niedziela, 9 października 2016

CZARNA RZECZYWISTOŚĆ

Długo zastanawiałam się czy napisać to co planuję, czy pokazać jak wygląda nasza rzeczywistość, nasze życie i codzienność z niepełnosprawnym, ciężko chorym dzieckiem. Moje wpisy dotychczas pokazywały kolorowe zdjęcia, spacerki, wakacje, sama sielanka. Ale nasze życie z sielanki ma tylko tyle, że kochamy Mikołajka najbardziej na świecie.  Tutaj sielanka się kończy. Nigdy nie narzekałam bo uważam że to do niczego nie prowadzi i nie zmieni naszej rzeczywistości. Do napisania tego " prawdziwego" postu skłonił mnie "czarny protest", czy raczej protestujące w poniedziałek kobiety, wypowiedzi matek niepełnosprawnych dzieci. Co prawda, "tych" matek niepełnosprawnych nie było wiele. Wiadomo, "taka" matka opiekuje się swoim dzieckiem i nigdy, przenigdy nie ma wolnego. Taka matka nigdy z sobą nie chodzi do lekarza, bo żeby matka mogła wyjść to ojciec musi wziąć wolne. A widomo że "taki" ojciec nigdy wolnego nie bierze bo musi zarobić na całą rodzinę.
Taka matka każdej nocy co godzinę przewraca swoje dziecko na drugi bok. A czasem w nocy zrywa się przerażona bo dziecku spada saturacja. A gdy ma więcej dzieci to biega od jednego do drugiego. To że korzysta z ubikacji przy otwartych drzwiach, gdy nie ma w domu osoby, która może np. dziecko odessać to standart. Poza tym, dziecko z SMA nie ma siły zawołać, trzeba więc nasłuchiwać. Szczęście, gdy w takim domu jest ojciec. Ale są ojcowie, którzy po usłyszeniu diagnozy uciekli gdzie pieprz rośnie. Tacy ojcowie nie są ojcami.
A co wyróżnia taką matkę w tłumie? Podkrążone oczy i zmasakrowany kręgosłup.
Każda kobieta powinna mieć wybór.
Nie każda chce być "taką" matką.
Przeczytajcie jak mądrze i prawdziwie napisała
Gosia- mama Precla, od której mnóstwo rodziców dowiadywało się na temat SMA.
Pewnie pomyślicie że Gosia jest lekarzem, pewnie neurologiem może anestezjologiem, bo kto powinien przekazać rodzicom wiedzę na temat choroby ich dziecka jak nie specjalista. Nie, Gosia jest mamą. Mamą, od której lekarze w Polsce uczą się "obsługi" dziecka z SMA.
Niestety neurolodzy największego na Śląsku szpitala, którzy przekazali nam kartkę z wynikiem Mikołajka, nie potrafili nic powiedzieć o SMA. Jedyne co usłyszeliśmy to to, że mamy oddać dziecko do hospicjum. I na odchodne, że jest matka, która prowadzi bloga, to mam sobie tam poczytać. !!!!!!!!!
A więc wracając do tematu. Nie jest różowo, ani beztrosko. Życie z dzieckiem tak chorym to nieustanny, nigdy nie odpuszczający strach i lęk. To stres że trzeba mieć wszystko pod kontrolą. A na zapas cewników, a na wszelki wypadek antybiotyk w domu, a zapas prądu. W "normalnym domu" jak nie ma prądu to rozmrozi się lodówka i będzie ciemno. W "respiratorowym domu" bez prądu dziecko się udusi. Trzeba więc pomyśleć o swoim, zapasowym prądzie.
Wszystko jest pod górkę. Wczoraj szukałam laryngologa, który przyjedzie do domu zajrzeć Mikołajkowi do ucha. I co? Wszystko ustaliłyśmy, ale bezsensownie i kretyńsko, nie wiadomo po co wspomniałam że oddychamy przez respirator. I co? I nagle pani doktor stwierdziła że ona jednak wizyt domowych nie robi a poza tym, to właśnie jest za granicą. !!! No pewnie, lepiej leczyć zdrowych i rutynowo wycinać migdałki. Następnym razem będę madrzejsza i o respie nie wspomnę.
A rehabilitacja?
Dla SMA konieczna jest codzienna rehabilitacja. To jest bezdyskusyjne. Ale w Polsce ćwiczą ci, których na to stać. Bo wg ministerstwa SMA nie jest chorobą przewlekłą. Więc NFZ jej nie zapewni. 45 min ćwiczeń kosztuje min. 60 - 70zł. To jest miesięcznie min. 1200 - 1300 zł.
A pieluchy? Nfz refunduje 2 pieluchy dziennie. To może tak naszym politykom pozwolić załatwić się 2 razy na dobę? Niech zobaczą jak to jest, najwyżej jak im się popołudniu zachce to do wieczora będą chodzić w posranych gaciach.
Generalnie na każdym kroku i każdej dziedzinie jest pod górę.
W naszym mieście do biblioteki nie wejdziemy - bo są schody.
Żeby przejść na drugą stronę ulicy, pylamy 1,5 km. Owszem, są szyny na schodach prowadzących do podziemnego przejścia. Ale nie do wózka dla niepełnosprawnego. Wstęp tylko dla "normalnych" wózków ze zdrowymi dzidziusiami.
Albo w największych marketach. Kasy takie wąskie że wózek nie przejedzie. A kasy dla niepełnosprawnych i kobiet w ciąży oblegane przez zdrowych.
Albo na wystawie lub w zwykłym sklepie zoologicznym do którego czasami idziemy pooglądać zwierzęta. Zdrowi dorośli poprostu wejdą przed wózek i nawet nie pomyślą ze Mikołajek widzi ich tyłki. Lub mają to w dupie. Tak jest wszędzie. Generalnie niepelnosprawni są spychani, ignorowani, dla państwa i społeczeństwa są niewygodnym dodatkiem.
Albo wózek. Nfz refunduje 3000 zl. Fajnie, tylko wózek dla dziecka wiotkiego kosztuje 18000 zl.
Więc co robią rodzice tacy jak my? Żebrają o 1% podatku. Bo w tym chorym kraju to jest jedyna możliwość, żeby zapewnić swojemu choremu dziecku sprzęt i środki niezbędne aby mogło żyć. Czemu od stycznia do kwietnia sklepy i skrzynki na listy są zasypane prośbami o 1%? Bo tylko w ten sposób w tym kraju można otrzymać pomoc. Bo jest tak wiele osób chorych, którzy mają nadzieję że z 1% uzbiera się np. na rehabilitację. Prawda jest taka, że gdyby nie 1% to niejedno dziecko leżałoby w 1 pieluszce na dzień.
Przykre, ale taka jest rzeczywistość.
Czemu w szpitalach na większości sprzętów jest naklejka Wielkiej Orkiestry? Bo gdyby nie Owsiak to w Polsce byłoby średniowiecze.
No, ulżyłam sobie ☺ idę spać bo pewnie zaraz jednego przystojniaczka będe musiała przełożyć na drugi boczek ☺
Mama Mikołajka i Michałka


6 komentarzy:

  1. Ściskam Cię ze wszystkich sił, Aniu. Oby MBL udało nam się prowadzić jak najdłużej i zapewnić tym sposobem Mikołajkowi, co tylko się da.

    OdpowiedzUsuń
  2. Kochana Aniu, ściskam Cię mocno.

    OdpowiedzUsuń
  3. Trzymaj się Dzielna Mamo Mikołajka. Pozdrowienia z Warszwy.

    OdpowiedzUsuń
  4. mogę prosić o kontakt e-mail ?
    dabrownajustyna@gmail.com

    OdpowiedzUsuń
  5. Jestescie wspaniałymi Rodzicami dla M&M. Trzymajcie się dzielnie. Pozdrowienia z Krakowa

    OdpowiedzUsuń
  6. ....czytam i oczy ocieram, bo mi się obraz rozmazuje.
    Zawsze podziwiałam Wasz niesamowity optymizm, ale zdawałam sobie sprawe, że rzeczywistość tak wesoła jak wpisy nie jest.
    Idealnie to wszystko napisałas - smutne, ale prawdziwe... i o tych ojcach nieojcach, którzy uciekają. Przypomina mi się od razu "nieojciec" Laryski, która tez chorowała na SMA1... i to jak ciężko było jej mamie, jak nie miała wózka, jak bała się o prąd, wzywając przy każdej jego awarii straż pożarną...
    Jesteście wspaniałymi Rodzicami, życzę Wam wiele sił i spełnienia najskrytszych marzeń..
    Przytulam !!!

    OdpowiedzUsuń