sobota, 10 sierpnia 2013

DOMESTOS DLA MIKUSIA I UNICEF-U

              Jak i w zeszłym roku tak i teraz nasza Dorota:) wywalczyła kolejną akcję dla naszego Księciunia. Ponownie za każde odtworzenie filmiku Mikuś otrzyma na konto fundacyjne kilka groszy, a filmik jest fajny miły i przyjemny.

              Poniżej link do Macierzyństwa Bez Lukru z w/w filmikiem:

http://macierzynstwo-bez-lukru.blogspot.com/2013/08/wideo-sponsorowane-domestos-for-unicef.html

             Jak już wspomniałem w tytule posta pomoc jest przeznaczana na poprawę warunków sanitarnych  w np. Wietnamie, Filipinach, Sierra leone itp.


Jeśli chcesz pomóc ludziom takim jak bohaterowie filmiku możesz to uczynić poprzez:


1. Podziel się informacjami i kampanią UNICEF & Domestos wśród znajomych i przyjaciół
2. Podziel się na Twitterze przy pomocy #mumsfortoilets
3. Wesprzyj program przez dotacje na tej stronie.
4. Kup butelkę Domestosa z logo UNICEF.

tata Mikołajka

środa, 7 sierpnia 2013

MIKUŚ ZAŁATWIŁ MANDAT :)

Ostatnio zespół mikołajek-mama stał się bardziej niezależny, a dotyczy to jazdy samochodem, bo w innych sprawach to jesteśmy prawie samowystarczalni, no poza kąpielą gdzie trzecia osoba jest wciąż potrzebna.
Do tej pory jeździliśmy zawsze w trójkę bo jedna osoba siedziała obok mikusia żeby mieć go na oku, jakby np. trzeba było odessać. Ale ostatnio wypróbowaliśmy jazdę we dwójkę, kupiliśmy dodatkowe lusterko i przykleiliśmy do okna pasażera na które mikołajek ma zwróconą główkę podczas jazdy. Mikołajek patrzy do swojego lusterka, ja patrzę do swojego wstecznego gdzie odbija mi się mikusiowa buźka i dzięki temu widzę jego minkę która mówi mi czy wszystko ok. Trochę kłopotliwa sytuacja gdy trzeba się odessać, bo muszę szybko się zatrzymać, raczej nie tracąc czasu na szukanie bezpiecznego i dogodnego dla innych kierowców miejsca, oblecieć auto i wsiąść do tyłu obok mikusia, ale co tam nie takie schody mamy w życiu.
Podczas jazdy tak rozhulaliśmy się że nie zauważyliśmy że nasza prędkość różni się od tej na znaku ograniczenia, ale panowie policjanci zauważyli :/ Ale mikołajek jak zwykle załatwił sprawę bez słów, wystarczyło jedno spojrzenie i panowie życzyli nam powodzenia, zrobili papa i jeszcze powiedzieli gdzie po drodze stoją ich koledzy, nawet nie przeszkadzało im że zapomnieliśmy dokumentów :) Mikołajek wie jak wyjść z trudnej sytuacji i uratować matce upkę :)

                                                                                                                                            mama Mikołajka

piątek, 2 sierpnia 2013

SZYBKIE SPRAWOZDANIE


Gdybym nie musiała pisać tylko myśleć a komputer spisywałby moje myśli to pisałabym duuuużo częściej, albo gdybym potrafiła tak szybko pisać jak myślę :), ale nie potrafię i dlatego piszę tak rzadko. Bo jak opisać wszystko co się działo od ostatniego wpisu, gdy mikołajeczek śpi juz 2 godz. i co chwilę nawołuje że ju prawie się budzi a michałek ma zaraz przyjechać od babci, ale żeby zdążyć więcej to nie wymyślam tylko piszę:)
A działo się dużo, tzn. mikołajek był na zjeździe sma (pierwszym w Polsce), ale nie będę opisywała bo wszyscy już napisali to co ważne i jak fajnie było. Napiszę tylko że jednym z powodów dla którego jechaliśmy było to, że chcieliśmy żeby mikołajuś zobaczył że nie tylko on ma respirator, wózeczek i nie biega jak michałek, i nie krzyczy, i nie je i reszta konsekwencji sma, żeby zobaczył że są też inne dzieciaczki. A wiecie jak fajnie gdy nikt się nie gapi, gdy np. musimy się odessać, mówię wam jak w domu :)
A jak już o zjeździe to pozdrawiamy Gabrysię, Antka, Precla i inne dzieciaczki i ich rodziców.
Wracając nasunęło mi się, że gdybyśmy pojechali na taki zjazd po otrzymaniu diagnozy ale jeszcze przed wystąpieniem najgorszych objawów choroby, tzn. wtedy gdy lekarze straszyli nas jak to będzie, bo przestanie oddychać, przestanie jeść i w ogóle to najlepiej zapomnieć że mamy dziecko, to widząc to wszystko a mając paromiesięcznego niemowlaczka na rękach, zwariowałabym, po prostu. Bo lepiej mieć mikołajeczka z nieodłącznym respiratorem niż wyobrażać sobie jak to będzie. Ale tyle na temat weekendu z sma, poza tym, że mam nadzieję że za rok się spotkamy :)
I jeszcze jedna fajna rzecz sie wydarzyła- mikołajuś 10 czerwca miał urodzinki-3 latka :)
I postanowiliśmy zrobić prezent, nie tort z którego uciechę mają tylko goście, tylko to co mikołajek lubi najbardziej - wyjazd nad morze, (nie ukrywam że dla nas wszystkich był to prezent).
Gdy tata w listopadzie musiał planować urlop na ten rok, to tak nieśmiało pomyśleliśmy o morzu no i udało się.
Było cudnie, mikołajek zdrowiutki, michałek zdrowiutki, upał jak w egipcie. Zawsze gdy planujemy urlop to mówimy że nie zależy nam na upałach bo my i tak nie leżymy na plaży, a własnie że leżymy i nawet w morzu pływamy :) Nasze dzieci były dla nas łaskawe, mikołajek spał na plaży na kocyku, a michałek w tym czasie we wózeczku. W tym samym czasie!, a to oznacza że starzy mogą na zmianę pływać w morzu :). Oczywiście na plaże szlismy obładowani jak osły na targ, no bo trzeba 2 parawany, 3 kocyki, karimatę, parasol, nie wspomnę o ssakach, cewnikach, respiratorach, strzykawkach i jeszcze każdy po wózku żeby z pustymi rekami nie iść, ale warto.

                                              mikołajek z antkiem- "kolegą po fachu"






mama Mikołajeczka

niedziela, 26 maja 2013

PODRÓŻ ŻYCIA :)

Jedyne 1507 km. - do Francji.
Ale nie myślcie że to tak po prostu - wziąć torebusie, wsiąść w auto i jechać, nie, nie, nie.
Zaczęło się niewinnie, z powodu depresyjnej pogody trzeba jechać szukać wiosny. Tylko gdzie?, ukochane mozie od mikołajka przyszło nam do głowy, ale pewnie zimniej niż u nas, nawet mieliśmy szalony pomysł promem do szwecji (bo są promocje), ale na górze wieje a na dole bez sensu siedzieć w kabinie wielkości toalety, poza tym michałek dostałby tzw. "wściekudupy", no więc padło na francję (a że mamy tam rodzinę to meta dobra). Po obraniu celu nieśmiało powiedziałam doktorkowi od mikołajka że myślimy nad wyjazdem do fr., spodziewałam się że powie że ze względów zdrowotnych dla mikusia to może być niewskazane, a on zamiast tego zasypał mnie technicznymi pytaniami, przepisami drogowymi za granicą, po czym nasz liberalny, obieżyświat doktorek oznajmił jechać! :) aaa i jeszcze nakazał kupić chłopakom dvd żeby im się w aucie nie nudziło:)
No i się zaczęło... skombinować zapasowy respirator (tak na wszelki wypadek bo ambować przez 1500 km to trochę nie bardzo), skombinowanie przetwornicy żeby mieć w aucie prąd, ponaprawiać wszystko co możliwe w aucie, kupić bagażnik na dach, wyrobić dowody osobiste dla chłopaków, a wcześniej do fotografa (ach jaki mikuś był dumny :) ), wyrobić karty ubezpieczeniowe, pozamawiać na czas wszystko na co trzeba czekać a czego nie można kupić na miejscu. Wszystko szło sprawnie, po czym mikołajek 6 dni przed wyjazdem dostał pierwszego w życiu kataru, a w następnym dniu zaczął gorączkować i źle się odsysać, dostał antybiotyk i obserwowaliśmy, przy czym parę razy na dzień zmienialiśmy zdanie jechać, czy nie. Wyobraźcie sobie moją panikę, zaczęłam myśleć że zwariuję i osiwieję po czym przypomniałam sobie że w zasadzie bardziej się chyba nie da (mimo że taka całkiem stara to nie jestem).  Oczywiście do samego wyjazdu po domu walały się 3 wielkie walizy ale puste, bo kto wie czy pojedziemy, ale spakować w razie wyjazdu wszystko i niczego nie zapomnieć też w jeden dzień się nie da, więc robiliśmy listę co trzeba zabrać jakbyśmy jednak jechali, w naszym przypadku lista tzn. parę kartek zapisanych :/
Ogłoszenie werdyktu ustaliliśmy na wieczór przed wyjazdem - o 21 przyszedł doktorek od mikusia, przyznacie - szaleńcy jesteśmy i ogłosił: "czyściutko, pięknie mikołajka słychać" :)))
I tak naprawdę to teraz dopiero się zaczęło, pakowanie setek cewników, tysięcy gazików, setek strzykawek wszelkiej pojemności, rurki, filtry, ibumy, termometry, dodatkowy antybiotyk, kleiki i smecta w razie bieguny, laktuloza i suszone śliwki w razie zaparcia, po prostu szaleństwo, trzy ssaki, dwa respiratory, krótkie spodenki na upał, kurtka na chłód, to co nie zdążyło wyschnąć to mokre do worów, paranoja, ale co tam spakowaliśmy i nad ranem poszliśmy spać.
Wszystko było super nawet udało nam się wejść do auta o planowanej godzinie wyjazdu a chłopaki jak to zwykle bywa wcale nie zrobili kupy gdy już byli ubrani :), zwykle mają dla nas taką niespodziankę, gdy jednego już oporządzimy i myślimy że już wychodzimy to wtedy drugi sobie przypomina o kupce, ale tym razem byli łaskawi.
No więc siedzimy w aucie zapakowanym do granic możliwości, odpalamy a ono nic, ale za to jakieś dziwaczne komunikaty, że nic nie działa. Super, pomyśleliśmy, naiwniacy mają 2 respiratory, 3 ssaki, ale auto tylko 1!  Telefon do znajomego mechanika, potem do drugiego (ten się zlitował i przyjechał), to nic że godzina 20 i majówka, więc większość ludzi pali grila i pije piwo. Okazało się że nasz akumulator postanowił zdechnąć, szaleńcza jazda do jedynego otwartego do 20:30 sklepu z częściami, 3 godziny opóźnienia i pojechaliśmy.
Po drodze nic nie odzywaliśmy się, prawie baliśmy się oddychać żeby nic się nie zepsuło ale dojechaliśmy, to nic że nieprzytomni ze stresu.
p.s. mieliśmy jeszcze plan do zrealizowania na miejscu, a że się nie udało to nie zpisuję się.
A zdjęcia najlepiej oddają resztę:











mama i tata Mikołajka

niedziela, 31 marca 2013

HOŁ HOŁ HOŁ :)

