AWARIA

Zdarzyło się Wam kupić coś co kosztuje ponad 20 tyś., w dodatku nie mając takich pieniędzy i jeszcze mieć nadzieję że ten zakup jest niepotrzebny i będzie sobie leżał nieużywany w szafie??
No cóż, zapewnienie mikołajowi bezpieczeństwa a sobie odjęcie jednego źródła stresu bezcenne. Mowa o zapasowym respiratorze.
Ale od początku...
W zeszłą sobotę michałek poszedł z ciotką do bawialni, mikuś mimo że zarzekał się że w dzień spał nie będzie, około 18 padł patrząc na baję. Cieszyliśmy się że w spokoju możemy zjeść sniadanioobiad. Ale za bardzo nie najedliśmy się, bo nagle przedziwnie głośno i dzwonkiem którego nie znamy respirator zaczął wyć a wyświetlacz zrobił się czerwony, i koniec szlak go trafił. Adrenalinka podskoczyła, ręce troszkę nam się zatrzęsły, więc ja biegiem po ambu i pulsoksymetr a tata telefon do przychodni z której mamy respa. "Dość sporo" czasu trwało zanim dojechał zamiennik, a sytuacja napędziła nam niezłego stracha. Nie chcemy myśleć co by było gdybyśmy byli gdzieś, gdzie nasza przychodnia nie świadczy usług, lub nawet świadczy ale ile by to trwało, albo gdybym była blisko domu ale sama, bo nie da sie jedną ręką ambować a drugą pchać wózka w stronę domu...
Tak więc zamiast gdybać, sytuacja nasunęła nam pomysł że bezpieczniej byłoby mieć własny respirator, który, gdy gdzieś jedziemy możemy wziąć ze sobą.
Respiratorek zamówiony, a że na koncie fundacyjnym nigdy nam się taka kwota nie uzbierała debet do konta powiększony.
Dlatego jeżeli nie macie pomysłu komu przekazać 1% podatku, my chętnie przyjmiemy, bo jak widać pomysłów nam nie brakuje :))

                                                                                                          mama mikołajka

1%

W tym roku mamy po raz pierwszy ulotkę odnośnie 1%. Stworzył ją dla Mikusia Marcin od naszej Joli :)) Jeszcze raz DZIĘKUJEMY !!!
A oto i ona:

Oczywiście wszystkim, którzy zechcą oddać 1%, albo choćby pomyślą o oddaniu 1% - Dziękujemy :))

