NA NUDĘ I KŁY

W sobotę udało nam się wybrać na spacer, nie za długi ale zawsze troszkę zmierzloty zabił:

drzewka są fajne i ciekawe nawet bez liści

Na popołudnie przygotowaliśmy po raz setny (taśma trzymała zwykle od kilku minut do kilku godzin i następny dzień od nowa) klejenie sufitu i ścian u Misia w pokoiku - Miś to bardzo lubi.
Tym razem sprawę załatwił klej ciekaw jestem co jak Księciunio zażyczy sobie zmiany dekoracji ;)

i dzień minął.

tata Mikołaja

NIEWIDZIALNY POGROMCA HUMORÓW

     Jakiś czas temu ciocia Księcia pisała o wyrzynających się kłach... niestety ten stan nadal trwa i ciągle narasta, każdego dnia mówimy to już, babcia lata z łyżeczką i chce stukać, pukać ale pilnujemy Misia żeby mu dała spokój. Dziąsła są tak opuchnięte jakby je ktoś co dzień od roku dopompowywał a w samym centrum górnej półki prześwitują ( albo tak nam się tylko zdaje od co najmniej miesiąca ) 2 białe kiełki. Ostatnio Miś pokazuje swoje niezadowolenie tym faktem wieczorami i w nocy a sen odrabia do południa. Wczorajszy dzień Mikuś miał minę bez kija nie podchodź i za nic nie zbliżać się do moich kłów. Podczas wieczornej toalety gdy odwiedził go wujek oczywiście uśmiechu na przywitanie nie było- w rezultacie wujek zaproponował dłuto, skalpel, ewentualnie zamrożenie całej górnej półki i takie tam... Czy zna ktoś może ciut mniej bolesne metody na te dwa małe diabły albo gdzie znajduje się wentyl żeby troszkę powietrza spuścić ???

tata Mikołaja

ŚWIĘTY U ANIOŁKA

Jak wszystkim wiadomo Mikołajek miał wczoraj podwójne święto, imieninki i odwiedziny świętego Mikołaja:

a w rezultacie dzień pełen wrażeń

przyszedł chłop twierdzi że jakiś tam Mikołaj, jak to przecież to ja jestem Mikołaj

No dobra niech mu będzie za te zabawki i masę bajek do czytania

Miś był zdumiony ale i zaciekawiony raz na świętego raz na baje którą mu czytał.

Księciunio zezwolił na fotkę pamiątkową i...

tyle teraz leci elmo w tv więc proszę o cisze.

Do samego zaśnięcia Mikuś był radosny, uśmiechnięty i rozsyłał uśmiechy na prawo i lewo, jedynie wujek stracił wizytę :)) ale zaraz jak tylko przyszedł wszystko mu z Misiem opowiedzieliśmy:)) A i nowy leżaczek przypadł do gustu, zobaczymy jak przebiegnie kąpiel w nim.

tata Mikołajka

NISKO PODŁOGOWCE

Witam, jak obiecałem parę fot o wyczynach Misia.

Jako że zimno, mokro, wietrznie i doskwiera brak spacerków trzeba nie jednokrotnie wymyślać rozrywki i coś zmieniać a w domku nuda, tym razem zmiana pozycji z łóżkowej na podłogową przyniosła oczekiwany skutek:

ciekawe kogo bardziej wciągnęła baja wujka czy Księcia

i zdziwiony że przeszkadza ktoś, jak śmie

 Jak tylko powiedziałem "umieścimy was na Mikołajkowie" pojawiła się babcia krzycząc "jajjajajajaja puść mnie do mojego misia" więc proszę dla babci:

Powoli ciemno się zrobiło i czas kąpieli się zbliżał nastąpiła kolejna zamiana,

i tak zaraz do wody wskakuję to mogę z mamą porządzić

a oto i efekt

Tylko nie wiem jak mama i Miś wytłumaczą się panu doktorowi bo rurka tracheo też niebieska i nie chce się zmyć:)

W ODPOWIEDZI NA PYTANIA.

Witam ponownie

W odpowiedzi na pytanie Anonima:

1. Rokowania – rdzeniowy zanik mięśni to choroba, której nie życzę nikomu, jest nie do przewidzenia a jej postęp głównie zależy od stałej rehabilitacji, rzetelnej pielęgnacji, unikania infekcji, prawidłowego dostosowywania ustawień respiratora do potrzeb Mikołajka, sił Misia, chęci poznawania świata, zapewnienia miłości ze strony bliskich i wiele innych czynników… tak ja to widzę i inaczej nie odpowiem. Z medycznego punktu widzenia - http://pl.wikipedia.org/wiki/Rdzeniowy_zanik_mi%C4%99%C5%9Bni

2. Zbiórka pieniędzy – jeśli chodzi o zbiórkę pieniędzy to po wyjściu Mikołajka ze szpitala w styczniu 2011r. mama musiała zrezygnować z pracy, gdyż wymaga on całodobowej opieki, zmieniło to naszą sytuację finansową dlatego dziękujemy każdemu, kto chce pomóc - czy to poprzez wpłatę 1%, zakup antologii, darowiznę, udział w aukcjach, zakup konkretnej rzeczy dla Misia, czy przekazaniu informacji o Mikołajkowie swoim znajomym itp.

3. Planowane zakupy –

a) właśnie zamówiliśmy leżaczek do kąpieli „PEPI” gdyż Księciunio nie mieści się już w swojej niemowlęcej wanience,

b) kolejny krok to łóżko rehabilitacyjne które ma poprawić (ponoć) komfort spania, lepsze ułożenie podczas snu (póki co robimy spad z poduszek bądź z deski), będzie można w nim oklepać Misia głową w dół a dzięki regulacji wysokości może trochę mniej się będziemy garbić przy pielęgnacji J

c) na wiosnę musimy znowu kupić ssak akumulatorowo-sieciowy bo ten który zakupiliśmy w lutym po całkowitym naładowaniu wystarcza na około 5 odessań (zmora wszystkich ssaków a gwarancja na baterie zwykle są 6 miesięczne), a jak tylko zrobi się pogoda to na pewno spacerku w lesie, parku i nad wodą Mikołajkowi nie odmówimy bo to kocha…

d) pulsoksymetr teoretycznie powinniśmy mieć wypożyczony z programu wentylacji domowej ale pół roku leżał w szafce z klipsem nie pasującym na paluszek Misia, w końcu oddaliśmy go, i tak co rozmowę słyszymy: „myślimy o tym, zobaczymy co da się zrobić”. Póki co mamy pożyczony grzecznościowo z hospicjum „CORDIS” w Mysłowicach ale nie możemy być pod ich opieką bo należymy do programu wentylacji domowej i koło się zamyka, a coraz częściej zdarza się że Mikołajek ranem i podczas nocnych odsysań spada nam z saturacji, więc po prostu będziemy zmuszeni go zakupić

e) podjazd od drzwi na podwórko - niby 5 schodków ale dzielą Mikołajka i Mamę od wyjścia na spacer, więc gdy jestem w pracy siedzą i czekają aż wrócę. Nie wiemy czy uda nam się to zrobić w przyszłym roku

f) półka do wózka na respirator – zakupiliśmy wózek bez półki i samodzielnie zamontowaliśmy do ramy metalowy koszyk, ale nie jest to bezpieczne rozwiązanie, poza tym, podczas jazdy autem huśta całym wózkiem

g) peloty podtrzymujące główkę Mikusia w wózku - obecnie używamy zwykłego samochodowego zagłówka ale w aucie Mama musi trzymać główkę Mikusia żeby nie obijała się o wózek.