        ZDROWYCH, WESOŁYCH I KOLOROWYCH ŚWIĄT ŻYCZY MIKUŚ Z RODZINKĄ.
NO I BAŁWANKA PIĘKNEGO Z JAJCAMI ŚWIĘCONYMI BO WŁAŚNIE SYPIE ŚNIEG:)
tata Mikołajka

czwartek, 28 marca 2013

DOM WARIATÓW - CZYLI NASZ :)

Nie mamy siły, czasu, weny ale pisze bo pewnie myślicie co u naszego mikołajeczka słychać.
Najpierw opiszę na usprawiedliwienie nasze zapracowane dni i urocze nocki.
Między braciszkami jakby lekki konflikt -tzn. toczą wojnę który na dłużej zatrzyma przy sobię mamę lub tatę. Mikuś jakby z urzędu wygrywa bo wiadomo trzeba mieć go na oku - czy nie trzeba odessać, czy humorek dobry, a poza tym nie zawoła więc my musimy pytać. Ale Michałek ma siłę, duuuuużo siły... i wpada na coraz to dziksze pomysły-aktualnie upodobał sobie przycisk wyłączenia respiratora (!!!) na szczęście można go zablokować, no ale jest jeszcze rura równie interesująca, wspinanie się na wózek Mikusia bez względu czy właściciel aktualnie w nim przebywa, ciągnięcie sznurków z rolety dopóki nie spadnie, no i ukochane i liczne w naszym domu kable, a i jeszcze ciągłe wyłączanie tv, a przecież Mikuś ogląda. Więc jak tu nie reagować i nie biec do Michałka - a wtedy Mikuś - momentalnie jest cały spocony, czerwony i oczywiście wymaga odessania, więc chodu do Mikusia - a wtedy Michaś wraca do czynności przerwanych ale z dzikim rykiem bo miał pomysł żeby iść do mamy np. na ręce a ta poleciała do Mikusia. A jak michałek zaczyna wyć, wtedy serduszko od mikusia zaczyna niebezpiecznie walić 160/min. i myślę jak tu się rozdwoić i nie zwariować. A ulubiona zabawka Michałka - nie misiu, samochodzik, czy takie tam- zużyty cewnik wyciągnięty z kosza, strzykawka, o albo ambu wyciągnięte z szuflady,  no wiecie, jak w każdym normalnym domu. Szkoda że nie możecie tego zobaczyć DOM WARIATÓW to mało, naprawdę. Ale po takim pracowitym dniu nie czeka nas w nagrode przespana nocka, nie, nie, nie, już nasze aniołki dbaja o to żeby nam się nie nudziło. Mikuś ostatnio od 3:30 do 5 wymyśla, a Michałek codziennie wstaje punkcik 5. A kładziemy się o północy bo jak w końcu zasnął to trzeba coś zrobić, np. pomyć strzykawki, butelki, ssaki i takie tam inne relaksujące zajęcia, a tu 3:30 blisko i po drodzę 2 razy zmiana boczku mikusia, a czasem Michałkowi zachce się pić...  Jeżeli ktoś chce zobaczyć jak wygląda dwóch najbardziej wyspanych i wypoczętych ludzi na świecie to zapraszamy. No ale koniec tych narzekań, juz rozumiecie czemu tak rzadko piszemy :)
A Mikołajeczek cierpliwie czeka na wiosnę, tym bardziej że mamy listę co zrobimy jak już w końcu przyjdzie: zoo, kino (teraz nie bo dookoła kichają), odwiedziny u znajomych bo można posiedzieć przed domem,  ukochany ogródek Mikusia z jego osobistą huśtawką, tzn. huśtawka mieszcząca 3 dorosłych ale kupiona specjalnie dla mikusia żeby nie musiał leżeć cały czas w wózku, jeżeli ktoś chce na nią usiąść to musi pytać o zgode mikusia i albo się zgadza albo nie- juz widzę michałka stosującego się do zaleceń mikusia :/, no i codzienne spacerki, codzienne zakupy w biedronie, niby nic ale mikusia i nas takie proste czynności cieszą , tym bardziej bo długiej zimie. Więc cierpliwie czekamy i marzymy żeby wyjść z domu.
A na dowód że żyjemy parę fotek:

