REFLEKSYJNIE

Czytałam ostatnio o SMA.  Właściwie nie wiem czemu, na temat SMA nic nowego nie napiszą, natomiast jeśli chodzi o badania nad lekiem - dużo, bardzo dużo się dzieje, ale niestety to jeszcze nie pora szukać dobrych informacji (przynajmniej dla nas, z takim typem SMA i takim zaawansowaniem choroby), póki co, prowadzone są badania. A więc nie wiem, co mnie skłoniło że o północy zamiast spać gdy wszyscy śpią, szukam info, w zasadzie szukam nie wiem czego. Po raz kolejny dowiedziałam się że dzieci z SMA I: nie oddychają, nie jedzą, nie mówią, nie chodzą, nie siedzą ani nawet nie ruszają żadną częścią ciała, ale mają zdrową główkę, co więcej, mają intelekt wyższy od przeciętnego. A więc jakby sobie wyobrazić - mądry, świadomy swojego stanu i totalnie bezsilny i uzależniony od drugiego człowieka człowiek, w dodatku dziecko, które powinno biegać, rozrabiać i śmiać się. Więc przeczytałam, pomyslałam że taka choroba to wielkie nieszczęście dla tego dziecka, dla rodziców i wszystkich komu na tym dziecku zależy. I jeszcze pomyślałam,
 że nie wiem co zrobiłabym gdyby dotyczyło to mojego dziecka. Po czym odwróciłam się w stronę śpiącego Mikołajka, spojrzałam na pulsoksymetr i spadłam na ziemię, momentalnie mnie otrzeźwiło.  I dotarło że czytałam o Mikołajku, o nas. Ale jakoś inaczej odczuwam naszą rzeczywistość, nie tak, jak ją opisują w mądrych książkach.  Nie wiem czy mój mózg nie chce widzieć realnej, prawdziwej rzeczywistości żeby nie oszaleć. Ale raczej uważam że przez 5 lat przyzwyczailiśmy się do naszej codzienności, podobno człowiek potrafi do wszystkiego się przyzwyczaić. Dla nas życie z mądralką uwięzioną we własnym ciele stało się normą. Nie mogę powiedzieć że nasze życie to sielanka bez strachu, bo tak nie jest. Ale chciałabym żeby jutro było tak jak jest dzisiaj.

Nasza postawa życiowa- udajemy że wszystko gicio i idziemy dalej- pod górę.
Dobrze że Michałek nam pomaga :-) 

  Mama Mikołajka i Michałka

1% podatku

Dziękujemy za % za poprzednie lata i jak zwykle w tym prosimy o to samo.
Na rehabilitację, która dalej jest jedynym lekarstwem, na wózek, który niedługo będziemy musieli kupić bo z poprzedniego Mikołajek wyrasta i inne gadżety, których używamy codziennie w gigantycznych ilościach, np. cewniki, kompresy.
 Dziękujemy i prosimy :-)

O PEWNEJ ZNAJOMOŚCI :-)

7 lat temu, (wtedy jeszcze nie było na świecie Mikołajka), na urlopie poznaliśmy fajną rodzinkę z Krakowa. Przez te 7 lat nie rozmawialiśmy, nie mieliśmy kontaktu. Dzisiaj drugi raz na subkoncie Mikołajka fundacja zaksięgowała wpłatę od Tej Rodzinki. Jestem w szoku bo nie myślałam że o nas jeszcze myślą, pamiętają.
Miriam, Miranda, Paweł - jeżeli czytanie dziękujemy :-)
Ps. Jakbyście jednak kiedyś przez Śląsk - przejazdem - zapraszamy. Nasze życie przez te 7 lat zmieniło się, ale fajnie byłoby znowu pogadać i wypić kawę przy stole (wiem, wtedy było na plaży i nie kawa ... :-) 

Dziękujemy

KINOMANIAK :-)

