środa, 12 lipca 2017

TAKIE TAM ☺

Myślę tylko o jednym:
NUSINERSEN/SPINRAZA, a w zasadzie myślę o jego braku.
Dlatego zamiast myśleć dlaczego dla kogoś życie mojego syna jest mniej warte niż życie innego dziecka i rozmyślać dlaczego nie mogą być leczeni wszyscy którzy tego potrzebują, staram się skupić na czymś pozytywnym dla Mikusia i Michałka.
Ps. dla tych, którzy nie są w temacie:
Nusinersen to pierwszy na świecie lek na SMA, jeszcze parę miesięcy temu była to choroba nieuleczalna.
Dla nas jest nadal nieuleczalna, bo:
po pierwsze: roczna terapia kosztuje ponad milion zlotych i musi być kontynuowana całe życie. A jakoś nie mam pomysłu skąd wyczarować parę baniek 😔,
po drugie: w Polsce jest za darmo leczonych 30 dzieci, ale wśród nich nie ma Mikołajka 😞.
Dlatego skupiam się na tym co mam a o czym 7 lat temu nie śmiałam marzyć. Staram się nie zapominać że 7 lat temu nikt mi nie obiecywał leczenia. Dlatego zamiast dzielić gówno na atomy i rozpaczać nad tym, czego nie mam, choć z powodu postępu medycyny powinnam mieć, staram się zatrzymać czas i dosłownie na każdy dzień coś fajnego zorganizować.

Te zdjęcia są dowodem na to że matka jeszcze całkiem nie zwariowała i jednak potrafi myśleć o czymś innym jak cholerny nusinersen 😔










10 czerwca świętowaliśmy 7 latek Mikołajka ☺
poprawiny urodzinek ☺
to też urodzinki- tradycyjnie z zaprzyjaźnionymi piratami na Roza Weneta



kocham, kocham, kocham ☺

Tropicanarium

dzisiaj minionki a jutro coś wymyślimy ☺

Nie mogłam się oprzeć, Mikołajek 7 lat temu:😃




Mama Mikołajka i Michałka

2 komentarze: