Wiosna i Lato 😃

Za każdym razem mamy problem jaki prezent dać Mikołajkowi by się nim cieszył i z niego mógł korzystać/bawić się. I nigdy nie wiemy, bo przecież nie weźmie zabawki do rączki, nie powie żeby mu podać. To trochę tak, jakby dać obraz niewidomemu, czy płytę z muzyką osobie , która nie słyszy. Dlatego zamiast gromadzić zabawki, staramy się jak najwięcej pokazać Mikołajkowi. Niech zobaczy, doświadczy, niecj się zachwyci. Dlatego ciągle szukamy...

Szybciej będzie jak pokażę zdjęciami co robił Mikołajek i Michałek w ostatnich tygodniach.

Z okazji Dnia Dziecka polowali na dinozaury:

Z okazji 6 urodzinek Mikołajka:

walczyliśmy na statku pirackim: ☺

Podziwialiśmy zachody słońca:

Plażowaliśmy:

Szukaliśmy szczęścia:

I muszelek:

Michałek udzielał lekcji karate:

Mikołajek szalał na starodawnej, kolorowej karuzeli:

Chłopaki pielęgnowali braterską miłość:

Babcia mało słyszy, Mikołajek nie mówi - a dogadują się jak nikt 😄 Dzieli ich jedynie 83 lata

Znaleźliśmy fajną kryjówkę:

przejechaliśmy setki km w poszukiwaniu kolorowych rybek ☺

Widzieliśmy fajne miejsca:

Zdobyliśmy zamek:

Uprowadziliśmy statek:

Mieliśmy przyjemność i zaszczyt poznać ludzi, którzy stworzyli Macierzyństwo bez Photoshopa ☺

macierzynstwo-bez-lukru.blogspot.com/2016/05/prromocja-macierzynstwa-bez-photoshopa.html?m=1

Cieszyliśmy się ze spacerów:

A jak się nam nudziło to staliśmy na głowie☺

Mama Mikołajka i Michałka

URODZINKI😃

Wiecie KTO ma dzisiaj urodzinki??
Mikołajek 😃
Jak to na urodzinowej imprezce, nie mam zbyt wiele czasu na pisanie bo trzeba solenizantowi dostarczać atrakcje.
Ale najwazniejsze - świętujemy w Świnoujściu 😃
A poza tym, przez ostatnie 2 tygodnie:
Mikołajek lansował się w telewizji Kraków
Poznał osobiście kilka wspaniałych dziewczyn i chłopaków, którzy postanowili mu pomóc tworząc Macierzyństwo bez Photoshopa
Ale kiepskie rzeczy niestety tez się działy:
Mikołajka złapał kleszcz. Skubaniec między paluszkami w stopie się ukrył. Wyslalismy gnojka do badania na obecność patogenów. Po 10 dniach przyszedł wynik. Na szczęście nie był zakażony 😃 przez ten czas oczekiwania na wynik wariowaliśmy. Badanie kosztowało 400 zł. Przy okazji dziękujemy za 1% podatku. Wasz % pokrył koszt badania.
A żeby napewno nam się nie nudziło znowu Mikuś miał kłopot z pęcherzem. Tym razem oprócz bakterii nie chciał się opróżniać. Więc jak brzuszek rośnie a siusiu nie ma "wyciskamy" pęcherz żeby się opróżnił. Ale lepsze to niż cewnik

Następnym razem będzie dłuższy wpis bo solenizant woła 😃

Mama mikołajka i michałka

MACIERZYŃSTWO i nie tylko :-)

5,5 roku temu Mikołajek przestał oddychać, a w zasadzie zaczął oddychać przez respirator (wolę tą wersję). Mało pamiętam czas, gdy Mikołajek jadł i oddychał sam. Gdy patrzę na zdjęcia "zdrowego" Mikusia, bez rury w tchawicy i w żołądku to trudno mi uwierzyć że to nasz Mikołajek. Dla nas respirator, odsysanie, karmienie strzykawką, sen przy szumie respa i pobudka bo resp zamiast 20 oddechów podał 21stało się normą. Pamiętam, gdy po urodzeniu Michałka jak wariatka co chwilę kładłam mu rękę na klatkę piersiową, żeby sprawdzić czy wydzielina nie przeszkadza mu w oddychaniu. Za chwilę przytomniałam że to Michałek, który oddycha sam, który głośno krzyczy, którego nie można zostawić w łóżku bez szczebelek bo z niego spadnie. To co dla innych rodziców jest oczywiste dla nas było nowością, przecież Mikołajek leży nieruchomo, nie ruszy rączką a co dopiero przemieścić się. Dla nas opieka, wychowywanie Michałka ma inny wymiar. Mimo, że to nasze drugie-młodsze dziecko uczyliśmy się go jakby był pierwszym dzieckiem.
Moja bliska znajoma Edyta, powiedziała mi, że łatwiejsza jest dla mnie opieka nad niepełnosprawnym Mikołajkiem, niż zdrowym Michałkiem, który mocno manifestuje, gdy coś jest nie po jego myśli.
Macierzyństwo tych samych ludzi może zupełnie inaczej wyglądać. Nie lepiej, nie gorzej, tylko łatwiej lub trudniej i inaczej.

W sumie nie planowałam tego pisać, chciałam napisać o tym, jak 5,5 roku temu odebrałam telefon od nieznanej nam osoby, która zadzwoniła bo właśnie dowiedziała się o istnieniu wtedy półrocznego Mikołajka i chciałaby pomóc. Tak po prostu...
Ta osoba nazywa się Dorota Smoleń, jest mamą trójki fantastycznych chłopców, jest autorką książek, pisze artykuły, jest świetną blogerką, ma mnóstwo zajęć i brak czasu. Ale mimo tego, zadzwoniła że chce pomóć i już nawet wymyśliła jak.
Nie bardzo wiem, jak opisać działania, pomoc i zaangażowanie Doroty, dlatego trochę pójdę na łatwiznę i podam link do bloga, który założyła Dorota (po to, by pomagać Mikusiowi)
Oprócz nich prowadzi kilka innych :-)
macierzynstwo-bez-lukru.blogspot.com


W sumie wstyd mi, że dopiero teraz, gdy właśnie wychodzi książka stworzona po to, by pomóc Mikołajkowo o tym piszę, powinnam to zrobić 5,5 roku temu :/

A tu możecie przeczytać co Dorota pisze o tym projekcie:
 od-rana-do-wieczora.blog.pl/2016/05/09/macierzynstwo-bez-photoshopa-w-przedsprzedazy/

 I jeszcze przeczytajcie co na ten temat ma do powiedzenia Małgosia,
manufaktura-radosci.blogspot.com/2016/05/macierzynstwo-bez-photoshopa-premiera.html
którą namiętnie czytam, którą polecam wszystkim bo jest pozytywna i mądra :-) Małgosia też jest jedną z autorek Macierzyństwa :-)

Dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do tworzenia MbL i tym, którzy w inny sposób nam pomagają :-)

Ps. Dorotka, czy ponad 5 lat temu, wiedziałaś w co się pakujesz??? :-)

Mama Mikołajka i Michałka

Punk Koncert Charytatywny!

 Gdyby to była bajka zaczynałaby się tak... dawno, dawno temu, za 7 górami, za 7 lasami, morzami i czymś tam co zawsze występuje w bajkach żyła sobie pani Kasia z mężem Rafałem, który niczym dobry rycerz "akceptuje jej fanaberie"...
Kilka tygodni temu Kasia zadzwoniła do mamy Mikołajka z propozycją zorganizowania koncertu charytatywnego na rzecz Mikusia. Niesamowita Kobieta poruszyła całą masę dobrych ludzi, którzy ot tak porzucili swoje sprawy i postanowili wziąć udział w tym przedsięwzięciu.
Miałam zaszczyt w nim uczestniczyć, ponieważ nie jestem w stanie wymienić Was wszystkich, którym jesteśmy wdzięczni poniżej pozwalam sobie zacytować Kasię:

" Moi kochani!!! I znów kilka uścisków, kilka słów. Wielkie dzięki wszystkim za Wasze dobre serduszka. To niesamowite!!! Dziękuje bardzo moim bliskim za pomoc i wsparcie. Moim kochanym Słoneczkom: Rafałowi za możliwość realizacji, za akceptacje mych fanaberii; Kubie za 100% siebie; Skawie za fenomen człowieka; Kulasowi i Arkowi Bakowi za wsparcie. Bart byłeś genialny w roli konferansjera, dobrze się zainstalowałeś;-) na tym stanowisku. Rodzince Mikołaja wielkie dzięki za postawę, inspiracje i wzór człowieczeństwa. Jestem wdzięczna kapelom, które bezinteresownie przekazały mi fanty na licytacje: Nihilizzm, ON2B (ogromny uśmiech dla Sławcia), Deklaracja, Profanacja, P.c.K, Dziady Borowe, SPI, Kontrkultura, Afront. Wielki buziak dla Marceliny za śliczna koszulkę, dla Ogra za bajońska cegiełkę. Dziękuję Wicherkowi za podarowane płyty i zaangażowanie. Całej ekipie Tawerny. Deklaracji dziękuje za całokształt, a przede wszystkim za szczodrość. Moim ukochanym Słoneczkom z P.c.K bo zawsze są. Afrontowi, który dodaje mi skrzydeł i podkreślę tu role całej genialnej rodzinki Tocholczenko. Wspaniałemu Stadu P.I za niepowtarzalny urok i klimat jaki tworzycie na scenie i poza nią. Celownikom za sprzęt jestem bardzo wdzięczna. Panom, którzy musza dzielić koszulkę na troje:-) Lisaw pozdrawiam ciepło. Moim znajomym; wszystkim obecnym dziękuję za przybycie."

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do pomocy Mikołajkowi!
Specjalne podziękowania dla Kasi, Rafała, Kapel grających dla Mikołajka, ekipie z Tawerny i Was wszystkich, których miałam zaszczyt spotkać na koncercie - ciotka Mikołajka.Emotikon smiljesteście Niesamowici.

PCEye Go

Półtora roku temu kupiliśmy dla Mikołajka urządzenie wpinane do laptopa, za pomocą którego Mikuś obsługuje kompa ruchem gałek ocznych. Przez ten czas Mikuś tylko kilka razy korzystał z niego. Nie wiem czy to było za wcześnie dla 4 latka, czy oczka mu się męczyły, ale nie chciał, a myśmy go nie zmuszali żeby całkiem nie zniechęcić. Od niedawna nastąpił przełom, gdy włączymy Eye Go, Mikuś po 2 godzinach zabawy/nauki nadal zainteresowany i nie pozwala wyłączyć :-) Może dzięki zajęcią z panią neurologopedą z wczesnego wspomagania rozwoju, która prowadzi zajęcia w oparciu o wybór wzrokiem. Mikołajek na zajęciach z "Ciocią" każdą odpowiedź, wybór musi pokazać oczkami. Inaczej Pani Asia udaje że nie rozumie :-) Generalnie Pani Asia ma świetne pomysły, potrafi litery które akurat Mikuś poznaje przedstawić w taki sposób, że Mikuś nawet nie wie że sam ułożył wyraz :-) Gdy we wrześniu okazało się że  Mikołajek będzie miał zmienione panie nauczycielki, byliśmy załamani bo były genialne. Na szczęście Mikołajek trafił równie dobrze :-)  Pani Asia przychodzi obładowana torbami z pomocami naukowymi, które wymyśliła/kupiła/zrobiła dla Mikusia.
Druga Pani która przychodzi do mikusia - Pani Agnieszka , oprócz realizowania programu, przemyca literki - oczywiście Mikusiowe oczka w tej nauce na pierwszym miejscu :-)
Od kwietnia udało nam się zmienić jedną z pań neurologopedek, która nie miała pomysłu jak prowadzić zajęcia z dzieckiem niemówiącym, na "Ciocię", więc jesteśmy mega szczęśliwi że Mikuś ma takie nauczycielki  :-)
Mam nadzieję że teraz dzięki Pani Asi i Agnieszce EyeGo będzie mocno eksploatowany :-)

