Punk Koncert Charytatywny!

 Gdyby to była bajka zaczynałaby się tak... dawno, dawno temu, za 7 górami, za 7 lasami, morzami i czymś tam co zawsze występuje w bajkach żyła sobie pani Kasia z mężem Rafałem, który niczym dobry rycerz "akceptuje jej fanaberie"...
Kilka tygodni temu Kasia zadzwoniła do mamy Mikołajka z propozycją zorganizowania koncertu charytatywnego na rzecz Mikusia. Niesamowita Kobieta poruszyła całą masę dobrych ludzi, którzy ot tak porzucili swoje sprawy i postanowili wziąć udział w tym przedsięwzięciu.
Miałam zaszczyt w nim uczestniczyć, ponieważ nie jestem w stanie wymienić Was wszystkich, którym jesteśmy wdzięczni poniżej pozwalam sobie zacytować Kasię:

" Moi kochani!!! I znów kilka uścisków, kilka słów. Wielkie dzięki wszystkim za Wasze dobre serduszka. To niesamowite!!! Dziękuje bardzo moim bliskim za pomoc i wsparcie. Moim kochanym Słoneczkom: Rafałowi za możliwość realizacji, za akceptacje mych fanaberii; Kubie za 100% siebie; Skawie za fenomen człowieka; Kulasowi i Arkowi Bakowi za wsparcie. Bart byłeś genialny w roli konferansjera, dobrze się zainstalowałeś;-) na tym stanowisku. Rodzince Mikołaja wielkie dzięki za postawę, inspiracje i wzór człowieczeństwa. Jestem wdzięczna kapelom, które bezinteresownie przekazały mi fanty na licytacje: Nihilizzm, ON2B (ogromny uśmiech dla Sławcia), Deklaracja, Profanacja, P.c.K, Dziady Borowe, SPI, Kontrkultura, Afront. Wielki buziak dla Marceliny za śliczna koszulkę, dla Ogra za bajońska cegiełkę. Dziękuję Wicherkowi za podarowane płyty i zaangażowanie. Całej ekipie Tawerny. Deklaracji dziękuje za całokształt, a przede wszystkim za szczodrość. Moim ukochanym Słoneczkom z P.c.K bo zawsze są. Afrontowi, który dodaje mi skrzydeł i podkreślę tu role całej genialnej rodzinki Tocholczenko. Wspaniałemu Stadu P.I za niepowtarzalny urok i klimat jaki tworzycie na scenie i poza nią. Celownikom za sprzęt jestem bardzo wdzięczna. Panom, którzy musza dzielić koszulkę na troje:-) Lisaw pozdrawiam ciepło. Moim znajomym; wszystkim obecnym dziękuję za przybycie."

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do pomocy Mikołajkowi!
Specjalne podziękowania dla Kasi, Rafała, Kapel grających dla Mikołajka, ekipie z Tawerny i Was wszystkich, których miałam zaszczyt spotkać na koncercie - ciotka Mikołajka.Emotikon smiljesteście Niesamowici.

PCEye Go

Półtora roku temu kupiliśmy dla Mikołajka urządzenie wpinane do laptopa, za pomocą którego Mikuś obsługuje kompa ruchem gałek ocznych. Przez ten czas Mikuś tylko kilka razy korzystał z niego. Nie wiem czy to było za wcześnie dla 4 latka, czy oczka mu się męczyły, ale nie chciał, a myśmy go nie zmuszali żeby całkiem nie zniechęcić. Od niedawna nastąpił przełom, gdy włączymy Eye Go, Mikuś po 2 godzinach zabawy/nauki nadal zainteresowany i nie pozwala wyłączyć :-) Może dzięki zajęcią z panią neurologopedą z wczesnego wspomagania rozwoju, która prowadzi zajęcia w oparciu o wybór wzrokiem. Mikołajek na zajęciach z "Ciocią" każdą odpowiedź, wybór musi pokazać oczkami. Inaczej Pani Asia udaje że nie rozumie :-) Generalnie Pani Asia ma świetne pomysły, potrafi litery które akurat Mikuś poznaje przedstawić w taki sposób, że Mikuś nawet nie wie że sam ułożył wyraz :-) Gdy we wrześniu okazało się że  Mikołajek będzie miał zmienione panie nauczycielki, byliśmy załamani bo były genialne. Na szczęście Mikołajek trafił równie dobrze :-)  Pani Asia przychodzi obładowana torbami z pomocami naukowymi, które wymyśliła/kupiła/zrobiła dla Mikusia.
Druga Pani która przychodzi do mikusia - Pani Agnieszka , oprócz realizowania programu, przemyca literki - oczywiście Mikusiowe oczka w tej nauce na pierwszym miejscu :-)
Od kwietnia udało nam się zmienić jedną z pań neurologopedek, która nie miała pomysłu jak prowadzić zajęcia z dzieckiem niemówiącym, na "Ciocię", więc jesteśmy mega szczęśliwi że Mikuś ma takie nauczycielki  :-)
Mam nadzieję że teraz dzięki Pani Asi i Agnieszce EyeGo będzie mocno eksploatowany :-)

Mikuś oczkami, Michałek paluszkami. Chłopaki korzystają ze swoich możliwości ☺

Mama Mikołajka i Michałka

ZAINTERESOWANIA MIKUSIA i MICHAŁKA

Co robią moje dzieci w wolnym czasie? 6 latek i 4 latek.
Mikołajek terroryzuje rodzinę zmuszając do słuchania muzyki, bynajmniej nie chodzi o "kaczuszki" czy inne dzieciowe hity, tylko o muzykę tzw. rozrywkową, hity na czasie, te sprawy, ale jakby samej muzyki było mało, to do kompletu musi być teledysk, musi i koniec.
Jedyną opcją żeby odciągnąć Mikołajka od muzy, to możemy te zajęcie zastąpić czytaniem książek. Tylko jest to o tyle niebezpieczne, że zanim zaczniemy czytać, trzeba zastanowić się czy mamy dużo czasu, minimum godzinę a najlepiej kilka, bo jak Mikuś zacznie czytać to nie zna umiaru. Nieważne że zajęcia, że czytający musi np. wysikać się lub zrobić łyka bo w gardle zaschło. A i jeszcze Mikuś uwielbia  oglądać zdjęcia, te w albumach  i te w kompie. Ale sytuacja jest identyczna  jak z czytaniem.
Dlatego nigdy nie czytamy książek i nie oglądamy zdjęć przed snem :-) 
A co robi Michałek w wolnym czasie?
Czyta. A co? A wszystko, co mu wpadnie w ręce. Tym razem opowieści o piratach, kolekcja dla chłopców i 700 stronicowy kryminał Bondy, który matka czyta w wolnym czasie, czyli podczas posiłku. Tylko czekać kiedy pójdzie w moje ślady, gdy po kryjomu czytałam z latarką pod kołdrą. A ile razy rano mnie zastało:-)
Jako że sama robiłam takie numery, nie dam się nabrać.

A co jeszcze u naszych chłopaków?
Mikołajek uczy się pilnie, zajęcia z panią pedagog i paniami neurologopedkami mamy ustawione cztery razy w tygodniu po 2 godziny, do tego pięć razy w tygodniu rehabilitacja z czterema rehabilitantami, więc Mikołajek grafik ma mocno napięty. Gdy trzeba jakieś zajęcia odrobić to mamy problem jak te dodatkowe zajęcia umówić. Tylko sobotę i niedzielę Mikołajek ma luźny. A wtedy wiadomo - muzyka i książka :-) 
Tak mi się marzy żeby Mikołajek szybciutko nauczył się czytać, dałoby mu to odrobinę niezależności.

REFLEKSYJNIE

Czytałam ostatnio o SMA.  Właściwie nie wiem czemu, na temat SMA nic nowego nie napiszą, natomiast jeśli chodzi o badania nad lekiem - dużo, bardzo dużo się dzieje, ale niestety to jeszcze nie pora szukać dobrych informacji (przynajmniej dla nas, z takim typem SMA i takim zaawansowaniem choroby), póki co, prowadzone są badania. A więc nie wiem, co mnie skłoniło że o północy zamiast spać gdy wszyscy śpią, szukam info, w zasadzie szukam nie wiem czego. Po raz kolejny dowiedziałam się że dzieci z SMA I: nie oddychają, nie jedzą, nie mówią, nie chodzą, nie siedzą ani nawet nie ruszają żadną częścią ciała, ale mają zdrową główkę, co więcej, mają intelekt wyższy od przeciętnego. A więc jakby sobie wyobrazić - mądry, świadomy swojego stanu i totalnie bezsilny i uzależniony od drugiego człowieka człowiek, w dodatku dziecko, które powinno biegać, rozrabiać i śmiać się. Więc przeczytałam, pomyslałam że taka choroba to wielkie nieszczęście dla tego dziecka, dla rodziców i wszystkich komu na tym dziecku zależy. I jeszcze pomyślałam,
 że nie wiem co zrobiłabym gdyby dotyczyło to mojego dziecka. Po czym odwróciłam się w stronę śpiącego Mikołajka, spojrzałam na pulsoksymetr i spadłam na ziemię, momentalnie mnie otrzeźwiło.  I dotarło że czytałam o Mikołajku, o nas. Ale jakoś inaczej odczuwam naszą rzeczywistość, nie tak, jak ją opisują w mądrych książkach.  Nie wiem czy mój mózg nie chce widzieć realnej, prawdziwej rzeczywistości żeby nie oszaleć. Ale raczej uważam że przez 5 lat przyzwyczailiśmy się do naszej codzienności, podobno człowiek potrafi do wszystkiego się przyzwyczaić. Dla nas życie z mądralką uwięzioną we własnym ciele stało się normą. Nie mogę powiedzieć że nasze życie to sielanka bez strachu, bo tak nie jest. Ale chciałabym żeby jutro było tak jak jest dzisiaj.