tata Mikołajka

ŚWIADOMOŚĆ DWULATKA

Między chłopakami rośnie miłość braterska, a konkretnie michałek dotąd potwornie zazdrosny o mikusia, teraz ma dni gdy co chwilę podbiega do mikołajka, całuje go i ucieka zawstydzony. Wtyka mu do rączki swoje ukochane autka, gdy przebieram mikusia michałek żąda żeby założyć mu ubranka od braciszka,  żartujemy że stosujemy recykling, jeden dzień chodzi mikuś a drugi michałek :)
Do tego doszła olbrzymia świadomość dwuletniego michałka. Jeszcze do niedawna michałek gdy chciał mikusiowi coś dać to wyciągał do niego rękę z danym przedmiotem nie rozumiejąc że mikuś nie wyciągnie rączki, nie złapie. Teraz michałek otwiera paluszki mikusia i wkłada mu do rączki swoje autko. Michałek witaminy pije nie z łyżeczki jak inne dzieci tylko ze strzykawki tak jak mikołajek, zakłada sobie na paluszek pulsoksymetr albo wchodzi do wózka od mikusia i karze się wozić, dokładnie tak jak mikuś. Świadomość michałka jest porażająca, ostatnio wziął się za wycieranie mikołajkowi ślinki z buzi widząc jak my to robimy kilkadziesiąt razy na dobę. Gdy ja byłam dzieckiem strzykawka kojarzyła mi się z zastrzykami a o istnieniu np. ambu nie miałam pojęcia, dla michałka medyczne sprzęty to codzienność.  Myślę że z powodu choroby braciszka michałek wyrośnie na tolerancyjnego człowieka, którego nie będzie dziwił widok kogoś, kto inaczej wygląda czy oddycha za pomocą  respiratora włożonego  pod wózek. Niestety nam wciąż zdarza się tworzyć sensację gdy przyjdzie nam się odessać w sklepie, już nie wspomnę że spotykamy na spacerze ludzi, którzy po prosty przystają i gapią się na mikołajka. Zupełnie nie przychodzi im do głowy że mikołajek widzi te spojrzenia i słyszy komentarze. Ale muszę wspomnieć że czasem komentarze są tak idiotyczne że powodują uśmiech na naszych twarzach, np. że mikus ma pod wózkiem telewizor, wtedy zgodnie odpowiadamy że polsat oglądamy :)
Michałek ostatnio staje w obronie mikołajka nie pozwalając go odsysać. Wzięło się to stąd, że niedawno michałek miał katar i przed snem odsysaliśmy go ssakiem od mikusia. Oczywiście michałek bronił się, płakał, uświadomiło mi to, że mikuś gdyby miał siłę pewnie też tak by tak robił, tym bardziej że odsysamy go z rurki tracheo a nie tylko z noska jak michałka. Przygnębia mnie taka myśl, nam się może wydawać że jak mikuś spokojnie czeka aż skończymy go odsysać, oklepywać to znaczy że mu to nie ciąży. W ogóle pojawienie się michałka uświadomiło nam dużo rzeczy, to jaki cierpliwy jest mikołajek. Michał gdy czegoś chce krzyczy jak szalony a o pragnieniach i potrzebach mikusia czasem  nawet nie mamy pojęcia.

Ale dość tych smutów, następnym razem będzie sprawozdanie o michałkowych urodzinkach :)

                                                                                                  mama mikołajka

NIKT NIE MÓWIŁ ŻE BĘDZIE ŁATWO (Z 3 CHŁOPAMI) C.D.

Żeby nie było, że chłopy tylko leżą i oglądają telewizje. 

Mają też inne rozrywki np. ojciec siedzi na aucie od Michałka, Michałek  na tym samym tyle że na kierownicy, z boczku Mikuś na swojej furze i uzewnętrzniają swoje zdolności artystyczne. 

Tyle że nikt nie wie czy tylko tyle umieją czy tak kochają ryby i auta bo nic innego nie rysują....

                                                                                                                                  mama Mikołajka

NIKT NIE MÓWIŁ ŻE BĘDZIE ŁATWO :)

     Mama wchodzi do pokoju a chłopy siedzą grzecznie i w skupieniu oglądają tv a konkretnie ESKA TV. Dopiero błysk z aparatu nas odciągną od ekranu.
Ale od teledysku "My słowianie" nawet błyski i grzmoty nie są wstanie chłopów oderwać. Mikuś z Michasiem chcą jechać na wieś po oglądnięciu teledysku:))

tata Mikołajka i Michasia

PODSUMOWANIA CZAS NASTAŁ. DZIĘKUJEMY

No i za nami kolejny rok. Okres zimowy, w związku z tym, pora na wspomnienia i kolejne marzenia do zrealizowania w nowym roku. Oczywiście w porze, w której mocniej zaświeci słoneczko, trawka się zazieleni, wieczory staną się dłuższe i ciepłe, a tym samym fantazja ułańska poniesie nas gdzieś na koniec świata, gdzie choćby przez krótką chwilę człowiek zapomina o codzienności i obowiązkach. Mam na myśli miejsce, gdzie każdy nałapie sił i wspomnień które trzymają do kolejnego takiego wyjazdu (nawet sama perespektywa, że się chce w takie miejsce, daje tych sił).

