%99%C5%9Bni.
Tuż po diagnozie zostaliśmy pozostawieni sami sobie, od lekarza usłyszeliśmy: „proszę skierować się do hospicjum bo będzie coraz gorzej”.
Obecnie Mikołaj przebywa na Oddziale Intensywnej Terapii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
Przeszedł już zabiegi: założenia PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia), przez który otrzymuje pokarm oraz tracheotomii, ponieważ wymaga stałego wsparcia oddechu przez respirator.
Mikuś został zakwalifikowany do domowej wentylacji, wymaga to ogromnych nakładów finansowych na zakup wszystkich niezbędnych do życia urządzeń.
Mikuś wymaga również rehabilitacji, której koszty są bardzo wysokie gdyż NFZ nie refunduje rehabilitacji dzieci chorych na SMA. Rehabilitacja jest niezbędna, gdyż może spowolnić postęp choroby a tym samym przedłużyć życie Mikusia.
Mikuś potrzebuje także specjalistycznego wózka dzięki któremu nie będzie skazany na życie w łóżku.
Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc finansową na zakup niezbędnych urządzeń oraz opłacenie koniecznej rehabilitacji lub przekazanie któregokolwiek urządzenia wymienionego w poniższym wykazie, co spowoduje, że życie tego dzielnego chłopczyka będzie łatwiejsze i dłuższe (poniżej podajemy listę niezbędnych wydatków).
To jest numer konta, które zostało założone wyłącznie na potrzeby Mikołaja:
50 1140 2004 0000 3402 1647 6204 - do przelewów krajowych
do przelewów z zagranicy:
PL74 1140 2004 0000 3002 1411 7025
swift BREXPLPWMBK
BRE Bank SA
Al. Piłsudskiego 3
90-368 Łódź
właściciel konta: Anna Kamińska
ul. Wojska Polskiego 10/11
41-400 Mysłowice
do przelewów z zagranicy:
PL74 1140 2004 0000 3002 1411 7025
swift BREXPLPWMBK
BRE Bank SA
Al. Piłsudskiego 3
90-368 Łódź
właściciel konta: Anna Kamińska
ul. Wojska Polskiego 10/11
41-400 Mysłowice
Zobowiązujemy się wszystkim osobom fizycznym i prawnym, które zdecydują się pomóc, przekazać dokładne rozliczenie i faktury jak również – jeśli takie będzie Państwa życzenie na zakupionych z Państwa pomocy urządzeniach umieścić reklamę firmy.
Mikuś został zarejestrowany w Fundacji, czekamy na numer konta aby można było wpłacać 1% podatku oraz darowizny.
Prosimy również o pomoc wszystkie osoby, które mogą pomóc w skontaktowaniu nas z lekarzem pediatrą posiadającym wiedzę na temat SMA, który zgodziłby się zostać lekarzem prowadzącym Mikusia (mieszkamy w Będzinie), z rehabilitantami, z fizykoterapeutą terapii czaszkowo-krzyżowej, z neurologopedą.
Na życzenie Państwa prześlemy: orzeczenie o niepełnosprawności i diagnozę wydaną przez Zakład Genetyki.
W razie jakichkolwiek pytań podajemy nr telefonu Mamy Mikusia: 667 012 664 i jej mail: nea.ania@interia.pl.
Poniżej podajemy wykaz koniecznych urządzeń i wydatków niezbędnych dla Mikusia, podane ceny są przybliżone w zależności od producentów:
1. Respirator - refundowany przez NFZ. Pacjent nie ponosi wydatków związanych z udostępnieniem respiratora, jednak konieczne jest dokupienie dodatkowej baterii
2. Kapnograf - ok. 40 000 zł
3. Koflator - ok. 22 000 zł
4. Koncentrator tlenu - ok. 2 600 zł
5. Agregat prądotwórczy, przetwornica samochodowa (w razie awarii prądu) – ok. 2 000 zł
6. Wózek specjalistyczny – ok. 18 000 zł, NFZ refunduje tylko 1800 zł
7. Sakwa rehabilitacyjna – ok. 350 zł
8. Ambu – ok. 200 zł
9. Stół rehabilitacyjny – ok. 900 zł
10. Materac przeciwodleżynowy – ok. 1000 zł
11. Rehabilitacja 5 razy w tygodniu – miesięczny koszt ok. 2 000 zł
12. Samochód typu van przystosowany do przewozu dziecka niepełnosprawnego w wózku
Za wszelką pomoc w imieniu swoim i Mikołaja dziękujemy:
Mama Ania i Tata Marcin
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz