Nie, nie, nie, Mikołajek nie jest poszukiwanym bandziorem 😊
Dzięki wielkiej uprzejmości Śląskiej Policji nasza prośba o 1% podatku dla Mikołajka znalazła się na http://slaska.policja.gov.pl/kat/informacje/wiadomosci/193438,1-dla-Mikolajka.html
Za co serdecznie dziękujemy 😊
Co roku prosimy Was o 1% ale w tym roku oprócz codziennych potrzeb mamy jedną - do niedawna niewiarygodną - nazywa się SPINRAZA. A kosztuje 4 mln zł. rocznie. Nie pomyliłam się, jedyne 4 bańki na rok !!!
Po kilkunastu latach badań klinicznych powstał pierwszy na świecie lek na SMA.
Oczywiście niedostępny w Polsce. (Mimo ogromnych starań rodzin z SMA i wielu środowisk zaangażowanych w temat).
Dostępny w niektórych krajach Europy. Mnóstwo rodziców dzieci z SMA jeździ do Francji na podanie leku. Jednak dzieci takie jak Mikołajek, oddychające przez respirator inwazyjnie, tzn. z rurą w tchawicy mają podawany lek na oddziale intensywnej terapii. Dla nas koszt kilku tysięcy za dobę jest nie do pokrycia. Tym bardziej że Spinrazę podaje się co 4 miesiące w zastrzyku dolędzwiowym. A w pierwszym roku terapii częściej. Do końca życia. Więc nie jest to jednorazowy wydatek tylko studnia bez dna. Niestety dla nas takie pieniądze są nieosiągalne... Nie stać nas na to, by kilka razy w roku jeździć do paryskiej kliniki 😞
Można też polecieć do Stanów. Jednak na to by wyemigrować do USA też nie możemy sobie pozwolić. Zresztą koszt w pierwszym roku terapii na amerykańskim rynku to 750 000 dolarów.
Potem jedyne 375 000 $ na rok ...
Jak widać ta opcja leczenia Mikołajka też odpada 😞
Dlatego ciągle, bez końca prosimy o Wasz % podatku
Nie potrafię zrozumieć jak można wyprodukować lek ratujący życie i wycenić go na kilka milionów...
Mama Mikołajka i Michałka
Cena leku jest absurdalna. Myślę, że szybko potanieje, bo po co komu lek, z którego praktycznie nikt nie skorzysta? Super, że Wasz apel o 1% rozchodzi się po świecie! Trzymam kciuki za owocną zbiórkę.
OdpowiedzUsuńA tak bardzo czekałam na ten lek... głośno było już o nim od dłuższego czasu.
OdpowiedzUsuńAle koszt? Boże.... brak słów, kto wymysla te ceny? Niewiarygodne :(