A więc tak, może najpierw informacja o rozliczeniu 1% za 2012 rok:
Fundacja końcem listopada zakończyła księgowanie na subkoncie wpłat 1% podatku dochodowego dla naszego Mikołajka za co bardzo dziękujemy. Dzięki wpłatom jak w poprzednich latach Mikuś będzie miał zapewnioną rehabilitację, kompresy, strzykawy, wizyty u specjalistów w odosobnieniu, z dala od kichających i kaszlących ludziów, których zwyczajowo już staramy się omijać. Musimy znowu zakupić ssaka gdyż ten z zeszłego roku się rozdygotał a bateria po odłączeniu wytrzymuje trzy odessania przy dobrych wiatrach, ale staramy się zakupić go bliżej wiosny ażeby gwarancja na baterie dłużej wytrzymała,póki co spacerki urządzamy bardzo blisko domu żeby w razie wyładowanie ssaka pędzić się podpiąć, cewniki (których zużycie wzrasta z miesiąca na miesiąc niestety), itp.
Za co serdecznie dziękujemy.

W grudniu naszego Księciunia czepiło się jakieś coś, w postaci stanu gorączkowego, ciągłego zalegania wydzieliny, akcji serduszka w okolicach 160/min., a tym samym odsysanie nie kończyło się czy to w dzień czy w nocy, nie pozwalało Mikusiowi się nawet wyspać, na szczęście mamy to już za sobą. Przy takowych sytuacjach kiedy widzimy, że nasza myszka jest już mocno zmęczona drżąco spoglądamy na szafę w której stoi koncentrator tlenu, ażeby jeszcze nie trzeba było go włączać do codziennego użytku, co wiadomo zamknie nas w czterech ścianach.
Kolejna rzecz, nasz Michałek do tej pory omijał przeziębienia, tak teraz tylko wylezie z jednego to wpada na następne, co niestety wiąże się z izolacją od Mikusia, a to nie jest takie proste, jak dziecku prawie 2-letnienu wytłumaczyć, że nie może bawić się koło braciszka i tak niby w jednym domu, ale żyjemy raczej osobno bo albo jeden albo drugi.
Niech nastanie już ta zima i mróz to może wirusy pozdychają, albo ta lepsza opcja, niech świeci słońce i przyjdzie wiosna bądź lato.
Oj tam, dobra marudzę wiem, czasem mimo że tego nie lubię trochę muszę:)


Myślę, że tak jak w poprzednim roku podsumowanie najlepiej przedstawią zdjęcia:

tata Mikołajka

BRAK CZASU

Dawno nas tu nie było, ale ci co nas znają wiedzą że na sms odpisujemy pół roku, albo wcale, bo zwykle po jakimś czasie stwierdzamy że nie wypada po takim czasie i chyba lepiej wcale nie odpisać. Z mikołajkowem ostatnio jest tak samo. Nie mamy na nic czasu ani siły. Nie mamy czasu jeść, spać, płacić rachunków, jeżeli coś robimy to zawsze kosztem snu, a ile można nie spać, albo ile wystarczy snu na dobę żeby przeżyć?, mam wrażenie że bierzemy udział w takim doświadczeniu. Niby nic się nie zmieniło bo nadal jest dwoje dzieci na stanie, o kolejnym to nawet mikołajek nie chce słyszeć a co dopiero my :), nadal jest jedna praca, tzn. ja mam pracę 24h/dobę, 7 dni/tyg. ale pensja jedna, znaczy tata pracuje a nasza trójeczka na pasożyta :), ale czasu jakby mniej. Mikołajuś ostatnio poprzestawiał się i zasypia przed północą, staje się to nienormalne, bo bez względu o której rozpoczniemy usypianie on do północy musi pomarudzić, rano budzą nas rehabilitanci, bo księciunio najchętniej spałby do 10, i cały dzień poprzestawiany bo poranne codzienne obowiązki, np. oklepywanie i takie tam rozpoczynamy dopiero po ćwiczeniach, a jeszcze szkoła i jak pogoda pozwala to jakiś spacerek. Tata wykończony bo on niestety pomieszać dnia z nocą nie może i budzik dzwoni zawsze o 6 :/

Ale najważniejsze że Mikołajuś zdrowy, mądry i chętnie uczy się literek :))
Michałek też cwaniak nr 1, ale o tym kiedy indziej.

