KONCERT DLA MIKOŁAJKA

Już po raz trzeci Nasza Jola, Krzysiu oraz zespół Aplauz organizują dla naszego Mikołajka koncert. Jeżeli macie ochotę posłuchać fajnej muzyki i zobaczyć występ Krzyśka Kozaka zapraszamy. Dochód z imprezy zostanie przeznaczony na rehabilitację, którą oraganizujemy Mikołajkowi 5 dni w tygodniu.

 W imieniu Mikołajka i swoim zapraszamy

Mama Mikołajka i Michałka

PRZYGODOWY MIKOŁAJEK :-)

To że nasz Mikołajuś uwielbia podróże, przygody, wylegiwanie się na plaży, pływanie statkiem, zakupy, spacery, imprezy i  wakacyjne szlajanie po knajpach wie każdy kto nas zna. I każdy wie, że nie lubimy zimy bo wtedy siedzimy w domu jak w więzieniu i marzmy o wiośnie. Dlatego z tej chęci przygody niedawno zafundowaliśmy sobie egzotyczną wycieczkę. Wcześniej kupiliśmy bilety, wszystko zorganizowaliśmy i pojechaliśmy. Tramwajem - 3 przystanki w jedną i 3 w drugą stronę :-)
To co dla innych może jest niewygodnym obowiązkiem dla nas jest przygodą, bo dla nas wszystko co normalne jest atrakcyjne. Takie jesteśmy dziwolągi :-)   ubaw mieliśmy po pachy, nie tylko my- ci którzy nas obserwowali chyba jeszcze większy.

A co jeszcze u naszego Przygodowego Mikołajka?
A nasz Mikołajuś w czerwcu miał urodzinki - 5 latek :-)
I udało nam się zorganizować mu prezent taki o jakim marzy każdą zimę.

                     Trochę akrobacji wymagał "wjazd", ale fajna załoga pomogła :-)

                                           a na statku najprawdziwszy pirat :-)

                                                       Michałek przejął ster :-)

urodzinki Mikusia nawet ciotka przyjechała 700 km

Urodzinowy torcik :-)

Na plażę obładowani jak osły:-)

Nasza Jola i Krzysiu, bez nich nie byłoby tak fajnie :-) 

     

 

           

Niestety  upał ma też złe strony. Znowu zatkała nam się rurka tracheo. Tym razem 10 dni od ostatniej wymiany. Stresuje i martwi mnie to, bo zatyka się nagle i trzeba wymienić natychmiast bo Mikołajek przestaje się wentylować. Zakrapiamy, nawilżamy, nawet rurkę mamy większą żeby przeciek był mniejszy, ale i tak wydzielina szybko zasycha w rurce. Mogłoby trochę popadać :-) 

Mama Mikołajka i Michałka

PODRÓŻ ŻYCIA II

Dwa lata temu, gdy wiosna pomału zwyciężała z zimą, zaczęłam wymyślać że trzeba gdzieś jechać bo od zimowego siedzenia w domu wariujemy. Wtedy było bardzo daleko bo do Francji, ambitnie- trochę paryskich zabytków i wietrznie- zahaczyliśmy o Atlantyk.
W tym roku jak co roku marzyliśmy o wiośnie i kombinowaliśmy gdzie wyjechać, liznąć słońca i złamać codzienną rutynę. Tym razem padło na Włochy - konkretnie wybrzeże Adriatyku - bliżej i leniwie. Wyjazd też bardziej na spokojnie - dowody osobiste dla dzieci wyrobiliśmy wtedy, bagażnik, który przy naszej ilości bagażu jest konieczny też kupiliśmy na wyjazd do francji, własny respirator kupiliśmy w zeszłym roku. Po tym gdy zepsuł się resp z programu wentylacji i po ponad dwugodzinnym ambowaniu Mikołajka - w oczekiwaniu na sprawny, stwierdziliśmy że nie możemy narażać Mikusia. Trochę odejdę od tematu, ale trzeba przyznać że personel niezbyt spieszył się, pokonać 15 km w dwie godziny to trochę długo. Niosąc komuś oddech przybiegłabym w tym czasie, niestety nie każdemu tak zależy ...To zdarzenie przestraszyło Mikołajka, nas, dlatego kupiliśmy dla Mikunia własnego respa. Ale wracając do tematu- nie musieliśmy się gimnastykować i stawać na rzęsach żeby na wyjazd wypożyczyć, bo przez 1000 km ambować się nie da. Przetwornica która zaopatruje respirator w prąd też została zakupiona jakiś czas temu. Z ważnych spraw zostały do wyrobienia karty EKUZ, zakup cewników, kompresów, itp. ale takie rzeczy to nasza codzienność, więc poszło sprawnie.  Dla Mikołajka i Michałka nawet 10 godzin jazdy to nic takiego gdy w nagrodę morze i plaża. A więc pojechaliśmy - zapakowani jakbyśmy emigrowali a nie jechali urlop. A jak było? Cudnie, ciepło, plażowo, muszelkowo, leniwie i inaczej niż na co dzień :-)

po całym dniu na kanapie brakowało wolnych miejsc :-)

                                                    oceanarium-obowiązkowo  :-)    

                                                                         

Mama Mikołajka i Michałka                          

DZIECIĘCA BEZTROSKA

Mam podbite oko i wyszarpaną dziurę we włosach. Nie myślcie że brałam udział w bójce. Nie, małżonek też mnie nie pobił. Nawet nie wiem jak to się stało. Trwało to jakieś 30 sekund a sprawcą był 3 letni Michałek.
 Przy ubieraniu wyciągając rączkę z rękawa przywalił mi w oko a jakieś 30 sek. później podczas ubierania majtek stracił równowagę i wyrwał mi garść włosów. To się nazywa beztroska i brak odpowiedzialności za swoje czyny. A ja musiałam szybko wybierać włosy z uroczej pulchniutkiej dłoni bo królewiczowi przeszkadzały.

A co na to Mikołajek?

Wiadomo: hahaha, ubaw miał po pachy. Zresztą pani psycholog ostatnio stwierdziła że poczucie humoru to ma nasz Mikołajek ma nieziemskie. :-)

No cóż, mi tak wesoło z podbitym okiem nie jest :/

                                                                                         Mama Mikołajka i Michałka

WYMIANA PEG'a

Rok temu w kwietniu pisałam o tym, jak rozleciał się Mikusiowi peg i jak awaryjnie i ekspresowo wymienialiśmy go w szpitalu, w domu się nie dało bo trzeba było wyciągnąć z żołądka końcówkę starego pega laparoskopem.
Ale ten czas leci, wczoraj też wymienialiśmy pegusia, ale w domu, planując tą wymianę i na spokojnie, tzn. na spokojnie Mikuś i Nasz Doktorek, bo ja trochę mniej, ale matki chyba już tak mają :-)
 Trzeba było już wymienić, bo wyglądał jak zatkania rura kanalizacyjna i zatyczka ledwie się trzymała. Cieszę się że poszło szybko, sprawnie i przedewszystkim bezbolesne, i wiadomo - w domu. Mikołajek dzielny żartował z Doktorkiem że mama gra na czas bo przed samą wymianą wymyśliła że trzeba odessać :-)
Takie żarty się ich trzymały, a ja muszę zmienić antyperspirant bo ten jakoś mało skuteczny ... :-)
  Ps. Pozdrawiamy świątecznie :-)

                                                                                                     Mama Mikołajka i Michałka

CZEKAMY NA WIOSNĘ

U Mikusia wszystko ok, rzadko piszemy bo nic się nie dzieje. W zasadzie można napisać że na jakieś 3 m-ce zapadamy w zimowy sen. Prawie nie wychodzimy z domu, wypatrujemy wiosny, a w okolicach marca na człowieka spoglądamy podejrzliwie, bo w zasadzie zapomnieliśmy jak ludzie wyglądają. Generalnie zdziczeliśmy. Żeby na wiosnę było łatwiej gdy na ulicy spotkamy człowieka i coś do nas powie, ratujemy się sporadycznymi wyjściami (jeżeli pozwala temperatura). Aaa i uparcie uczymy się literek, samogłoski i b,c,d już mamy w małym paluszku :-)
Ale żeby nie było że Mikołajek jest taki chętny do nauki, to PC Eye - urządzenie za pomocą którego Mikuś powinien uczyć się i bawić na komputerze, (używając do tego ruchu gałek ocznych), leży na półce i się kurzy. No ale co tam, mam nadzieję że przyjdzie na niego pora, zanim gwarancja minie :-/
 
               Muzeum Pożarnictwa (ostatni raz w nim byłam prawie 30 lat temu, to mi uświadomiło jaka jestem stara)

                                                             

1% PODATKU

Siedzę i myślę jak napisać żeby poprosić o 1% podatku dla naszego Mikołajka.

