Witam ponownie
W odpowiedzi na pytanie Anonima:
1. Rokowania – rdzeniowy zanik mięśni to choroba, której nie życzę nikomu, jest nie do przewidzenia a jej postęp głównie zależy od stałej rehabilitacji, rzetelnej pielęgnacji, unikania infekcji, prawidłowego dostosowywania ustawień respiratora do potrzeb Mikołajka, sił Misia, chęci poznawania świata, zapewnienia miłości ze strony bliskich i wiele innych czynników… tak ja to widzę i inaczej nie odpowiem. Z medycznego punktu widzenia - http://pl.wikipedia.org/wiki/Rdzeniowy_zanik_mi%C4%99%C5%9Bni
2. Zbiórka pieniędzy – jeśli chodzi o zbiórkę pieniędzy to po wyjściu Mikołajka ze szpitala w styczniu 2011r. mama musiała zrezygnować z pracy, gdyż wymaga on całodobowej opieki, zmieniło to naszą sytuację finansową dlatego dziękujemy każdemu, kto chce pomóc - czy to poprzez wpłatę 1%, zakup antologii, darowiznę, udział w aukcjach, zakup konkretnej rzeczy dla Misia, czy przekazaniu informacji o Mikołajkowie swoim znajomym itp.
3. Planowane zakupy –
a) właśnie zamówiliśmy leżaczek do kąpieli „PEPI” gdyż Księciunio nie mieści się już w swojej niemowlęcej wanience,
b) kolejny krok to łóżko rehabilitacyjne które ma poprawić (ponoć) komfort spania, lepsze ułożenie podczas snu (póki co robimy spad z poduszek bądź z deski), będzie można w nim oklepać Misia głową w dół a dzięki regulacji wysokości może trochę mniej się będziemy garbić przy pielęgnacji J
c) na wiosnę musimy znowu kupić ssak akumulatorowo-sieciowy bo ten który zakupiliśmy w lutym po całkowitym naładowaniu wystarcza na około 5 odessań (zmora wszystkich ssaków a gwarancja na baterie zwykle są 6 miesięczne), a jak tylko zrobi się pogoda to na pewno spacerku w lesie, parku i nad wodą Mikołajkowi nie odmówimy bo to kocha…
d) pulsoksymetr teoretycznie powinniśmy mieć wypożyczony z programu wentylacji domowej ale pół roku leżał w szafce z klipsem nie pasującym na paluszek Misia, w końcu oddaliśmy go, i tak co rozmowę słyszymy: „myślimy o tym, zobaczymy co da się zrobić”. Póki co mamy pożyczony grzecznościowo z hospicjum „CORDIS” w Mysłowicach ale nie możemy być pod ich opieką bo należymy do programu wentylacji domowej i koło się zamyka, a coraz częściej zdarza się że Mikołajek ranem i podczas nocnych odsysań spada nam z saturacji, więc po prostu będziemy zmuszeni go zakupić
e) podjazd od drzwi na podwórko - niby 5 schodków ale dzielą Mikołajka i Mamę od wyjścia na spacer, więc gdy jestem w pracy siedzą i czekają aż wrócę. Nie wiemy czy uda nam się to zrobić w przyszłym roku
f) półka do wózka na respirator – zakupiliśmy wózek bez półki i samodzielnie zamontowaliśmy do ramy metalowy koszyk, ale nie jest to bezpieczne rozwiązanie, poza tym, podczas jazdy autem huśta całym wózkiem
g) peloty podtrzymujące główkę Mikusia w wózku - obecnie używamy zwykłego samochodowego zagłówka ale w aucie Mama musi trzymać główkę Mikusia żeby nie obijała się o wózek.
Oczywiście najważniejsze to codzienna rehabilitacja, cewniki, kompresy, strzykawy, po prostu codzienne potrzeby, potem w/w podpunkty, już nie wspomnę o kapnografie ale póki co jest poza naszym zasięgiem.
tata Mikołajka
tata Mikołajka