Tylko braciszki ostatnio, znaczy od jakiś 3 m-cy mają konflikt, bo Mikołajek chce muzykę z tv, a Michałek bajeczki, więc zawsze któryś wyje, a najczęściej dwa jednocześnie bo jak jeden wyje to drugi solidarnie też musi, takie tam braterskie porachunki :) mamy refleksje że jakby Mikołajek był zdrowy to na wyciu by się nie skończyło, braciszki biłyby się o pilota.

A Z wesołych i fajnych rzeczy to dzisiaj przyjdzie do naszych chłopaków Prawdziwy Święty Mikołaj z workiem prezentów :))Dzień przed czasem ale im to nie przeszkadza, już nie mogą się doczekać. Ostatnio Michałek staje przed plakatem z św. mikołajem i mówi auto, auto :)))


mama mikołajka

BYĆ JAK BOND - JAMES BOND "007"

Sprawa na pozór prosta, wystarczy pracować w wywiadzie jako agent, mieć kilka paszportów i ze 100 żyć jakby coś poszło nie tak. Do tego parę fajnych gadżetów ukrytych w zegarku, no i oczywiście wypasioną furę.

Ja osobiście staram się jak mogę żeby zostać "bondem":

1. Kładąc się o 00.07 mam około 007 sekund na zaśnięcie bo mój przydział etatowy nocny "Michaś" po około 7 minutach woła dość donośnym głosem "tato ato toto tattataatoooo..." i tak "do skutku", znaczy 007 sekundy musi mi wystarczyć by zwlec się z łóżka, założyć skarpety Michasiowi, dać smoka do dziobka i na przytulać a następnie odłożyć do łoża ażeby się nie zorientował bo czynność trzeba wtedy powtarzać włącznie ze skarpetami (w sekundzie spadają z kikutków). Gdybym przekroczył ten czas to alert podniósłby też Mikuś a to by było niewskazane i prowadziłoby do zagłady świata, ale to już przydział mamy (więc nie w tym poście). I tą czynność powtarzam około 007 razy.
2. 007 po 6-TEJ niestety nie po 7-MEJ, zwlec się do pracy by zdążyć na 7.00 i funkcjonować jakoś do 15 i nabrać sił na potem:)
3. 15.007 lokalnego czasu wpadam do "Królestwa Zjednoczonych Talibów" i mam 007 minuty na zjedzenie bo właśnie 2 x M (Mikuś i Michaś) kończą drzemki popołudniowe. W trakcie dnia nie ma już przydziałów osobowych, więc najczęściej przypada 007-mioro dzieci na jednego dorosłego - nie wiem jak to się dzieje skoro jest ich ponoć dwójka ale jakbym nie liczył to 007 mi wychodzi i każde coś chce zawsze w tym samym czasie (kombinuję nad moimi klonami, było już 007 prób ale zakończyły się fiaskiem bo przecież BOND może być tylko jeden).

007 czynności które mają być wykonane w 007 sekundy od wydania polecenia:

001. Kropla soku, wody czegokolwiek mokrego na Michałkowym wdzianku powoduje mocne niezadowolenie i w 007 sekundy ma nastąpić przebranie.
002. Kupka choćby było 007 nocników ląduje w pieluszce i w 007 sekundy ma być usunięta gdzieś w biegu między sufitem a podłogą zanim cały dom zostanie nią udekorowany (Michaś).
003. Kupka Mikusia w tym samym czasie, tyle łatwiej że nie biegamy za nią z wiadomych przyczyn, ale nic nie stoi na przeszkodzie ażeby w 007 setnych sekundy przed zaklejeniem świeżej pieluszki zrobić psikusa tacie i wszystko mokre, więc od nowa zaczynamy taniec ten i tak z 007 razy.
004. Mikuś (BONDOWI czyli mnie) zapewnia jak to w życiu (agenta 007) pełno pięknych kobiet, a konkretnie to wydoroślał i domaga się programu muzycznego ESKA TV - musi być muza (osobiście wolałem bajki a jeśli już bym mógł wybierać to wybrałbym patrzenie w punkt na białej ścianie). Oczywiście mam 007 sekundy na włączenie, w przeciwnym razie płacz połączony z buntem oddechowym, spadki saturacji i zaglucanie się więc rozumiecie że mecz Talib kontra Bond kończy się walkowerem Bonda i pełnym zadowoleniem Mikusia.
005. Michaś gdy namierzy pilota od TV mam 007 sekundy żeby zdążyć złapać go przed nim, zabawić czymś innym żeby nie było kłótni a i tak zwyczajowo jest. Opanowanie tego stanu zwykle trwa 007 godzin.
006. czytanie książek, jak najbardziej powód do rozniesienia całego świata jako że każdy z tałatajstwa chce tą samą i żadną inną.
007. Mikuś tańczący z ojcem na rękach w rytm muzy na żywo z ESKA TV - niby nic takiego wystarczy trochę kondycji (bo Mikuś z respem ciut waży), oj nie, nic bardziej mylnego, w tym samym czasie coś się klei do nogi krzycząc "OPA OPA" i zaczyna się... bo żaden nie odpuszcza... .
itd.

4. Mam furę jak talala całe 007 miesięcy, obecnie jest u mechanika, wierzę w niego bo się zatarła chyba, pomijając obecne trudności bryka jakich mało. Każdy z zazdrości jak jadę patrzy, bo wokół mnie nic tak nie skacze i piszczy podczas jazdy jak moja "mikrunia".
5. Zegarka z gadżetami nie mam i tak pewnie by go Michał zjadł zanim bym zdążył go założyć na rękę.

Tak więc spełniam wszystkie wymogi na 007.


Zaraz pewnie mama się oburzy, ale ona nie może być bondem bo na wszystkie te czynności ma około 003 sekundy więc sami rozumiecie że podstawowych wymogów nie spełnia.


tata Mikołajka

DZIĘKUJEMY

Jak zwykle piszę z takim spóźnieniem że już większość o imprezie zapomniała, ale lepiej późno niż wcale :)
Ostatni raz na koncercie byliśmy w naszym poprzednim życiu - znaczy wtedy, gdy nie mieliśmy dzieci, więc gdy usłyszeliśmy te rockowe brzmienia to jakbyśmy mieli połowę lat tych rzeczywistych, przypomniałam sobie jak to w ogólniaku jeździło się do spodka na koncerty.
APLAUZ - naprawdę jestem pod wrażeniem.
To tyle sentymentów a teraz jestem Wam winna podziękowania.
Dziękujemy:
Joli, Krzysiowi - i całemu zespołowi, że im się chciało, że wszystko sami wymyślili, zorganizowali i tak czadersko zagrali. Jola powinnaś prowadzić Sylwestra w Polsacie :)

Krzyśkowi Kozak - że mimo SM znalazł siłę by wystąpić dla naszego mikołajka, żałuję że nie mieliśmy okazji spotkać się i pogadać. Życzę siły i zdrowia

Stowarzyszeniu "Silesia Tak Art" za przekazanie kilkunastu obrazów i prac które były przedmiotem aukcji

Natalii i Marcinowi za wymyślenie i zrobienie plakatów, którymi okleiliśmy pół Będzina :)

dziękujemy wszystkim, którzy przyszli i tym którzy przyjść nie mogli ale kupili bilety i tym samym pomogli Mikusiowi w codziennej walce z rdzeniowym zanikiem mięśni.


DZIĘKUJEMY

mama i tata Mikołajka

KONCERT CHARYTATYWNY DLA MIKUSIA

Macie pomysł jak spędzić niedzielne popołudnie/wieczór 20 października?,
zróbcie tak :)

-idźcie na 17 do pubu PARAPET BUM BUM w Będzinie na ul. Czeladzkiej 7 (za stacją Lotos),
-zapłaćcie 10 zł. wstępu
-pobawcie się na koncercie zespołu APLAUZ
-zobaczcie występ KRZYSZTOFA KOZAKA-zwycięzcy II edycji GOT TO DANCE-TYLKO TANIEC

a to wszystko dla naszego Mikołajka, dla którego Nasza Jola z Mężem organizuje tą imprezkę :)

                                                                                                               mama mikołajka