Nic nie wymyślę, dlatego napiszę po prostu: będziemy bardzo wdzięczni za przekazanie 1% podatku dla Mikusia. Dzięki Waszemu 1% możemy zapewnić Mikołajkowi 5 razy w tygodniu rehabilitację, która mimo licznych badań nad skutecznym lekiem na SMA, wciąż jest jedynym "lekarstwem". Ta rehabilitacja jest naprawdę bardzo, bardzo ważna. Poza rehabilitacją pomaga nam zapewnić "gadżety" które są niezbędne, a których używamy codziennie, np., cewniki, ssak. Jest tego mnóstwo, ale chyba bez sensu wymieniać.
Za Wasz 1% za ubiegły rok kupiliśmy dla Mikusia urządzenie podłączane do komputera PC Tobi Eye Go. Marzymy o tym, żeby Mikołajek mógł się z nami komunikować, a to urządzenie może nam to umożliwić. Mikołajuś nie może mówić, ani choćby ruszać paluszkami, ale może patrzeć i korzystać ze zdrowych oczek. To urządzenie może pełnić funkcję myszy do komputera, dlatego marzymy żeby Miniuś nauczył się pisać a wtedy będzie mógł nam o swoich potrzebach napisać. Wiem, że długa droga przed nami, ale wyobraźcie sobie, że chcecie coś powiedzieć, napić się, podrapać, ruszyć nogą bo zdrętwiała, a nie możecie nic zrobić, ani drgnąć, trochę jak zły sen, dla Mikołajka to niestety rzeczywistość. Dlatego dziękujemy za każdy 1%. W tym roku planujemy kupić dla mikołajka programy do Tobi Eye Go, bo bez nich służy tylko do zabawy a nasz Mikołajek chce się uczyć i komunikować :-)
Dlatego po prostu prosimy o 1% podatku.

                                                                                              mama Mikołajka i Michałka

PRAWDZIWY ŚWIĘTY MIKOŁAJ

Po wizycie Świętego nasz dom wygląda jak biblioteka, auto komis, sklep zabawkowy, pobojowisko i skup makulatury :-)

Trochę kusiło mnie coś odłożyć na święta ale chęć zobaczenia radości LO na buźkach zwyciężyła:-) Do tej pory w przypadku braku pomysłów na prezenty dla Mikołajka zawsze niezawodna była książeczka a dla Michałka auto, ale po wczorajszej wizycie to ja już nie mam pomysłów.

W związku z tym, otwieramy bibliotekę, auto komis, a jakby ktoś chciał wypożyczyć: koparkę, wywrotkę, samolot, motor, terenowy wóz, pałeczki do perkusji, miał ochotę poukładać puzle, lub pouczyć się literek to zapraszamy :-) a i jeszcze lawetę mamy jakby ktoś potrzebował, i jeszcze masażer (dziękujemy firmie nutrimed), jakby kogoś np. kręgosłup napieprzał.

W poprzednich latach Mikołajka strasznie stresowała wizyta Świętego, pocił się, musieliśmy się odsysać, a w tym luzik totalny, spokój na buźce i tylko patrzył na wielki wór prezentów i czekał na swoją kolej :-)

Nie wiem tylko czemu te prezenty bo Św. Mikołaj daje tylko grzecznym dzieciom, a z tym to u nas ostatnio różnie ...

Przy okazji wybierania zdjęć wpadły mi zdjęcia z lata, gdy nasze chłopaki gościnnie występowali z zespołem APLAUZ.
Ci którzy byli wiedzą o co chodzi, przy tej okazji chcieliśmy wszystkim podziękować. Tym którzy nie mogli być też :-)

                               już wiadomo czemu michałek dostał pałeczki do perkusji


                                                                                  mama mikołajka i michałka