Oczywiście najważniejsze to codzienna rehabilitacja, cewniki, kompresy, strzykawy, po prostu codzienne potrzeby, potem w/w podpunkty, już nie wspomnę o kapnografie ale póki co jest poza naszym zasięgiem.
                                                                                                          tata Mikołajka

Podziękowania od Mikusia i Rodziców

Chcieliśmy serdecznie podziękować wszystkim tym, którzy w roku 2011 pomogli nam poprzez oddanie 1%, darowizny, branie udziału w aukcjach, zakup Antologii „Macierzyństwo bez lukru”, „specjalną cenę” rehabilitacji od Pani Joli i Pana Pawła oraz wszelkie inne formy pomocy.

Dzięki Waszej pomocy zapewniliśmy Mikołajkowi niezbędne rzeczy do jak najlepszego funkcjonowania, oto niektóre z nich:

1. Ssak akumulatorowy
2. Przystosowanie auta do przewozu Księcia w wózku
3. Wózek rehabilitacyjny
4. Bateria dodatkowa do respiratora
5. Rehabilitacja domowa
6. Cewniki do odsysania górnych dróg oddechowych
7. Kompresy, strzykawki na zalegania i inne środki pomocnicze
8. Materac przeciwodleżynowy
9. Agregat prądotwórczy

Dzięki Wam Książe Mikuś mógł wychodzić na spacery, podziwiać zachód słońca nad Bałtykiem, zwiedzać oceanarium, płynąć promem, oddychać świeżym powietrzem w Tatrach, odwiedzać babcie, czasami nawet robić zakupy i wiele wiele innych rzeczy, które teraz nie przychodzą nam na myśl...

W telegraficznym skrócie było tak:

tak to się zaczęło

jęzor dla was

hahaha

śmiesznie mi

spacer usypia

idąc do szpitala pare zabawek zabrałem

raz nawet ciocię odwiedziłem mimo 3 piętra bez windy

a ja rosnę

seriale mini mini

uwielbiam spać z czymś

szukałem kłów

swędzą bo już mam 2 na dole:))

zabawy z mamą

zdarza się, że mamie na głowę wchodzę

u mamy jestem ważny

krótko trzymam zwierzęta domowe

szykowanie na spacer

w autku

na promie

rozmarzony u taty

ja, tata, wujek i morze

u rekina

żarłok

zachód słońca ze starymi

lody to hit

o, i ławka jest dobra

w porcie

Tatry są piękne

strumyki mają

kwiatka można dostać

można odpocząć

ale strasznie męczą

kocham też jesienne spacerki

a teraz jestem taki duży i  dzidziusiowe kaftaniki zamieniłem na męskie koszule.

update: powyższym tekstem debiutował Mikołajkowy Tata

Koniec aukcji

Serdeczne podziękowania dla LinaKarol, która wylicytowała - 150 zł - naczynie wykonane na rzecz Mikołajka przez Agnieszkę Sokaluk.

LinaKarol proszę o kontakt mail'owy w celu ustalenia reszty.

Więcej prac Agnieszki można zobaczyć: http://www.sokaluk.pl/

Aukcja, ostatnie minuty

Hello, jeszcze trochę i kończymy aukcję!!!

LinaKarol prowadzi: 150 zł!!!

KTO DA WIĘCEJ???

update: Anonimowy - aukcja wciąż trwa, do północy jeszcze trochę czasu...

Aukcja - update 2

Kochani! Przypominam, że trwa aukcja "Miska dla Miśka":

 

 

 

 

Przecudnej urody praca Agnieszki Sokaluk, naczynie prosto z serca bo "oczy Mikołajka nie pozwalają mi przejść obojętnie..."

Aukcja potrwa do 20 listopada 2011r.

 

LinaKarol proponuje: 150 zł!!!

KTO DA WIĘCEJ?

SERDECZNIE ZAPRASZAMY!

 

A tu podziwiamy więcej: http://www.sokaluk.pl/