Nasza postawa życiowa- udajemy że wszystko gicio i idziemy dalej- pod górę.
Dobrze że Michałek nam pomaga :-) 

  Mama Mikołajka i Michałka

1% podatku

Dziękujemy za % za poprzednie lata i jak zwykle w tym prosimy o to samo.
Na rehabilitację, która dalej jest jedynym lekarstwem, na wózek, który niedługo będziemy musieli kupić bo z poprzedniego Mikołajek wyrasta i inne gadżety, których używamy codziennie w gigantycznych ilościach, np. cewniki, kompresy.
 Dziękujemy i prosimy :-)

O PEWNEJ ZNAJOMOŚCI :-)

7 lat temu, (wtedy jeszcze nie było na świecie Mikołajka), na urlopie poznaliśmy fajną rodzinkę z Krakowa. Przez te 7 lat nie rozmawialiśmy, nie mieliśmy kontaktu. Dzisiaj drugi raz na subkoncie Mikołajka fundacja zaksięgowała wpłatę od Tej Rodzinki. Jestem w szoku bo nie myślałam że o nas jeszcze myślą, pamiętają.
Miriam, Miranda, Paweł - jeżeli czytanie dziękujemy :-)
Ps. Jakbyście jednak kiedyś przez Śląsk - przejazdem - zapraszamy. Nasze życie przez te 7 lat zmieniło się, ale fajnie byłoby znowu pogadać i wypić kawę przy stole (wiem, wtedy było na plaży i nie kawa ... :-) 

Dziękujemy

KINOMANIAK :-)

Mikołajek jest fanem muzyki, a konkretnie muzyki tzw.rozrywkowej, wiem, to niezbyt wychowawcze żeby 5 latek słuchał i oglądał teledyski dorosłe, ale co tam, to nie jest zwykły 5latek :-) Ostatnio poszerzył zainteresowania o kino. Wygląda to tak, że gdy w TV reklamują nową baję w kinie, to Mikołajek głośno krzyczy że chce na to iść do kina, tak długo, dopóki nie powiemy, obiecamy że na pewno pójdziemy. Tak było z Hotel Transylwania, a gdy w listopadzie reklamowali Dobrego Donozaura, to tak długo nawoływał dopóki nie poszliśmy do kina. Czyli jakieś 2 tygodnie, 50 razy dziennie :-)  No więc co było robić-poszliśmy.
A jak u nas wygląda wyjście do kina? Niby w kinach są miejsca dla osób niepełnosprawnych, a w praktyce oznacza to, że w pierwszym rzędzie po dwóch stronach brakuje po jednym kinowym fotelu, w tym miejscu osoba niepełnosprawna ma siedzieć w swoim wózku. Super komfortowe :-\  , ciekawe jakby przyjechała dwójka niepełnosprawnych to siedzieliby po dwóch stronach rzędu, ekstra, obok siebie nie mogliby, bo zastawiliby schody do wyższych rzędów. A my? Jedna osoba Mikusia na ręce, na ramię respa i biegusiem na górę. A za nimi druga osoba + trzecia obca poproszona, np. z obsługi, też biegusiem z wózkiem+wyposażenie wózka, znaczy ssak, cewniki, ambu z którym Mikołajek nie rozstaje się. Wózek ustawiamy na schodach, Mikuś do wózeczka i ogląda baje, jak każdy z góry  :-). Z miejsca dla niepełnosprawnych nie widziałby wyświetlacza bo nie siedzi w wózeczku tylko leży.