Mikuś oczkami, Michałek paluszkami. Chłopaki korzystają ze swoich możliwości ☺

Mama Mikołajka i Michałka

ZAINTERESOWANIA MIKUSIA i MICHAŁKA

Co robią moje dzieci w wolnym czasie? 6 latek i 4 latek.
Mikołajek terroryzuje rodzinę zmuszając do słuchania muzyki, bynajmniej nie chodzi o "kaczuszki" czy inne dzieciowe hity, tylko o muzykę tzw. rozrywkową, hity na czasie, te sprawy, ale jakby samej muzyki było mało, to do kompletu musi być teledysk, musi i koniec.
Jedyną opcją żeby odciągnąć Mikołajka od muzy, to możemy te zajęcie zastąpić czytaniem książek. Tylko jest to o tyle niebezpieczne, że zanim zaczniemy czytać, trzeba zastanowić się czy mamy dużo czasu, minimum godzinę a najlepiej kilka, bo jak Mikuś zacznie czytać to nie zna umiaru. Nieważne że zajęcia, że czytający musi np. wysikać się lub zrobić łyka bo w gardle zaschło. A i jeszcze Mikuś uwielbia  oglądać zdjęcia, te w albumach  i te w kompie. Ale sytuacja jest identyczna  jak z czytaniem.
Dlatego nigdy nie czytamy książek i nie oglądamy zdjęć przed snem :-) 
A co robi Michałek w wolnym czasie?
Czyta. A co? A wszystko, co mu wpadnie w ręce. Tym razem opowieści o piratach, kolekcja dla chłopców i 700 stronicowy kryminał Bondy, który matka czyta w wolnym czasie, czyli podczas posiłku. Tylko czekać kiedy pójdzie w moje ślady, gdy po kryjomu czytałam z latarką pod kołdrą. A ile razy rano mnie zastało:-)
Jako że sama robiłam takie numery, nie dam się nabrać.

A co jeszcze u naszych chłopaków?
Mikołajek uczy się pilnie, zajęcia z panią pedagog i paniami neurologopedkami mamy ustawione cztery razy w tygodniu po 2 godziny, do tego pięć razy w tygodniu rehabilitacja z czterema rehabilitantami, więc Mikołajek grafik ma mocno napięty. Gdy trzeba jakieś zajęcia odrobić to mamy problem jak te dodatkowe zajęcia umówić. Tylko sobotę i niedzielę Mikołajek ma luźny. A wtedy wiadomo - muzyka i książka :-) 
Tak mi się marzy żeby Mikołajek szybciutko nauczył się czytać, dałoby mu to odrobinę niezależności.

REFLEKSYJNIE

Czytałam ostatnio o SMA.  Właściwie nie wiem czemu, na temat SMA nic nowego nie napiszą, natomiast jeśli chodzi o badania nad lekiem - dużo, bardzo dużo się dzieje, ale niestety to jeszcze nie pora szukać dobrych informacji (przynajmniej dla nas, z takim typem SMA i takim zaawansowaniem choroby), póki co, prowadzone są badania. A więc nie wiem, co mnie skłoniło że o północy zamiast spać gdy wszyscy śpią, szukam info, w zasadzie szukam nie wiem czego. Po raz kolejny dowiedziałam się że dzieci z SMA I: nie oddychają, nie jedzą, nie mówią, nie chodzą, nie siedzą ani nawet nie ruszają żadną częścią ciała, ale mają zdrową główkę, co więcej, mają intelekt wyższy od przeciętnego. A więc jakby sobie wyobrazić - mądry, świadomy swojego stanu i totalnie bezsilny i uzależniony od drugiego człowieka człowiek, w dodatku dziecko, które powinno biegać, rozrabiać i śmiać się. Więc przeczytałam, pomyslałam że taka choroba to wielkie nieszczęście dla tego dziecka, dla rodziców i wszystkich komu na tym dziecku zależy. I jeszcze pomyślałam,
 że nie wiem co zrobiłabym gdyby dotyczyło to mojego dziecka. Po czym odwróciłam się w stronę śpiącego Mikołajka, spojrzałam na pulsoksymetr i spadłam na ziemię, momentalnie mnie otrzeźwiło.  I dotarło że czytałam o Mikołajku, o nas. Ale jakoś inaczej odczuwam naszą rzeczywistość, nie tak, jak ją opisują w mądrych książkach.  Nie wiem czy mój mózg nie chce widzieć realnej, prawdziwej rzeczywistości żeby nie oszaleć. Ale raczej uważam że przez 5 lat przyzwyczailiśmy się do naszej codzienności, podobno człowiek potrafi do wszystkiego się przyzwyczaić. Dla nas życie z mądralką uwięzioną we własnym ciele stało się normą. Nie mogę powiedzieć że nasze życie to sielanka bez strachu, bo tak nie jest. Ale chciałabym żeby jutro było tak jak jest dzisiaj.

Nasza postawa życiowa- udajemy że wszystko gicio i idziemy dalej- pod górę.
Dobrze że Michałek nam pomaga :-) 

  Mama Mikołajka i Michałka

1% podatku

Dziękujemy za % za poprzednie lata i jak zwykle w tym prosimy o to samo.
Na rehabilitację, która dalej jest jedynym lekarstwem, na wózek, który niedługo będziemy musieli kupić bo z poprzedniego Mikołajek wyrasta i inne gadżety, których używamy codziennie w gigantycznych ilościach, np. cewniki, kompresy.
 Dziękujemy i prosimy :-)