Mikołajek jest fanem muzyki, a konkretnie muzyki tzw.rozrywkowej, wiem, to niezbyt wychowawcze żeby 5 latek słuchał i oglądał teledyski dorosłe, ale co tam, to nie jest zwykły 5latek :-) Ostatnio poszerzył zainteresowania o kino. Wygląda to tak, że gdy w TV reklamują nową baję w kinie, to Mikołajek głośno krzyczy że chce na to iść do kina, tak długo, dopóki nie powiemy, obiecamy że na pewno pójdziemy. Tak było z Hotel Transylwania, a gdy w listopadzie reklamowali Dobrego Donozaura, to tak długo nawoływał dopóki nie poszliśmy do kina. Czyli jakieś 2 tygodnie, 50 razy dziennie :-)  No więc co było robić-poszliśmy.
A jak u nas wygląda wyjście do kina? Niby w kinach są miejsca dla osób niepełnosprawnych, a w praktyce oznacza to, że w pierwszym rzędzie po dwóch stronach brakuje po jednym kinowym fotelu, w tym miejscu osoba niepełnosprawna ma siedzieć w swoim wózku. Super komfortowe :-\  , ciekawe jakby przyjechała dwójka niepełnosprawnych to siedzieliby po dwóch stronach rzędu, ekstra, obok siebie nie mogliby, bo zastawiliby schody do wyższych rzędów. A my? Jedna osoba Mikusia na ręce, na ramię respa i biegusiem na górę. A za nimi druga osoba + trzecia obca poproszona, np. z obsługi, też biegusiem z wózkiem+wyposażenie wózka, znaczy ssak, cewniki, ambu z którym Mikołajek nie rozstaje się. Wózek ustawiamy na schodach, Mikuś do wózeczka i ogląda baje, jak każdy z góry  :-). Z miejsca dla niepełnosprawnych nie widziałby wyświetlacza bo nie siedzi w wózeczku tylko leży.

Mama Mikołajka i Michałka

WSTRĘTNE WIRUSISKO

Chyba już po. Mikołajuś ma za sobą infekcję. Do tej pory nie licząc częstych infekcji moczu udawało nam się chronić Mikusia. Tym razem Mikusia też wzięło :-(  Najpierw przez dwa tygodnie był chory Michałek, Tata, Ja, Ciocia, Babcia - czyli wszyscy z kim Mikuś ma częsty kontakt. Gdy wszyscy wyzdrowieli, Mikuś miał tyle wydzieliny, że zalewała mu płuca, zatykała rurkę i uniemożliwiała wentylację. Do tego serduszko 150, saturacja koło 92-94 i temperatura. Telefon do Naszego Lekarza, który po godzinie już był u Mikusia. Osłuchowo dobrze, stanu zapalnego nie słychać, ale parametry koszmarne. Stanęło na leku przeciw wirusowym, przeciwzapalnym i przeciwgorączkowym.  Plus antybiotyk, który czekał gdyby gorączka nie ustępowała. Nasz Mikuś dzielny, my przerażeni, w nocy zamiast spać, mimo że Mikuś wycieńczony - ciągłe odsysanie i Mikołajuś gorący jak piec. Przez tydzień raz lepiej, raz gorzej. Serduszko zwolniło, temperatura nie przekraczała 37, więc antybiotyku nie podaliśmy. Teraz myślę że Mikuś wirusa przegonił, tylko jeszcze rano mamy straszny problem z odessaniem wydzieliny po nocy. Mikołajek dostał z Nutrimedu- programu żywieniowego nawliżacz powietrza, może to nam pomoże na ciężką do odessania wydzielinę. Na razie testujemy po trochu żeby nie przesadzić z wilgocią.
 Cieszę się jak głupia że Mikuś już lepiej :-)
 Nie wiem czy powodem infekcji było to, że wszyscy smarkaliśmy czy nasza lekkomyślność. W poprzednich latach gdy przychodziła jesień, zmienialiśmy się w dzikusów, tzn. unikaliśmy marketów, skupisk ludzkich. Teraz udawaliśmy że jesień nas nie dotyczy i wychodziliśmy. Nawet do kina nasz Miniuś nas zaciągnął :-)  Może ta pewność nas zgubiła. W każdym razie dobrze się skończyło, ale strach o Mikołajka sprowadził nas na ziemię. Więc jak co roku czekamy grzecznie w domu na wiosnę :-) 
A teraz trochę o magii na linii matka-dziecko. Przez tydzień strachu o Mikołajka i obserwowaniu Mikusia, respa, pulsoksymetru i ciągłym odsysaniu zapomniałam o  ludzkich potrzebach, np. tym że czasem trzeba coś zjeść. Albo o tym że po nocy wypadałoby się ubrać a nie straszyć po domu piżamą :-\ Matka i dziecko to niezwykła, magiczna więź.