                                                           duży chłopczyk ogląda tv
                                                               Michałek chwali się ząbkami
                                                               pierwsze urodzinki Michałka
                                                                  honorowi goście :)
                                                           pierwsza fura od Michałka

więc widzicie między nami czterema wariatami wszystko w normie :)                                                          
                                                                                                         mama Mikołajeczka

piątek, 15 marca 2013

UUU NADAL ZIMA

        Witam po dość długim czasie, moje usprawiedliwienie jest takie, iż zima nas wykańcza. Co w rzeczywistości objawia się mniej więcej tak: Księciunio i jego braciszek już nam nie wierzą że wiosna lada moment bo słyszą to już od stycznia, ciemno, zimno i krótki dzień a my zamknięci w 4 ścianach co potęguje zmierzlotę u wszystkich domowników:) a to napędza totalny rozgardiasz który nigdy się nie kończy, a czasu na cokolwiek jakby coraz mniej. W telegraficznym skrócie rano-wieczór-noc z przeszkodami., popołudnie jakby się zatarło.
        Czas w domu spędzamy między innymi na budowaniu, a co każdy może być budowlańcem:
Jak budowa to oczywiście BHP jest bardzo ważne:

co jakby jakaś cegła na głowisię spadła

no tak ażeby nie doprowadzić do katastrofy budowlanej Michasia z mamą wyganiamy na spacer

a my przystępujemy do działania

po zakończonych pracach i zgodzie Mikusia, uścisk braterski i Michaś(jak talib z laską dynamitu) dokańcza budowę
...... i odnowa zaczynamy taniec ten.
Ps. Już po feriach więc Księciunio startnął ze szkołą, póki co i Pani Asia i Pani Kasia przypadły do gustu Mikusiowi ... CDN.
tata Mikołajka

wtorek, 5 lutego 2013

WITAJ SZKOŁO !!!

        A mianowicie, dziwna pora no ale tak tak nasza Perełka idzie do szkoły:)).
Konkretnie to rozpoczęcie roku szkolnego 01.02.2013r. ale jako że ferie na karku to mamy czekać na kontakt. Przeszliśmy rekrutacje i przyznano nam 8 godzin w miesiącu (dodaje że tyle można dostać maksymalnie) w tym ma być 4 godziny rehabilitacji, 2 godzinki logopeda i neuro-logopeda oraz 2 godzinki psycholog i pedagog.
        Jak będą wyglądać zajęcia jeszcze nie wiemy ale liczymy że Księciunio polubi szkołę.
A na razie to ani tornistra ani worka na zmienne obuwie nie mamy:)).
Ps. zaliczyliśmy pierwszy spacer po "zimowym śnie" króciutki ale zawsze coś i czekamy na wiosnę:)
tata Mikołajka

