Choroba zabrała mi:
oddech - więc oddycham przez respirator,
możliwość połykania - więc jem za pomocą rurki prosto do brzuszka, a żeby ślina nie zalała mi płuc rodzice mnie odsysają,
możliwość poruszania się - więc mam specjalny wózeczek, który pcha mama lub tata. A gdy mi niewygodnie to mama lub tata przekładają mnie na boczek, poprawiają, układają, zawsze pytają czy już dobrze. Każdej nocy kilka razy robimy takie fiku w poszukiwaniu wygodnej pozycji. A jak mam ochotę coś pomalować to mama lub tata wkładają mi do rączki pisak lub pędzel, łapią moją łapkę i udaję że jestem artystą malarzem 😊, a tak w ogóle to mama albo tata trochę są jak przedłużenie mojej rączki. Ja pomyślę a Oni to zrobią. Moją rączką oczywiście.
Przez tą chorobę nie mogę poruszyć nawet paluszkiem. Ale codziennie przychodzą do mnie rehabilitanci i wytrwale ćwiczę żeby mi się nóżki, rączki i kregosłupek nie krzywiły i przykurczały.
Choroba zabrała mi też możliwość mówienia, dlatego do komunikacji używam oczek. Ale moim wielkim sukcesem mimo rury w tchawicy jest to, że potrafię powiedzieć "tak" i "nie". Dlatego mama i tata ciągle mnie o coś pytają, a jak im odpowiadam to cieszą się jakby zwariowali 😊
A tak serio to szybciej będzie jak powiem czego ta wstrętna choroba mi nie wzięła:
Mądrą i sprawną główkę mi oszczędziła,
Urodę oczywiście też 😊,
I inteligencję,
I jeszcze poczucie humoru 😉.
To jak, całkiem nieżle wypadam, no nie?? 😃
Ostatnio wszędzie trąbią że na moją chorobę wynaleźli pierwszy na świecie lek. Spinraza się nazywa. To cudowna wiadomość 😊 Słyszałem że ta Spinraza kosztuje 750 000 dolarów/rocznie. Nie wiem czy to dużo bo nie wiem ile kosztuje 1 dolar. Ale mama jak o tym mówi to minę ma niewyraźną. Poza tym, ostatnio ciągle się zamartwia, a siwymi włosami to niedługo babcię Jasię dogoni. Dziwna ta mama, ja się cieszę że ten lek wymyślili 😊
A jeszcze Was poproszę o ten 1% podatku o który mama co roku Was prosi. Może na Spinrazę się przyda 😊
Dziękuję 😉
Jak co roku Mikolajek ma nasz 1% Pozdrawiamy z Krakowa. Miranda&Ska
OdpowiedzUsuń