Mama Mikołajka i Michałka

WSTRĘTNE WIRUSISKO

Chyba już po. Mikołajuś ma za sobą infekcję. Do tej pory nie licząc częstych infekcji moczu udawało nam się chronić Mikusia. Tym razem Mikusia też wzięło :-(  Najpierw przez dwa tygodnie był chory Michałek, Tata, Ja, Ciocia, Babcia - czyli wszyscy z kim Mikuś ma częsty kontakt. Gdy wszyscy wyzdrowieli, Mikuś miał tyle wydzieliny, że zalewała mu płuca, zatykała rurkę i uniemożliwiała wentylację. Do tego serduszko 150, saturacja koło 92-94 i temperatura. Telefon do Naszego Lekarza, który po godzinie już był u Mikusia. Osłuchowo dobrze, stanu zapalnego nie słychać, ale parametry koszmarne. Stanęło na leku przeciw wirusowym, przeciwzapalnym i przeciwgorączkowym.  Plus antybiotyk, który czekał gdyby gorączka nie ustępowała. Nasz Mikuś dzielny, my przerażeni, w nocy zamiast spać, mimo że Mikuś wycieńczony - ciągłe odsysanie i Mikołajuś gorący jak piec. Przez tydzień raz lepiej, raz gorzej. Serduszko zwolniło, temperatura nie przekraczała 37, więc antybiotyku nie podaliśmy. Teraz myślę że Mikuś wirusa przegonił, tylko jeszcze rano mamy straszny problem z odessaniem wydzieliny po nocy. Mikołajek dostał z Nutrimedu- programu żywieniowego nawliżacz powietrza, może to nam pomoże na ciężką do odessania wydzielinę. Na razie testujemy po trochu żeby nie przesadzić z wilgocią.
 Cieszę się jak głupia że Mikuś już lepiej :-)
 Nie wiem czy powodem infekcji było to, że wszyscy smarkaliśmy czy nasza lekkomyślność. W poprzednich latach gdy przychodziła jesień, zmienialiśmy się w dzikusów, tzn. unikaliśmy marketów, skupisk ludzkich. Teraz udawaliśmy że jesień nas nie dotyczy i wychodziliśmy. Nawet do kina nasz Miniuś nas zaciągnął :-)  Może ta pewność nas zgubiła. W każdym razie dobrze się skończyło, ale strach o Mikołajka sprowadził nas na ziemię. Więc jak co roku czekamy grzecznie w domu na wiosnę :-) 
A teraz trochę o magii na linii matka-dziecko. Przez tydzień strachu o Mikołajka i obserwowaniu Mikusia, respa, pulsoksymetru i ciągłym odsysaniu zapomniałam o  ludzkich potrzebach, np. tym że czasem trzeba coś zjeść. Albo o tym że po nocy wypadałoby się ubrać a nie straszyć po domu piżamą :-\ Matka i dziecko to niezwykła, magiczna więź.

Następny wpis będzie weselszy bo o Prawdziwym Świętym Mikołaju :-) 
  Mama Mikołajka i Michałka

JESIENNO-MOCZOWO

To już było, dokładnie rok temu. Gdyby nie to, że chłopaki więksi a my starsi i jakby nam sił ubyło to pomyślabym że mi się wydaje. Niestety tak jak wtedy, codziennie latamy albo dwa razy dziennie do laboratorium. Jakieś czary mary - rano leukocyty,wieczorem zero leukocytów ale dla odmiany erytrocyty, raz wyługowane, raz świeże. Albo czary mary albo w każdym laboratorium oglądają mocz jak im się podoba albo nie oglądają wcale. Nie wiem co mam myśleć. Tak jak rok temu, tak i teraz zrobiliśmy USG. Dobra wiadomość jest taka, że wszystko wygląda dobrze i nie ma kamieni, tzn. kamieni 3 milimetrowych bo takie na tym aparacie USG byłyby widoczne. A zła taka, że na wynikach moczu zdarzają się kryształy, które świadczą o piasku lub kamieniach, no i te erytrocyty, które by to potwierdzały. Więc niby dobrze ale mogłoby być lepiej.
Więc póki co, pijemy jak smoki i z uporem maniaka łapiemy mocz do badania. A to wszystko przegryzamy furaginą i popijamy sokiem z żurawiny.
 USG zrobiliśmy w domu, na szczęście w Krakowie jest firma, która w domu pacjenta wykonuje różne badania. Kwota badania powala na kolana, ale jeżeli jest możliwość żeby nie narażać Mikołajka na jesienne wirusy w poczekalniach pełnych chorych dzieci, to korzystamy z tej możliwości. Zresztą pediatra od Mikołajka mimo że powiedziała że USG trzeba zrobić to już niestety nie miała pomysłu gdzie :-(

 Ps. na takie luksusy wydajemy Waszego 1% :-)  dziękujemy za podarowanie nam takiej możliwości.

                                                              Mama Mikołajka i Michałka

KONCERT DLA MIKOŁAJKA

Już po raz trzeci Nasza Jola, Krzysiu oraz zespół Aplauz organizują dla naszego Mikołajka koncert. Jeżeli macie ochotę posłuchać fajnej muzyki i zobaczyć występ Krzyśka Kozaka zapraszamy. Dochód z imprezy zostanie przeznaczony na rehabilitację, którą oraganizujemy Mikołajkowi 5 dni w tygodniu.

 W imieniu Mikołajka i swoim zapraszamy

Mama Mikołajka i Michałka