wtorek, 15 stycznia 2013

DZIEŃ JAK CODZIEŃ

       Pewnego dnia, ja oraz Księciunio jak co dzień przygotowywaliśmy się do kolejnego dnia (klepuchy, toaleta, itp.), w pewnym momencie z kuchni przyszła mama z Michaszkiem. Podejrzane było to, że stanęli za moimi plecami i z dziką radością zaczęli się chichrać i mówić: "coś wam pokażemy jak grzecznie się można bawić", gdy tylko się z Misiem spojrzeliśmy na nich zrobiło się mniej śmiesznie. Michaś cały oklejony kaszką ryżową o smaku banana a jako że mamunia go miała na rękach to i ona lepiej nie wyglądała, a na dokładkę nasza pikusia (labladorzyca) wpadła do nas na weekend bo Mikuś chciał jej odwiedzin (odkąd Mikuś ma rurkę pikusia ze względu na sierść mieszka u babci), lecz ona z nimi nie przyszła się pochwalić jak wygląda gdyż była zbyt zajęta wylizywaniem wklejonej kaszki w płytki:)).
       Zaczęło się wyganianie towarzystwa bo wszędzie zostawiali ślady po sobie, w efekcie Michałek zrzucił ciuszki jeszcze na kanapie oczywiście tak ażeby na pewno też się okleiła i poszli w końcu się prysznicować.
       My z Księciuniem tylko kiwaliśmy głowami i zastanawialiśmy się kto pierwszy złapał za kaszkę, zgodnie stwierdziliśmy, że na pewno mama zaczęła, przecież nie był to grzeczny Michałek ani pikusia która od razu sprzątała co tylko nie zdążyło się przykleić do płytek.
      Po skończonej toalecie porannej udaliśmy się na oględziny kuchni... jakoś nas ten ogólnie panujący chaos nie zaskoczył gdyż to nie był ich pierwszy wybryk.
      "Piko wynocha na śnieg"- bo jej paszcza i łapy całe były w barambolach z kaszki, na co pikusia grzecznie poszła się wyczyścić tyle że ominęła cały śnieg i wytarzała się w górce nasypanej ziemi więc jej barambole bananowe przybrały kolor ziemi tak żeby było weselej.
       "Ciekaw jestem kto to sprzątnie" powiedziałem, na co mama "tak już zostanie bo kaszka nie chce z płytek zejść, bo w połączeniu ze śliną pikusi zastygła".
jak oni wyglądają

impre czas rozkręcić

ja jestem niewinna

ja tu tylko sprzątam

ty to posprzątasz
       Jako "głowa domu" złapałem za płyn i gąbkę i trzeba było szorować bo reszta bandy do której jeszcze dołączył Mikuś miała radochę a ja miałem wrażenie że tylko mnie ta kuchnia drażni. Po chwili mama pomogła bo widziała że śmiechu nie ma:))
Myślę że i u was tak to wygląda:))
tata Mikołajka

niedziela, 6 stycznia 2013

WASZA POMOC !!!

        W tym miejscu chciałabym bardzo podziękować wszystkim, którzy oddali 1% podatku w 2012 roku, jak również za zakup antologii oraz za udział Państwa w innych akcjach które to wspierają nas w życiu codziennym.
Dzięki tym zbiórkom w 2013 roku nasz Księciunio będzie miał zapewnioną:
codzienną rehabilitację, a co najważniejsze właśnie zakupiliśmy nową "furę", znaczy kimbę 2 (koszt jedyne 16.000zł) gdyż z pierwszego wózka Mikuś wyrósł:).
        Samo w sobie przymierzanie gdy nam go prezentował przedstawiciel spotkało się z wielkim zadowoleniem Księciunia (lekki uśmieszek i dumna mina właściciela najnowszego mercedesa) lecz gdy tylko wyszedł pojawiły się łzy u Mikusia, ale udało się nam wyjaśnić, że pan tylko pokazywał jakie funkcje ma wózeczek i jaki jest wygodny a nowy, całkowicie nowy oczywiście tapicerka z akcentami błękitu przyjdzie do Mikusia już niedługo, czyli za około 4 tygodnie:))
        No i udało się, paczka doszła przed samymi świętami: duży, wygodny dla Misia i funkcjonalny dla nas.
każdy brał udział w składaniu

testowano zanim Księciunio zasiadł

no i w końcu:)

Mikuś stwierdził że jest super

ale i od wózia trzeba czasem odpocząć



Ps. do naszych stałych wydatków, refundowanych dzięki Państwa pomocy należą:
cewniki do odsysania górnych dróg oddechowych (sporo ich dokupujemy poza tym co NFZ zapewnia),
ssak akumulatorowo-sieciowy (jako że Miś kocha spacerki i świeże powietrze bateria takiego ssaka wytrzymuje u nas do roku czasu),
kompresy, strzykawki i inne środki pomocnicze.
Poza tymi wydatkami myślimy jeszcze nad zakupem pionizatora ale zbieramy opinie czy warto gdyż wydatek to około 8.000 zł . (Rodzice dzieciaczków z SMA prosimy o rady w komentarzach).
 mama Mikołajka