Następny wpis będzie weselszy bo o Prawdziwym Świętym Mikołaju :-) 
  Mama Mikołajka i Michałka

JESIENNO-MOCZOWO

To już było, dokładnie rok temu. Gdyby nie to, że chłopaki więksi a my starsi i jakby nam sił ubyło to pomyślabym że mi się wydaje. Niestety tak jak wtedy, codziennie latamy albo dwa razy dziennie do laboratorium. Jakieś czary mary - rano leukocyty,wieczorem zero leukocytów ale dla odmiany erytrocyty, raz wyługowane, raz świeże. Albo czary mary albo w każdym laboratorium oglądają mocz jak im się podoba albo nie oglądają wcale. Nie wiem co mam myśleć. Tak jak rok temu, tak i teraz zrobiliśmy USG. Dobra wiadomość jest taka, że wszystko wygląda dobrze i nie ma kamieni, tzn. kamieni 3 milimetrowych bo takie na tym aparacie USG byłyby widoczne. A zła taka, że na wynikach moczu zdarzają się kryształy, które świadczą o piasku lub kamieniach, no i te erytrocyty, które by to potwierdzały. Więc niby dobrze ale mogłoby być lepiej.
Więc póki co, pijemy jak smoki i z uporem maniaka łapiemy mocz do badania. A to wszystko przegryzamy furaginą i popijamy sokiem z żurawiny.
 USG zrobiliśmy w domu, na szczęście w Krakowie jest firma, która w domu pacjenta wykonuje różne badania. Kwota badania powala na kolana, ale jeżeli jest możliwość żeby nie narażać Mikołajka na jesienne wirusy w poczekalniach pełnych chorych dzieci, to korzystamy z tej możliwości. Zresztą pediatra od Mikołajka mimo że powiedziała że USG trzeba zrobić to już niestety nie miała pomysłu gdzie :-(

 Ps. na takie luksusy wydajemy Waszego 1% :-)  dziękujemy za podarowanie nam takiej możliwości.

                                                              Mama Mikołajka i Michałka

KONCERT DLA MIKOŁAJKA

Już po raz trzeci Nasza Jola, Krzysiu oraz zespół Aplauz organizują dla naszego Mikołajka koncert. Jeżeli macie ochotę posłuchać fajnej muzyki i zobaczyć występ Krzyśka Kozaka zapraszamy. Dochód z imprezy zostanie przeznaczony na rehabilitację, którą oraganizujemy Mikołajkowi 5 dni w tygodniu.

 W imieniu Mikołajka i swoim zapraszamy

Mama Mikołajka i Michałka

PRZYGODOWY MIKOŁAJEK :-)

To że nasz Mikołajuś uwielbia podróże, przygody, wylegiwanie się na plaży, pływanie statkiem, zakupy, spacery, imprezy i  wakacyjne szlajanie po knajpach wie każdy kto nas zna. I każdy wie, że nie lubimy zimy bo wtedy siedzimy w domu jak w więzieniu i marzmy o wiośnie. Dlatego z tej chęci przygody niedawno zafundowaliśmy sobie egzotyczną wycieczkę. Wcześniej kupiliśmy bilety, wszystko zorganizowaliśmy i pojechaliśmy. Tramwajem - 3 przystanki w jedną i 3 w drugą stronę :-)
To co dla innych może jest niewygodnym obowiązkiem dla nas jest przygodą, bo dla nas wszystko co normalne jest atrakcyjne. Takie jesteśmy dziwolągi :-)   ubaw mieliśmy po pachy, nie tylko my- ci którzy nas obserwowali chyba jeszcze większy.

A co jeszcze u naszego Przygodowego Mikołajka?
A nasz Mikołajuś w czerwcu miał urodzinki - 5 latek :-)
I udało nam się zorganizować mu prezent taki o jakim marzy każdą zimę.

