Czytałam ostatnio o SMA. Właściwie nie wiem czemu, na temat SMA nic nowego nie napiszą, natomiast jeśli chodzi o badania nad lekiem - dużo, bardzo dużo się dzieje, ale niestety to jeszcze nie pora szukać dobrych informacji (przynajmniej dla nas, z takim typem SMA i takim zaawansowaniem choroby), póki co, prowadzone są badania. A więc nie wiem, co mnie skłoniło że o północy zamiast spać gdy wszyscy śpią, szukam info, w zasadzie szukam nie wiem czego. Po raz kolejny dowiedziałam się że dzieci z SMA I: nie oddychają, nie jedzą, nie mówią, nie chodzą, nie siedzą ani nawet nie ruszają żadną częścią ciała, ale mają zdrową główkę, co więcej, mają intelekt wyższy od przeciętnego. A więc jakby sobie wyobrazić - mądry, świadomy swojego stanu i totalnie bezsilny i uzależniony od drugiego człowieka człowiek, w dodatku dziecko, które powinno biegać, rozrabiać i śmiać się. Więc przeczytałam, pomyslałam że taka choroba to wielkie nieszczęście dla tego dziecka, dla rodziców i wszystkich komu na tym dziecku zależy. I jeszcze pomyślałam,
że nie wiem co zrobiłabym gdyby dotyczyło to mojego dziecka. Po czym odwróciłam się w stronę śpiącego Mikołajka, spojrzałam na pulsoksymetr i spadłam na ziemię, momentalnie mnie otrzeźwiło. I dotarło że czytałam o Mikołajku, o nas. Ale jakoś inaczej odczuwam naszą rzeczywistość, nie tak, jak ją opisują w mądrych książkach. Nie wiem czy mój mózg nie chce widzieć realnej, prawdziwej rzeczywistości żeby nie oszaleć. Ale raczej uważam że przez 5 lat przyzwyczailiśmy się do naszej codzienności, podobno człowiek potrafi do wszystkiego się przyzwyczaić. Dla nas życie z mądralką uwięzioną we własnym ciele stało się normą. Nie mogę powiedzieć że nasze życie to sielanka bez strachu, bo tak nie jest. Ale chciałabym żeby jutro było tak jak jest dzisiaj.
Nasza postawa życiowa- udajemy że wszystko gicio i idziemy dalej- pod górę.
Dobrze że Michałek nam pomaga :-)
Mama Mikołajka i Michałka
Bardzo poruszające!
OdpowiedzUsuńTrzymajcie się Kochani! Wszystkiego dobrego dla Mikołaja. Mam nadzieję, że wiosną uda się popchnąć trochę z Wami ten wózek i że dzięki temu będzie chociaż trochę lżej.. Serdeczności!
Poruszający post, zaszkliły mi się oczy... wypierasz pewnie też, ale myslę, że u Was pokłady miłości robią też swoje i Mikuś jest po prostu szczęśliwy w swoim wielkim nieszczęściu.
OdpowiedzUsuńTemat leku - liczyłam bardzo na niego, nie wiem, czy czytałaś u mnie, ale wspólnie z inną mamą dziewczynki z SMA1 bardzo czekałyśmy na jego pojawienie się i zbawienne działanie... nie udało się. Okrutność tej choroby mnie poraża :( Dlatego tak bardzo Wam życzę każdego kolejnego dnia takiego jak poprzedni a z czasem, z tym wyczekiwanym lekiem, jeszcze lepszego i piekniejszego! Ściskam cieplutko..
Skoro dzieci z SMA nie mówią to skąd wiadomo ze mają intelekt wyższy od przeciętnego? Jaką miarą to sprawdzono?
OdpowiedzUsuń