                     Trochę akrobacji wymagał "wjazd", ale fajna załoga pomogła :-)

                                           a na statku najprawdziwszy pirat :-)

                                                       Michałek przejął ster :-)

urodzinki Mikusia nawet ciotka przyjechała 700 km

Urodzinowy torcik :-)

Na plażę obładowani jak osły:-)

Nasza Jola i Krzysiu, bez nich nie byłoby tak fajnie :-) 

     

 

           

Niestety  upał ma też złe strony. Znowu zatkała nam się rurka tracheo. Tym razem 10 dni od ostatniej wymiany. Stresuje i martwi mnie to, bo zatyka się nagle i trzeba wymienić natychmiast bo Mikołajek przestaje się wentylować. Zakrapiamy, nawilżamy, nawet rurkę mamy większą żeby przeciek był mniejszy, ale i tak wydzielina szybko zasycha w rurce. Mogłoby trochę popadać :-) 

Mama Mikołajka i Michałka

PODRÓŻ ŻYCIA II

Dwa lata temu, gdy wiosna pomału zwyciężała z zimą, zaczęłam wymyślać że trzeba gdzieś jechać bo od zimowego siedzenia w domu wariujemy. Wtedy było bardzo daleko bo do Francji, ambitnie- trochę paryskich zabytków i wietrznie- zahaczyliśmy o Atlantyk.
W tym roku jak co roku marzyliśmy o wiośnie i kombinowaliśmy gdzie wyjechać, liznąć słońca i złamać codzienną rutynę. Tym razem padło na Włochy - konkretnie wybrzeże Adriatyku - bliżej i leniwie. Wyjazd też bardziej na spokojnie - dowody osobiste dla dzieci wyrobiliśmy wtedy, bagażnik, który przy naszej ilości bagażu jest konieczny też kupiliśmy na wyjazd do francji, własny respirator kupiliśmy w zeszłym roku. Po tym gdy zepsuł się resp z programu wentylacji i po ponad dwugodzinnym ambowaniu Mikołajka - w oczekiwaniu na sprawny, stwierdziliśmy że nie możemy narażać Mikusia. Trochę odejdę od tematu, ale trzeba przyznać że personel niezbyt spieszył się, pokonać 15 km w dwie godziny to trochę długo. Niosąc komuś oddech przybiegłabym w tym czasie, niestety nie każdemu tak zależy ...To zdarzenie przestraszyło Mikołajka, nas, dlatego kupiliśmy dla Mikunia własnego respa. Ale wracając do tematu- nie musieliśmy się gimnastykować i stawać na rzęsach żeby na wyjazd wypożyczyć, bo przez 1000 km ambować się nie da. Przetwornica która zaopatruje respirator w prąd też została zakupiona jakiś czas temu. Z ważnych spraw zostały do wyrobienia karty EKUZ, zakup cewników, kompresów, itp. ale takie rzeczy to nasza codzienność, więc poszło sprawnie.  Dla Mikołajka i Michałka nawet 10 godzin jazdy to nic takiego gdy w nagrodę morze i plaża. A więc pojechaliśmy - zapakowani jakbyśmy emigrowali a nie jechali urlop. A jak było? Cudnie, ciepło, plażowo, muszelkowo, leniwie i inaczej niż na co dzień :-)

po całym dniu na kanapie brakowało wolnych miejsc :-)

                                                    oceanarium-obowiązkowo  :-)    

                                                                         

Mama Mikołajka i Michałka                          

DZIECIĘCA BEZTROSKA

Mam podbite oko i wyszarpaną dziurę we włosach. Nie myślcie że brałam udział w bójce. Nie, małżonek też mnie nie pobił. Nawet nie wiem jak to się stało. Trwało to jakieś 30 sekund a sprawcą był 3 letni Michałek.
 Przy ubieraniu wyciągając rączkę z rękawa przywalił mi w oko a jakieś 30 sek. później podczas ubierania majtek stracił równowagę i wyrwał mi garść włosów. To się nazywa beztroska i brak odpowiedzialności za swoje czyny. A ja musiałam szybko wybierać włosy z uroczej pulchniutkiej dłoni bo królewiczowi przeszkadzały.

A co na to Mikołajek?

Wiadomo: hahaha, ubaw miał po pachy. Zresztą pani psycholog ostatnio stwierdziła że poczucie humoru to ma nasz Mikołajek ma nieziemskie. :-)

No cóż, mi tak wesoło z podbitym okiem nie jest :/

                                                                                         Mama Mikołajka i Michałka